@danielabarbara
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Grazie di cuore Picchio . E così ho fatto 🩷💚🩵❤️🩶🤍💙🧡
ho preso Malox nausea .. mi sa che ripeterò più volte al dì ..
resta una chemio tosta perbacco . Il giorno 3 e 4 dalla chemio , ero distrutta dal sonno ed ho passato due giorni a letto ed a dormire per lo più .. Devo poter superare ancora questo scoglio per una migliore qualità della vita . Cosa che finora era abbastanza decorosa e potevo lavorare.
Ecco la lista della spesa :
> palbociglib 10 mesi
> trial con un farmaco che è durato meno di tre mesi.. in doppio cieco però non ho mai saputo se avessi assunto caramelle oppure il farmaco
> il mio numero 1 : Talazoparib : 2 anni 💘
> capecitabina : 2 mesi
> ENHERTU : 12 mesi
> nab packitaxel : 4 mesi
> SACITUZUMAB givitecan 6 mesi
->carboplatifono , 1 infusione al 74 %
caspita lo stato ha pagato un bel po ‘ di soldini per tenermi in vita 6 anni 😏.
E vabbè , sempre e solo: tiramm innanzi
Vi stringo
Dani
Gilli, ti copio . Niente cortisone neanche per me oggi .uffa dormo poco e male e non voglio assumere altre benzodiazepine ( nelle linee guida dell’oncologa però viene suggerito PINEAL forte, sarà davvero efficace contro l’insonnia ? ) .
Sensazione di vomito e gran peso in mezzo al petto … forse effetto del carboplatino, forse del tumore che domina il fegato, dopo che sette linee di trattamento mi hanno tenuta in vita per 6 anni (ca. mammella metastatico adesso in più con leptomeningi carcinose ingrossate ed aumentate di numero e fegato sovvertito dalle metastasi ).
Per favore ragazze, ditemi cosa mi devo aspettare dal carboplatino, 74% … ho appena iniziato e mi ha devastata, in ogni senso .. anche se poi non capisco se sia lui l’artefice di tanto dolore oppure il malefico .. 😮💨.
Come lenire il mal di stomaco, ammesso sia quello ?vi ringrazio tanto
Dani sconsolata
Buongiorno Gilli,
spero che la notte con la panza piena e soddisfatta , sia stata ritemprante e soprattutto foriera di ottimismo .
Se il carbonatino dovesse esser rifiutato dal tuo corpo magari la soluzione con il cisplatino nel tuo caso , sarebbe ben accolta e più efficace . Non dovesse andare bene quest’ultimo .. beh …ecco, parlo anche per me : avanti un altro !
La scienza ha tante armi da sfoderare, anche ignote e magari già in uso in America ! Viaggio spesso su reti offshore e le scoperte sono entusiasmanti .
Spero solo , davvero con tutta me stessa , che l’assetto internazionale ci dia ancora la possibilità di curarci su un comodo letto di ospedale con farmaci ad alto costo ..E poi di gustare ancora manicaretti , vacanze , chiacchiere con amiche e abbracci dei nostri cari .
Forza . Adesso cerca di tirare il fiato pensando al presente .
Un abbraccio amiche eh già , continuiamo a sostenerci reciprocamente .
Dani
Grazie Gilli e Arianna,
mi avete dato parole di grande conforto .
per Gilli prova a capire se il dolore stia man mano migliorando , così forse eviti il PS oncologico !
Sicuramente riposerai ad oltranza spero che i fastidi diventino più sollevabili . Convinci il tuo corpo che è così .E si , il cortisone è un gran farmaco anche se gonfia e regala una fame da bestia oltre ad un po’ di osteoporosi e problemini al fegato .
Per Arianna: sei ancora in cura con ENHERTU ? Caspiterina lo sopportavo benissimo anche se ho avuto tosse ed ispessimento interstiziale polmonare poi probabilmente non funzionava più ed ho avuto incremento di metastasi epatiche. Studi statistici riportano un utilizzo medio di ENHERTU senza progressione di 12 mesi. Cosa che per me ha corrisposto .
Contrariamente, sul gruppo americano ENHERTU di Facebook ci sono parecchie ammalate metastatiche che proseguono la cura per anni !! Una signora è arrivata a 70 infusioni 🤩.
Come avrei voluto continuare !
Qualcuna mi sa dire per esperienza personale quanto è durato Abraxane senza progressione. ?
vi ringrazio tanto, forza sempre 🥹
Buongiorno compagne di sventura , come procedono le cure ?
Io ho una domanda : mai possibile che da quando ho fatto il terzo ciclo (parte finale dello schema di un grande ciclo suddiviso in tre dosi ai giorni 1.-8.-15. ) di Abraxane (nab-Paclitaxel) , io abbia ancora mancanza di equilibrio ? Leggevo , Gilli , che era accaduto anche a te .. per una sola settimana ,forse perché poi hai ripreso un secondo ciclo di chemio ma anche il benedetto cortisone panacea di tutti i mali? In questo modo forse non hai avuto gli stessi disagi ? Sono preoccupata perché se fosse causato dal solo farmaco .. vabbè pazienza ma cavolo due settimane così .. se fosse invece causato da una micro metastasi che si sta risvegliando nel cervelletto (parte del cervello adibita all ‘equilibrio ed alla coordinazione dei movimenti ) … che sfortuna sarebbe .. prego sia il farmaco . Cosa mi dite ragazze se avete avuto simil malessere post chemio , e perdurato nel tempo ? Oibò, far poco mi alzo dal letto della mia singola in hotel qui a Senigallia e sai cos’altro penso cara Gilli e team chemio 4ever? Che in effetti la PRESSIONE atmosferica agisca anch’essa malevolmente su un corpo già provato dai farmaci !
Domani torno in paese nel nord e comunque già so che mi mancherà la tavola blu del bellissimo Adriatico 🫶🏻.Buona giornata a tutte 💟
Ciao Gilli,
che piacere leggere che ti sei beata della tua bucolica campagna! Un toccasana per vibrazioni positive che sicuramente influenzano il cervello e di conseguenza il corpo . Vero ragazze ? Piccole dosi di benessere che danno la forza di andare aventi e ricordiamoci anche del Hic et nunc , Qui e adesso ! Lo dico a noi tutte Gilli , già anche a me che sono venuta lo stesso qui al mare per seguire i miei anziani genitori pur avendo seri problemi di equilibrio e svarioni vari a causa di un cervello che ha ripreso a fare le bizze . Io voglio essere felice anche quando sto male 🥺.
lo capisco , ogni data di controllo , ogni esame del sangue mette ansia settimane prima ma io voglio dire basta . Possiamo provare ad usare la grinta come nuovo motore liberatorio da queste catene mentali . Non è giusto , soffriamo nel corpo cosa che si riflette nei pensieri negativi esasperando il male anche nel corpo. Vogliamo provare a ribaltare la situazione e gridare al malefico ‘ non mi avrai anche in tutti i miei pensieri !’
un saluto ed un augurio di buona serata .
vi stringo tutte ,
Dani71Che care ragazze . Grazie!
Mi sono sentita incoraggiata dalle vostre parole e da .. come sta procedendo la cura can PACLITAXEL : è vero che ho fatto solo due infusioni a distanza di una settimana, ma sono felice che gli effetti collaterali sembrino esser più lievi e tollerabili in confronto ad ENHERTU .
Ciò mi consente di continuare a lavorare, come peraltro ho potuto fare anche con ENHERTU , ma al momento non avverto stanchezza e dolori vari ..
l’aspetto estetico adesso mi fa più paura. … ma quindi dite davvero che durante il trattamento con Abraxane i capelli possono ricrescere? Ma poi fino a che punto? Lo so, ma questa cosa mi tormenta . Nel 2008 , al primo tumore mammario , la caduta repentina della massa di capelli , mi ha angosciata tanto. Ora si ripresenta quell’incubo …Grazie ancora
Dani71
Ciao ragazze,
che tristezza oggi . Pare che ENHERTU non funzioni più per me a causa dell’incremento di mets al fegato . Boh sono scettica e sentirò cosa ne pensa anche lEO perché mi hanno promossa al PACLITAXEL .
Ma caspita avevano già fatto il taxolo (stessa famiglia ) in passato e adesso perderò tutti i capelli , cosa che con ENHERTU non era accaduta .
voglio piangere tutte le mie lacrime .. non mi sembra una cura nuova ma un tornare indietro ..sono alla sesta linea di trattamento, ER/PR+ mutata BRCA2 , HER Low.
Qualcuna di voi ha switchato sul PACLITAXEL (abraxane ) dopo ENHERTU ? Grazie per il vostro supporto
sigh
un abbraccio , Dani
Ciao Michela,,
come mi spiace per il tuo cedimento vertebrale . Penso ti possano fare una vertebroplasrica ? Non ti hanno infuso anche lo Zometa per rinforzare le ossa ? Mannaggia quante ne dobbiamo passare ancora 😞.
Senti qua , io sono alla quinta linea di trattamento, metastatica dal 2020 , cerca di essere forte, ci son diverse cure .
Ovvero io sono ER+ Her 2 low mutata BRCA2 .Nell’ordine ho fatto Palbociclib , studio Capitello , Talazoparib ( stupendo ! Durato due anni e poca tossicità ! ) , Capecitabina e adesso ENHERTU da gennaio 24 e’ appena stato eliminato per progressione epatica e transaminasi altissime – ma nell’ordine delle centinaia .. ricordi i valori delle tue ?
Martedi nuovo trattamento che speriamo sia efficace per un bel po … 😔uffff
Ciao Dany
mi ricordi per favore il nome del farmaco della tua nuova cura post ENHERTU ?
uff temo stia finendo il suo effetto anche per me ..un caro saluto ed in bocca al lupo per i tuoi esami ,
Dani
Ciao mmm
<p style=”text-align: center;”>mi sembra proprio che ricalchi la mia storia 😆. Operata nel 2008 per tumore alla mammella , metastatica dal 2020 , sono alla 5. a linea di cura per cronicizzare tutto ciò che man mano è progredito .. ed è stato fermato ! Anch’io viaggio per lavoro e mi organizzo in modo da incontrare i clienti a distanza di 10 gg dalla chemio che è assolutamente efficace . Con là Capecitabina ho perso 2 mesi di tempo . ENHERTU Va infuso ogni 21 gg ma non temere perché non necessita di una precisione svizzera . Fai un rapido conteggio di quando dovresti fare l’infusione prima del tuo viaggio di maggio ma per carità, inizia subito . E’ una chemio meno tossica delle altre . Ti rinforzi con gli elettroliti e affronti la tua vita risolvendo man mano problematiche che ti si presenteranno senza rinunciare al tuo lavoro ed alla tua vita sociale . Capelli ? sai già come muoverti ! quale sarà la % di farmaco prospettata ? Per me 69% dunque accettabile e valida .
Non sei sola e pensa che ENHERTU costa un botto di più rispetto alla Capecitabina …. Ecco perché anche la struttura ove sei in cura prende tempo 😒.. pensaci</p>ciao ragazze,
davvero siamo tutte diverse e purtroppo le liberalizzazioni di farmaci onerosi non avviene in tempi brevi ..
Vimavi sei HER triplo negativo ?
Dovrò affrontare una broncoscopia giovedì perché si sono formati dei noduli polmonari e tossisco tanto . Mah si dai secondo me sono effetti collaterali di ENHERTU che ricevo senza sosta da oltre un anno ..
speriamo sia così …
nel frattempo nel gruppo americano ENHERTU di Facebook si parla già delle prossime cure !
Serena notte ,
Dani
Ciao Maria,
Benvenuta nel club. Siamo privilegiate, sai? Enhertu è per pochi eletti, costa tantissimo, è efficace e gli effetti tossici collaterali sono assolutamente sopportabili e controllabili con eventuali farmaci che il tuo oncologo ti ha sicuramente già indicato. Mi sono iscritta ad un club su Facebook che prende il nome dal farmaco. Sono circa 5000 signore di tutta America ed Europa . una signora sta usando il farmaco da oltre 70 infusioni… Certamente efficacia e tossicità dipendono dal dosaggio che ti hanno dato, per me al 69% e sta funzionando da 14 infusioni. Abbi fede, cara Maria e facci sapere non appena avrai fatto le tue scansioni di controllo, tac ed encefalo… Le metastasi alle mie ossa si sono stabilizzate e quelle del fegato si sono persino ridotte. Le due metastasi encefaliche sono state trattate con radioterapia stereotassica, come per te, e sono cronicizzate! Non mollare e se hai nausea ed altri disagi li controlli tranquillamente!
un abbraccio, ciao Dani
