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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 108 109

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 14/01/2026 at 16:16

      Eli75

    • L’anno che verrà … Piccolo spazio per augurare a tutte noi dure che il 2026 sia un anno meno ‘duro’ e più ricco di serenità, salute e prospettive future, fatte anche ovviamente di cure, ma volte a farci godere della vita, a migliorarla ogni giorno. Un passo alla volta. Vi abbraccio forte Eli 🫶🏻  

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 03/01/2026 at 14:58

      Jolly

    • Nuova chemio dopo biopsia fegato metastatico Salve a tutte a dure . A chi ho già parlato in precedenza ciao Picchio, Effe, e diverse di voi, mi scuso adesso non ricordo i nomi. L'ultima volta che  ho scritto non ricordo se ho parlato della diagnosi riguardo al tipo di tumore che hanno evidenziato. In sostanza l'oncologo ha detto che è sempre lo stesso "ora io scrivo di livello ormonale" - poi voi lo capite. ER 60%  RP 60 %  ki67 20% HER2 0. Dopo otto cicli di Myocet, prima chemio per me, che avevo fatto, due in pillole, la prima il Verzenios. Aveva avuto un ottimo effetto: scomparse le metastasi al fegato e ridotte quelle alle ossa. Smesso di funzionare per mutazione, fatta biopsia liquida. Segue progressione epatica e ossea. Inizio nuovo farmaco con Elacestrant. Alla tac successiva altra progressione epatica. Arriviamo a maggio,  inizio con Myocet + ciclofosfamide + G-CSF . Quindi segue, come ho già scritto, la biopsia epatica con i dati scritti prima. Arriviamo a martedì , nuova chemioterapia con Paclitaxel settimanale 1-8--15. + Denosumab - questo, intanto se la terapia funziona, è tutto. Ma chiunque ne sappia,  di una  storia simile alla mia,  potrebbe gentilmente scrivermi qualcosa al riguardo? Per quello che ho trovato io dovrebbe essere un buon farmaco con pochi effetti collaterali.  Dolori articolazioni , diarrea, ma non forte. Stanchezza ...e non mi ricordo altro. Vi ringrazio tutte...spero di ricevere qualche risposta. Grazie

      Iniziato da: Francesca in: Le nuove terapie

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    • 29/12/2025 at 09:26

      Chiaretta1013

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 8 9

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 18/12/2025 at 23:24

      tania

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 18/12/2025 at 08:40

      Tessa

    • La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene 1 2 3

      Iniziato da: Ireb in: Le nostre storie

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    • 01/12/2025 at 21:21

      Eli75

    • Notte insonne prima della chemio Ciao carissime dure, causa progressione un po' dappertutto, entro anch'io nella grande famiglia di enhertu. Grazie al cortisone preso in anticipo e alla mia dolcissima bimba che proprio stanotte ha deciso di avere gli incubi, sono qui con gli occhi sbarrati dalle tre di questa notte. Giusto perché poi mi aspettano chissà quante ore in ospedale, tra ecocardio, prelievi, visite e, lo so già, un'interminabile seduta di flebo. Non so cosa aspettarmi, ho già ho letto la lunghissima discussione su questo nuovo mirabolante farmaco e mi auguro ovviamente di essere tra quelle poche fortunate che possono fare una vita quasi normale. Mi auguro anche e soprattutto di poterlo fare, perché i miei valori sempre troppo bassi di piastrine e globuli bianchi non fanno stare tranquilla la dottoressa che mi segue. Insomma, nuovo giro di giostra. Ma, come dice mio marito, se sono sopravvissuta alle terribili rosse-gialle, possiamo farcela anche stavolta. Vorrei avere il suo ottimismo, ma ormai vivo tutto con una sorta di serena rassegnazione. Vado avanti come tutte voi, ringraziando Dio soprattutto per gli anni di felicità che mi ha donato e per la possibilità di ricevere ancora cure, che ad altri vengono negate. Un pensiero a tutte, vi abbraccio 💖 1 2

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 27/11/2025 at 06:04

      cuore-di-mamma

    • Enerthu Ciao amiche, ho fatto la 5 chemio di enerthu e sono completamente ko. Tra stanchezza, nausea , vomito e diarrea. Non riesco a mangiare né a bere. Avete consigli? Qualcuna come me? Un abbraccio forte  a tutte voi. 1 2 3

      Iniziato da: Stellina83 in: Chemioterapia

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    • 23/11/2025 at 15:13

      Effe

    • Parrucca Ciao dure, alla fine nel giro di una settimana il paclitaxel mi ha portato via quasi tre quarti di capelli…ieri li ho tagliati stile Marines e ho iniziato a mettere la parrucca.. devo dire che mi sento a mio agio in quanto simile ai miei capelli.. non pensavo. Ho preso una sintetica mono filamento di ottima qualità. 1 2

      Iniziato da: DanyDany in: La cura del nostro aspetto

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    • 27/10/2025 at 16:55

      Effe

    • Chiarimento su metastatico Buongiorno a tutti mi sono appena iscritta su questo forum; quindi vi chiedo scusa sin da ora se ci fossero errori in quello che scrivo. Ho 31 anni e a maggio 2025 mi è stato diagnostica un tumore al seno metastatico, di tipo G2, positivo ai recettori ormonali al 95%, HER2 negativo (precisamente è HER 2 1+), con una velocità di proliferazione del 25%. Le metastasi, che mi hanno detto essere superficiali, sono a livello osseo, precisamente all'occipite e al bacino. La metastasi al bacino è stata curata con radioterapia in 5 giornate. La terapia prescritta è solo farmacologica con decapeptyl, xgeva, exemestane e ribociclib. All'inizio della terapia avevo forti mal di testa, visione doppia e difficoltà a camminare. Oggi, a distanza di 1 mese e mezzo dall'inizio delle cure, sto molto bene e faccio una vita tutto sommato normale. In sede di primo colloquio con l'oncologo, mi è stato detto che le prospettive in questo caso sono ottime; che questi farmaci sono davvero efficaci. Parlando con altri medici (non oncologici), mi è stato detto che devo essere fiduciosa, che si può arrivare sostanzialmente a una guarigione funzionale, in considerazione del fatto che il tumore è molto positivo ai recettori, le metastasi sono localizzate e superficiali, il tumore è G2, e la reazione alle cure è stato ottima. Qualcuno di voi ha esperienze con un quadro simile? Ringrazio molto e in bocca al lupo   1 2 … 4 5

      Iniziato da: AncoraFelice in: La malattia avanzata

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    • 25/10/2025 at 16:15

      Arianna76

    • Ottobre 2025 XXXX a tutte per i controlli di Ottobre. Io ho iniziato stamattina con visita nei ( ho vinto pure un melanoma _ per fortuna in situ _ mesi fa ed ora sono  super controllata ); dovrò toglierne uno sulla schiena già la prossima settimana, il 9 Ottobre.   Eli

      Iniziato da: Eli75 in: I controlli

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    • 24/10/2025 at 11:06

      Anni

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 22/10/2025 at 03:35

      fiorellino

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