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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 126 127

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 07/10/2026 at 22:20

      Effe

    • Denosumab e estrazione denti Care amiche, mi sto preparando ad iniziare il trattamento con Denosumab (visto che si sono palesate metastasi ossee). Ho fatto la visita in maxillofacciale, con rx e tac alla mascella per vedere che fosse tutto ok per partire con la terapia. Mi hanno trovato 3 piccoli granulomi e il maxillo ha detto che devo estrarre ben 3 denti!! Lui dice che non se la sente di dare l'ok alla terapia con Denosumab con quelle 3 piccole infezioni in corso. Mi hanno già programmato l'intervento di estrazione per il 24 luglio.   Mi chiedo e vi chiedo: ma i granulomi non si possono guarire anche SENZA fare estrazione? Lo so che fra tutto quello che ci può capitare, perdere dei denti è il meno....ma insomma: estrarre 3 denti perfettamente sani mi sembra così estrema come soluzione. Senza contare che è un intervento con ricovero in day hospital (ma forse mi tengono 1 notte per precauzione).   Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Secondo voi dovrei sentire un altro parere? IEO? O su questo non vale la pena? 1 2

      Iniziato da: montanara in: La malattia avanzata

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    • 23/09/2026 at 22:37

      sissi76

    • Ritorno al lavoro Ciao a tutti. Chiedo anche a voi come è stato il rientro al lavoro.... il mio problema non è stato proprio il rientro immediato ma con il lungo periodo. Luglio 2024 mi hanno diagnosticato un carcinoma lobulare infiltrante stadio 3. Chemio intervento radio e ora terapia ormonale. Durante la chemio ho avuto l'opportunità di lavorare da casa, situazione che mi ha aiutato tantissimo e di cui sarò sempre grata ai miei datori. Il problema è ora: amebaciclib è davvero pesante (oltre ad exemestane ed enantone), i primi 6 mesi erano diarrea di notte, quindi alcune mattine dovevo rimanere casa perché ovviamente alla notte non riuscivo a riposare. Il problema maggiore è la concentrazione... abbinato anche alla stanchezza. Sono impiegata in un'agenzia di assicurazioni e sento a volte la mancanza di fiducia e il classico punto di domanda addosso da parte dei capi per gli errori che commetto. A voi come va?

      Iniziato da: Debby81 in: Le nostre storie

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    • 10/09/2026 at 07:18

      mauraanna

    • Dopo 16 anni.. Buonasera a tutte. Sinceramente non credevo che sarei ritornata a scrivere in questo forum. 16 anni fa sono stata accolta da tutte, mi sentivo come in una famiglia, questo forum, anzi il "vecchio forum" è stato importantissimo per me. 16 anni sono passati tra controlli regolari, gli ultimi anni, considerata ormai "guarita", solo eco e mammografia annuali. Un mese fa , durante il solito controllo, viene rilevato un linfonodo ascellare, (già presente l'anno prima e con agobiopsia negativa) ora cresciuto di 3 cm. Oggi è arrivato l'esito della biopsia: si tratta del medesimo tumore di 16 anni fa, stesse caratteristiche. Intervento fissato tra un mese. Ora esami per stadiazione. Come mi sento? Non riesco a scriverlo. 🙁

      Iniziato da: Anonimo in: Le nostre storie

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    • 06/09/2026 at 17:37

      Eva

    • Mi presento Ciao a tutti. Ho trovato questo forum, e mi sono detta "perchè no?" Vi racconto un po’ di me.... Ho iniziato questo percorso l'anno scorso a fine luglio, scoprendo il mio tumore al seno con un'ecografia... sembrava tutto un film.... ho fatto le prime analisi, tac, risonanza e a settembre inizio le chemio... già dalla prima tac qualcosa non mi convinceva, era descritto un'angioma cavernoso al fegato.... ma ok... gli angiomi esistono. A febbraio 2026, finiti i cicli di chemio, alla tac di controllo, questo angioma si era ridotto... al che mi sono posta il dubbio e ho chiesto alla mia oncologa se era possibile. Nemmeno lei si è posta il problema, e quindi ho scacciato via il pensiero. Ho fatto l'ntervento al seno di quadrantectomia, 1 solo linfonodo positivo. Sembrava che le cose stessero prendendo un risvolto positivo... Inizio exemestane, e faccio la visita di preparazione alla radioterapia. La dottoressa mi richiede una rmn con contrasto epatospecifico. Da qui crolla tutto: metastasi epatica di quasi 4 cm. Mi mandano a Orbassano, dal Prof. VELTRI per la biopsia. E da li non abbiamo più dubbi. I radiologi avevano sbagliato. La metastasi era li da sempre, ma nessuno l'aveva vista. La mia oncologa mi fa iniziare con trastuzumab deruxtecan (enhertu) il 23 giugno. Sembrava la terapia che avrebbe fatto il miracolo, ma ahimè dopo solo 3 cicli e la pet di controllo: progressione di malattia. Le metastasi sono diventate 4 (sempre al fegato) e quella più grande è davvero molto grande (alla rmn di oggi misura 8 cm) Ieri pomeriggio sono andata in IEO, dal Prof Curigliano. Forse avrei dovuto pensarci prima!!! La terapia con deruxtecan non era la prima scelta da prendere. C'è qualcuno che ha vissuto la mia stessa situazione??? O che è seguita in IEO e mi dà dei riscontri?? Io fino a ieri avevo pensieri super super neri. Dopo la visita con Curigliano, un pochino piu di serenità l'ho recuperata....speriamo in bene! Scusate il post lunghissimo 😅

      Iniziato da: Sarina1985 in: Le nostre storie

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    • 30/08/2026 at 14:08

      mauraanna

    • Durata terapia ormonale da 5 sono passati a 7 anni? buongiorno a tutti, vi racconto in breve la mia storia nel 2021 operata (quadrantectomia), risultato carcinoma (6mm) infiltrante NST, ben differenziato, G1, PR95%, Her2 negativo, Ki67 15% linfonodi negativi, rischio basso. Inizialmente mi era stata prescritta la terapia ormonale con Decapeptyl ed Exemestane per 5 anni , all'epoca avevo 44 anni. -Sempre fatti i controlli ogni 6 mesi gli esami prescritti non hanno mai evidenziato nessun problema, mangio sano, faccio attivià fisica regolare e la terapia tutto sommato è stata tollerata (mio malgrado) benino tranne gli effetti della menopausa indotta che non mi danno tregua fin dall'inizio. Ieri ho effettuato i controlli del mio 5 anno di terapia e l'oncologa con mia grande delusione mi ha detto che dovrò continuare per altri due anni visto che ora i protocolli e linee guida raccomandano di allungare i tempi. Si è resa conto della mia delusione e mi ha detto che potrei provare a sospendere il Decapeptyl, lasciare passare un pò di  mesi e effettuare il dosaggio ormonale per capire se sono entrata in menopausa o meno, sperando che non mi ritorni il ciclo altrimenti dovrei richiamarla immediatamente per sapere il da farsi. Sono molto amareggiata e confusa qualcuna di voi ha avuta la stessa esperienza. Io sono seguita in provincia di Cagliari.

      Iniziato da: Danielbi in: Le nostre storie

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    • 19/07/2026 at 17:32

      Eli75

    • terapia ormonale oltre i 10 anni ? Sto per finire i 10 anni di terapia ormonale con letrozolo, avrò la visita oncologica la prossima settimana. Sono un po' preoccupata per l'eventuale ripresa della malattia - qualcuna ha continuato oltre i 10 anni ? Penso che nel mio caso i vantaggi di smettere sarebbero sostanzialmente inesistenti (ho passato i 70 e ho problemi alla schiena e a una gamba, quindi sollievo da doloretti vari sarebbe improbabile).

      Iniziato da: silviach in: Terapia ormonale

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    • 07/07/2026 at 21:18

      Eli75

    • Durata terapia trastuzumab e pertuzumab Ciao carissime, come già scrissi sono una metastastica dalla prima diagnosi del tumore. Quindi niente intervento e alcuna speranza di guarigione. Il mio tumore, negativo ai recettori ormonali e positivo  her2, sembrerebbe avere creato metastasi in tempi record (ki67: 67%), i medici ritengono in meno di un anno rispetto a quando sarebbe nato. Dopo 6 cicli di chemio e monoclonali ora da un anno faccio terapia di mantenimento con trastuzumab e pertuzumab. Credo di essere una 'fortunata' poiché già con la chemio sembrerebbe ci sia stata una remissione totale sia del tumore primario che 0delle metastasi (almeno 11 tutte sparse nei due polmoni). Vi scrivo per sapere della vostra esperienza con trastuzumab e pertuzumab. In particolare per conoscere la durata della vs terapia di mantenimento (chiaramente da coloro che sono her2 positive). Ho letto che mediamente la progressione inizia dopo circa 18 mesi (ne ho terrore) però ho sentito anche di persone che l'hanno fatta per tantissimi anni. Il mio oncologo mi ha detto di avere pazienti che la fanno da 10 anni ....mmm non so se crederci....anche se spero sia vero.

      Iniziato da: Isabel in: Herceptin e positività all’her2

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    • 05/07/2026 at 14:08

      danieledanny

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Iniziato da: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 27/05/2026 at 12:52

      montanara

    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

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