@kay74
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Ciao Sole, scusami se sono stata generica. Il mio è un tumore metastatico dall’esordio più o meno, ormonoresponsivo e her2+. I farmaci del doppio blocco sono il Trastuzumab e il Pertuzumab che ho fatto per 8 cicli con chemioterapico (docetaxel) e che adesso continuo da soli (insieme a terapia ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene), il tutto da febbraio 2020.
Carissime mi scuso per il ritardo ma mi perdo le risposte a volte.
Anche se a distanza di qualche mese volevo ringraziarvi. In realtà il rush cutaneo è stato un episodio isolato, rientrato rapidamente.
A chi mi chiedeva, volevo dire che sono in terapia da più di 4 anni con il doppio blocco anti Her2+. Si lotta forte ❤️
Avevo perso questa notizia ma la tristezza aleggiava e l’assenza di Aster era troppo rumorosa per non farci caso.
Cara Teresa, vi immagino a chiacchierare, te e Beba, con un occhio benevolo rivolto a noi tutte che sentiremo tanto la vostra mancanza.
Presente, PET fissata per il 29 aprile (ovviamente con mooolta calma, dopo 7 mesi dall’ultimo controllo) con il solito carico di ansia. Tutto resta sospeso in questi giorni d’attesa 😅 , non cambierà mai.
Carissime dure,
mi affaccio anch’io in questo salottino riservato per poter fare a tutte i miei auguri. E un pensiero nostalgico mi porta a pensare a Beba e a tutte le dure che hanno condiviso con noi questo percorso accidentato ❤️
Cara Sole,
non so se sono veterana (superati da poco i 4 anni, metastatica dall’esordio) ma sono certa di riconoscere quella “fame di sapere” che all’inizio mi attanagliava. Ho fatto il tour degli oncologi nella speranza di sentirmi dire “adesso succederà questo, poi faremo questo e capiterà quest’altro” ma ben presto ho capito che non è mancanza di empatia o poca voglia di confrontarsi. Semplicemente loro non sanno… non sanno come risponderemo alle terapie, per quanto tempo funzioneranno o se bisognerà cambiare. Credo che l’unica regola da accettare come sacro dogma di questa malattia sia quella del pensare al qui e ora e affrontare i problemi man mano che si presentano. Un modo, non semplice sicuramente, per arginare la malattia, il suo peso nella nostra vita, e confinarla il più possibile in un angolino.
Pian piano ti sembrerà tutto più chiaro. Intanto approfitta pure delle nostre esperienze.
Un grande abbraccio 🤗
Ciao Isabel, a quanto pare abbiamo fatto lo stesso percorso. Anche io Her2+,stesso iter terapeutico per metastasi ossee regredite già al primo controllo.
Per quanto riguarda il tipo di controlli, io ho scoperto le metastasi con Pet e la mia oncologa di solito mi fa ripetere la PeT, alternandola una volta ogni 2 controlli con la Tac perché, a quanto mi ha detto, per il controllo dell’encefalo la Tac è più utile perché rileverebbe anche presenze minime laddove la Pet ha il limite dei 5 mm.La tac è comunque assai precisa quindi stai tranquilla ☺️
Se posso chiederti, dove sei in cura? La terapia con iniezione unica te la invidio un po’.
Auguri a tutte le dure. Sono 4 Natali che sono qui, in questo mio porto sicuro dove c’è un’energia e una forza che, nonostante tutto, nulla può cancellare.
Ogni volta che una di noi ci lascia sento un pezzettino di me e della mia fiducia volar via ma con Beba va via molto di più: va via una donna meravigliosa, generosa, empatica. Domani spero di riuscire a ricordarla con un sorriso ma oggi sento solo enorme tristezza. Non è giusto!
Serena che meraviglia poter scorgere ogni tanto un raggio di sole. Chi lo può sapere quanto durerà il sereno ma intanto ci godiamo lo spettacolo ❤️
Cara Gilli, quanto avrei voluto avere notizie più lievi. Ma ahinoi la nostra strada è spesso in salita.
Come al solito sapremo affrontare queste salite un passo alla volta e voglio rassicurarti sul primo passo, il Port, che io “indosso” da 4 anni e che benedico la mia oncologa di avermelo proposto quando non si sapeva ancora che fossi metastatica ma era previsto un lungo periodo di chemio.Interventino molto rapido in anestesia locale e nessun fastidio.
Forza Gilli cara, siamo qui con te.Ciao Alice, potrebbero essere Tamoxifene? Io lo faccio da 4 anni in aggiunta a Decapeptyl e sinceramente, salvo qualche caldana e un bel po’ di chili in più, non lo soffro molto.
