@isabel
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 120 121
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in: Le nostre storie
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- 20/07/2026 at 18:28
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Durata terapia trastuzumab e pertuzumab Ciao carissime, come già scrissi sono una metastastica dalla prima diagnosi del tumore. Quindi niente intervento e alcuna speranza di guarigione. Il mio tumore, negativo ai recettori ormonali e positivo her2, sembrerebbe avere creato metastasi in tempi record (ki67: 67%), i medici ritengono in meno di un anno rispetto a quando sarebbe nato. Dopo 6 cicli di chemio e monoclonali ora da un anno faccio terapia di mantenimento con trastuzumab e pertuzumab. Credo di essere una 'fortunata' poiché già con la chemio sembrerebbe ci sia stata una remissione totale sia del tumore primario che 0delle metastasi (almeno 11 tutte sparse nei due polmoni). Vi scrivo per sapere della vostra esperienza con trastuzumab e pertuzumab. In particolare per conoscere la durata della vs terapia di mantenimento (chiaramente da coloro che sono her2 positive). Ho letto che mediamente la progressione inizia dopo circa 18 mesi (ne ho terrore) però ho sentito anche di persone che l'hanno fatta per tantissimi anni. Il mio oncologo mi ha detto di avere pazienti che la fanno da 10 anni ....mmm non so se crederci....anche se spero sia vero.
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 05/07/2026 at 14:08
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Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 24/06/2026 at 21:15
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 58 59
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in: Le nuove terapie
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- 15/04/2026 at 09:23
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 9 10
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in: Le nostre storie
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- 06/04/2026 at 20:16
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Legge 104 Amiche mie. Una conferma. . Io prendo due ore al giorno di 104. Mio marito potrebbe in contemporanea prendere i 3 giorni al mese di 104 per assistermi ? Giusto per capire come tamponare alcune sue assenze al lavoro in questo momento per evitare di prendere ferie o malattia . Grazie mille Un abbraccio a tutte
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in: I diritti del Malato
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- 02/04/2026 at 10:18
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Her2 +++ e tutto il resto negativo. Ciao e bentrovate (vi ho seguite per un po' 14 anni, dopo la quadrantectomia + radio, poi mi sono considerata guarita per 12 anni). Dopo la mastectomia di due anni fa (due chemio e un anno di Herceptin) mi sono ritrovata metastatica (fegato e anca). Sto facendo cicli di TDM1 (trastuzumab Emtansine, ovvero Kadcyls) e dopo 2 mesi la ledione al fegato si è parecchio ridotta. Quindi si va avanti. Non so bene cosa aspettarmi, quanto si può andare avanti? per il resto devo dire che sto benissimo e faccio fatica a considerarmi malata cronica! 1 2
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 24/03/2026 at 14:18
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 22/10/2025 at 03:35
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docetaxel trastuzumab pertuzumab ciao, questo è il mix che stanno facendo a mia mamma 77enne. La prima che ha fatto il 24 settembre,4h e 30min, i primi 2 gg sembrava tutto bene, forse grazie anche al cortisone, poi da domenica il crollo, debolezza estrema, diarrea, piaghe in bocca, dolori ossa! E meno male che ci avevano assicurato che questi nuovi farmaci sono molto più sopportabili,a una donna di 77anni già debilitata di suo........domani ha la seconda, ma di 2h 30min, che dicono sarà più lieve. In tutto ciò è già andata in ospedale e gli hanno fatto 2 flebo, io avevo scritto all'oncologo che forse è il caso di abbassare la dose? Non lo so, certo non è che decido io ma sono molto preoccupato, già ero restio a farle intraprendere tutto ciò, con lo stupore dei dottori guardandomi come un folle e dirmi vuoi farla morire? Perchè guarirà?? E può stare a vita sotto chemio secondo loro? Senza contare poi il lato psicologico, ma non c'è bisogno spieghi niente qua. Grazie per "l'ascolto" ma sono angosciato
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in: Chemioterapia
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- 15/10/2025 at 15:21
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 02/10/2025 at 17:58
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Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 28/03/2025 at 20:33
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Mi presento Salve a tutte. E' già qualche giorno che sono iscritta al forum, ma ho aspettato a presentarmi perché dovevo iniziare la nuova terapia e volevo vedere un po' che effetto fa... Mastectomia bilaterale con svuotamento ascellare nel 2014, quando avevo una bambina di 6 anni... 6 cicli di epirubicina+taxolo, enantone per 5 anni e nolvadex. 2014 recidiva ai linfonodi della spalla, trattata con radioterapia, di nuovo enantone e questa volta femara per un totale di 10 anni. A marzo scorso l'oncologo mi dice: basta, ce l'abbiamo fatta. Io insisto per un controllo dopo l'interruzione della terapia ormonale... e meno male! Primi di dicembre tac: due noduli piccoli (1,5 cm), uno ad un polmone e uno ad un altro... Pet a inizio gennaio che conferma e trova anche un linfonodo nella catena mammaria interna. Quindi ripresa della malattia dopo 18 anni in totale. Mi hanno prescritto ribociclib + anastrozolo ed ho iniziato ieri dopo i vari accertamenti. Una mezz'ora dopo aver preso il ribociclib giramento di testa, poi forte mal di stomaco. Oggi un pochino meglio. Speriamo che le analisi di controllo fra 10 giorni vadano bene. Vorrei tanto continuare a lavorare. Un abbraccio forte a tutte e... FORZA!
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in: Le nostre storie
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- 02/03/2025 at 19:11
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Febbraio 2025 XXXX a chi avrà i controlli questo mese. Eli 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 19/02/2025 at 21:29
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Nuove cure ? Ciao a tutte Ho sentito che la digussina può aiutare a ridurre e bloccare le metastasi a chi ha avuto un tumore al seno e ora ha metastasi. Voi sapete qualcosa di questa nuova scoperta? Abbiamo speranza che ci aiuti a vivere una vita normale? Io lo spero tanto di sentirmi dire un "giorno " Lei è guarita ...(come tutte noi d'altronde) Viva la ricerca Buona giornata 🥰 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 10/02/2025 at 17:32
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Gennaio 2025 Buon anno ragazze ❤️che sia sereno ( il più possibile ) per tutte noi. Tanti incrocini XXX a chi dovrà sottoporsi a controlli in questo primo mese dell’anno. Eli 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 23/01/2025 at 22:27
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