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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 120 121

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 20/07/2026 at 18:28

      gilliHope

    • Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?

      Iniziato da: kay74 in: Herceptin e positività all’her2

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    • 24/06/2026 at 21:15

      danieledanny

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 6 7

      Iniziato da: Angelica in: Le nuove terapie

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    • 03/03/2026 at 12:34

      Anni

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 22/10/2025 at 03:35

      fiorellino

    • Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/11/2024 at 14:37

      Isabel

    • Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione  : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 20/09/2024 at 17:09

      Picchio

    • Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3

      Iniziato da: Emme22 in: I controlli

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    • 03/09/2024 at 20:49

      Isabel

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Insonnia Buongiorno compagne di viaggio. Ho voluto creare un forum particolare,  da usare quando le nostre notti sono insonni. In quei momenti ci sentiamo ancor più sole, un granello di polvere in mezzo al deserto! Lascio questo spazio per poter cercare compagnia e magari ritrovare il sonno perduto tra una riga e l'altra,  senza focalizzare il pensiero su quello più nero della notte stessa... Spero di aver fatto qualcosa di utile. 1 2

      Iniziato da: Ross in: Le nostre storie

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    • 04/08/2024 at 14:56

      gilliHope

    • Luglio 2024 Tantissimi xxxxx a tutte le dure che in questo mese di luglio hanno i controlli 💪💪💪 Ci sarò anche io...8 luglio risonanza Whole Body....e sono piuttosto agitata 🙈 Un abbraccio a tutte 1 2

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 26/07/2024 at 21:45

      Picchio

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