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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 118 119

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 05/06/2026 at 09:54

      gilliHope

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Iniziato da: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 27/05/2026 at 12:52

      montanara

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • Letrozolo + Ribociclib e operazione Avrei un quesito che riguarda la cura ormonale affiancata dal trattamento biologico, in particolare la combinazione letrozolo e Ribociclib, utilizzati nel mio caso come terapia di prima linea. Quando a luglio mi è stato diagnosticato il carcinoma al seno, essendo emersa un’unica metastasi di circa 5 millimetri su vertebra lombare,  l’oncologa  ha optato per questa soluzione terapeutica e ha escluso la chemioterapia, a suo avviso meno efficace in caso di metastasi. Ora dalla PET effettuata a novembre la metastasi risulta quasi scomparsa, i linfonodi interessati all’inizio sono descritti come insignificanti ed il tumore primario è regredito significativamente. Vero è che le cose si affrontano un passo alla volta, ma mi chiedo se dalla vostra esperienza ci sono delle possibilità che in caso (speriamo!) di ulteriori miglioramenti si possa successivamente pensare all’intervento chirurgico. O se conoscete casi analoghi. Questo tempi dilatati mi tormentano, il pensare alla convivenza con l’odiato ospite senza la speranza di vederlo sparire dal mio corpo mi fa pensare ad una strada senza via d’uscita. Vi saluto tutte con affetto 1 2

      Iniziato da: aster in: Terapia ormonale

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    • 17/04/2026 at 13:21

      Cesy

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • Riflessioni serali…. Ciao ragazze, da qualche giorno ho iniziato a fare delle riflessioni, ho fatto delle ricerche, e mi sono documentata su casi di persone che sono guarite o che comunque hanno avuto delle remissioni dalla malattia, pur avendo tipologie rare di tumori ed essendo al IV stadio. Tutte queste storie, alcune delle quali raccontate dettagliatamente in numerosi libri, hanno un minimo comune denominatore: raccontano di un profondo cambiamento nel modo di vivere di queste persone, più che altro di un cambiamento identitario.. di un movimento verso l'autenticità di se stessi e l'abbandono di un ruolo che ci siamo costruiti o che ci e' stato delegato. Le frasi tipiche sono: il cancro non mi ha insegnato ad essere forte, mi ha insegnato ad essere vera, una sorta di cambiamento di prospettiva ma non per fuggire bensì' per tornare a se' stessi ed iniziare a vivere per se stessi; non mi abbandono più, non mi tradisco più per tenere gli altri tranquilli; ero gentile con tutti, tranne che con me stessa; il cancro mi ha costretta a sedermi e sedendomi mi sono trovata. Insomma queste testimonianze raccontano di persone che dopo la diagnosi sono arrivate a un punto di rottura, hanno capito che con la malattia il corpo stava comunicando che qualcosa, nel vecchio modo di vivere, non stava andando nel verso giusto. Leggendo tutto questo mi sono resa conto che anche io molto spesso non sono stata autentica, per essere forte ho negato e soffocato la sofferenza per la separazione dal mio ex marito, volevo essere una figlia perfetta, ho evitato i conflitti e spesso non dicevo cio' che pensavo veramente per non averne, ho sempre cercato di essere super performante al lavoro, ho lasciato aperte relazioni con persone tossiche o drenanti che si lamentavano di tutto in ogni telefonata o ogni occasione di incontro e ho vissuto nella paura... paura di stare male di morire della recidiva.... Adesso credo di essere arrivata a questo famoso punto di rottura, magari non in forma cosi' dirompente o deflagrante come lo avevo immaginato, ma con un processo lento fatto di respiri, meditazione, ascolto di se, disegni con gli acquerelli passeggiate... Da ora in avanti vorrei essere una persona diversa, è difficile perche' in qualche modo il ruolo che mi ero costruita attorno mi rassicurava, ma e' necessario; ultimamente non riuscivo a trovare nulla che creasse in me' anche solo un micro-senso di vitalità… Volevo condividere con voi. Buonanotte e un abbraccio forte a tutte.

      Iniziato da: StellaS in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 19:54

      StellaS

    • Sessualità con letrozolo Ciao, vedo che le problematiche di questo tipo non sono molto gettonate, però mi piacerebbe confrontarmi con qualcuna. Ho 64 anni e da 3 prendo letrozolo. Per far fronte alla secchezza vaginale uso 2 volte a settimana gli ovuli Santes, gli altri giorni applico anche all'interno i lubrificanti con cui mi trovo meglio: Gel aloe vera di Equilibra, Vidermina mucus e alcuni  lubrificanti a base siliconica. Va abbastanza bene, ma voi come ve la cavate? Avete altri suggerimenti? Ne avete parlato con i vostri oncologi? Io no per esempio, qualcosa con un ginecologo che dopo la visita è partito da solo con la prescrizione di una cremina che non faceva molto.... Parliamone, per chi ne ha voglia. Un abbraccio a tutte

      Iniziato da: Germana in: Sessualità e affetti

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    • 02/04/2026 at 12:34

      Oli

    • Franz74 Ragazze, ho saputo che Franz74 non è più tra noi da luglio scorso. E' stata serena fino all'ultimo e motivante per tutte noi. La sua mamma ci ringrazia per averle dato occasione di scambio e di sfogo attraverso il forum.

      Iniziato da: admin in: La nostra Famiglia

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    • 28/03/2026 at 16:06

      Pallina

    • seconda opinione Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi! Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano… 1 2

      Iniziato da: Arianna76 in: Radioterapia

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    • 05/03/2026 at 20:09

      Arianna76

    • metastasi epatiche, ribociclib e terapia ormonale Buongiorno a tutte mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto. Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto. Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase "sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo" (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all'IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale. Vi risparmio, perchè già sapete, l'inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po' meglio. Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso. L'oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po' di pazienza... ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata… Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia... ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta. Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E' che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando. Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto... ma a volte sento che sono più "persi" di me in tutto questo. Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte) 1 2

      Iniziato da: montanara in: La malattia avanzata

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    • 25/02/2026 at 11:20

      Stellina83

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