[Carlotta87]

salve dure,

rispondo a Picchio per la protesi.

Durante la chemio ho portato Naturelle e devo dirti che mi sono trovata benissimo a livello di servizio, gentilezza ed empatia dello staff.
La protesi è bellissima ma si, l’attaccatura è un po pesante, nel senso che tiene abbastanza caldo. io la portavo fissa e durante i mesi estivi, ma l’avevo vissuta come una cosa provvisoria e forse non ci avevo dato troppo peso.
Io essendo non troppo comoda a Milano, la cambiavo da sola. Ogni 15 giorni circa la rimuovevo completamente, mi lavavo bene la pelata e lavavo lei anche all’interno.
Anche se effettivamente non si sporca (i capelli staccati dal bulbo, mi avevano spiegato, non possono ungersi) io li lavavo normalmente, sotto la doccia, ed avevo la sensazione di una sorta di normalità.
diciamo che le naturelle sono fatte talmente bene che io mi facevo anche la coda e la piega con la piastra.
non so come siano le altre protesi di cui parli, ma la mia esperienza è stata questa.
Su pic o porth ti avevo già scritto, io con il porth mi trovo benissimo.

Breve aggiornamento su di me: oncologa indecisa tra cambio terapia e ablazione delle due metastasi. Il radiologo invece mi ha scritto una mail dicendo che se non decide nessuno allora decide lui per tutti e mi opererebbe già la prossima settimana.
Al momento nessuna chiamata da ospedale.
vedremo come andrà, ovviamente non sono serena essendo una scelta non condivisa da tutti, ma come dice la mia dottoressa, in oncologia non abbiamo certezze.
vi abbraccio

 

[Carlotta87]

@uffola, che magnifica notizia!
fai bene a gioire e si, dai molta speranza anche a noi.
posso solo chiederti se sei stabile da sempre o se hai avuto progressioni nel corso della tua storia?
Un abbraccio

[Carlotta87]

Ciao Sarina,

quasi coscritta se ben intendo e deduco quasi vicina (anche io sono seguita da Veltri, forse siamo tutte e due piemontesi).

Io metastatica all’esordio nel gennaio 2024, con una Mets visibile al fegato ed un’altra sempre al fegato che “stava nascendo”.

Non so quale sia il tuo tipo di tumore, ma da examestane e tdx deduco che anche anche tu sia ER+ e her2+. come me.

Posso parlarti della mia esperienza e di quella in ieo.

Parto dallo ieo. Mi sono trovata eccezionalmente bene per la prima parte, ho fatto anche l’intervento al seno da loro con risultati notevoli in termini di ricostruzione.

Quando, dopo l’intervento e dopo alcune pet negative è riapparsa una metastasi al fegato invece, l’esperienza è cambiata, mi hanno proposto una terapia combinata di doppio blocco (trastuzumab pertuzumab), che già facevo e faccio e fulvestrant. Peccato che non fosse rimborsabile a SSN. Andando ad indagare, il motivo del mancato rimborso era dovuto al fatto che, per il mio caso, enhertu (che mi era stato proposto dalle mie oncologhe) era assai più efficace in base agli studi.

Quindi insomma, gioie e dolori.

Per fartela breve su di me, che parto da una situazione simile alla tua (io avevo seno, linfonodi e due mts epatiche):chemio e doppio blocco, dopo la chemio solo doppio blocco ed examestane. progressione in mammella a gennaio 2025, faccio intervento di mastectomia al seno sinistro e svuotamento ascellare, poi continuo con la stessa terapia; ad ottobre 2025 ho progressione epatica, torna a vedersi la prima metastasi, e faccio termoablazione con prof Veltri,  tutto sereno fino a luglio, altra progressione in fegato con metastasi già nota (quella che si vedeva alla prima pet) e dopo visita del prof pare anche altra metastasi rimasta nascosta alla pet per via del punto in cui si trovava. Al momento attendo di fare altra ablazione alle due metastasi e, credo, cambio terapia (ma lo saprò giovedì).

Quello che posso dirti è che, specialmente se le mts sono “solo” al fegato o Comunque in un solo organo, alle volte trattano anche localmente (dipende dal numero), e che le terapie sono moltissime, specialmente se sei Her2+.

Sperando di poterti dare forza, come dici tu, io sono qui da due anni e 8 mesi ed al momento, poi si vedrà dal 4 in poi, lavoro, viaggio, faccio sport (direi molto) e non ho rinunciato quasi a nulla. certo la menopausa farmacologica non è una passeggiata, ma sono qui.

Anche io ho fatto un giro in ieo alle cure sperimentali, come ti dicevo, ma poi ho scelto di fidarmi delle mie oncologhe dell’ospedale e seguire la “strada già battuta”, sapendo che potrò sempre trovare nuove risposte in ieo se le cose dovessero andare male (speriamo il più tardi possibile).

Qui sopra potrai sempre trovare una squadra carica di esperienze e consigli.

tienici aggiornate mi raccomando.

Un abbraccio

Carlotta

[Carlotta87]

Buongiorno Dure,

Vi recupero tutte e leggo che questo mese di agosto non è stato dei migliori (nemmeno per me).

@Picchio, come sai anche io sono terrorizzata da Enerthu e mi sa che stavolta toccherà anche a me. Avevo Comunque letto qualcosa di rassicurante sul fatto che non per forza faccia perdere i capelli, speriamo sia vero… nel caso, sono d’accordo, una bella protesi, potendo farlo, è la soluzione migliore.

Pic o porth? io ho il Port, si vede molto, ma perché avevo avuto dei problemi in sede di inserimento e avevo poi fatto due revisioni; vedo però le nostre colleghe in day hospital durante le infusioni che hanno un segno davvero impercettibile.
Per il resto invece, ti direi scelta top, puoi fare tutto: doccia, bagno, sport, nuoto ed è assolutamente indolore (persino il mio che davvero, vorrei lo vedeste, sbuca di un dito). Sulla scelta di dove essere seguite, anche io propenderei per la comodità. non sono stata a Pavia, ma anche io bazzico lo IEO, che è certamente eccellente sotto tutti i punti di vista, ma credo che un piccolo ospedale (piccolo al loro confronto) oltre che essere comodo, potrebbe darti quel senso di “casa” (so che è stupido, ma io da me in onco mi sento così) che lo IEO forse non può darti, per via delle dimensioni.

Ti aggiungo anche che, visto che già abbiamo una vita che è una corsa ad ostacoli, perché non concederci un pò di comodità almeno quando andiamo a fare le infusioni, peraltro per una cosa che non ci siamo né scelte né cercate?

Per tutte le altre, in questo mese di ferie e notizie incoraggianti (penso al vaccino per il melanoma) leggo di belle batoste.

Mi unisco al gruppo… dopo un’estate passata nella convinzione di avere una sola oligoprogressione al fegato, peraltro in un punto dove già era visibile all’esordio e quindi “niente di nuovo sotto il sole”, ieri faccio eco con contrasto con il radiologo interventista per scovarla e poi bruciarla nelle prossime settimane e che ti becca?…  una lesione nel fegato, vicino al cuore, peraltro non microscopica come l’altra (questa è di 15 mm) che a suo dire è sfuggita alla pet del 17 luglio per via della posizione; io a questa teoria non credo e temo invece che si sia formata dal 17 luglio.
Ad ogni modo, anche se lui sostiene che potrebbe essere li da tempo, temo in una nuova sede di progressione e quindi non più termoablazione ma cambio linea. Sono in attesa che mi chiamino perchè lui vuole comunque intervenire, le lesioni sono solo due e solo al fegato, ma potete immaginare i pensieri dove vagano.

E dopo aver rassicurato mamma, papà, zii, cugini, parenti, fidanzato e colleghi e amiche del cuore al grido di “ma si… ma era già li, non c’è nulla di nuovo, fino a che è così possiamo essere felici, vedrete che va via anche quella con ablazione”, mi rifugio qui a dirvi che sono anche un pò stufa di guardare il lato positivo, terrorizzata per enerthu e mi chiedo cosa ho fatto per avere un rientro estivo così brutto.

Dopo questo sfogo, torno razionale e vi dico che in effetti le notizie di quest’estate sul nostro fronte sono abbastanza ottimiste, pare essere migliorata la sopravvivenza, le linee aumentano e pian piano forse avremo i vaccini.

Teniamoci strette queste piccole lucciole di felicità.

Un mio collega ieri, ricevuta la notizia della nuova lesione e del fatto che l’avrebbero ablata mi ha scritto; calma…togliamo e fiducia.

Forse anche noi dovremmo ripetercelo, a fronte di queste notizie non stupende: calma, curiamo e fiducia.

vi abbraccio forte e spero che il nuovo post controlli settembre ci dica diversamente!

a presto

Carlotta

[Carlotta87]

Ciao Oli,

attendiamo biopsia allora. Anche la mia senologa alla scoperta del maligno (letteralmente un minuto dopo la mammografia) mi piazzò su un lettino e mi fece 16 campionamenti.
Io piangevo disperata perché avevo capito tutto..

Le mts ossee ti sono comparse prima dell’inizio di enhertu? Si sta rivelando efficace per quelle?

Per  Montanara: eccome se ti capisco.
Domenica, ancora traumatizzata dalla pet, ero su un sentiero e sono scoppiata in lacrime, pensando che se le cose peggiorassero, non potrei nemmeno più godere dello spettacolo della natura in quota.

Non so quanti passetti potrai fare, ma anche solo un bagno nel verde della montagna, ad ascoltare solo fischi di marmotte e campanacci di mucche, secondo me rinfranca lo spirito.
un abbraccio

[Carlotta87]

Ciao Montanara,

Bene per la tua tac.
Io e te condividiamo anche la passione per la montagna, oltre alle mets epatiche, e per fortuna.. per quanto riguarda loro: non saprei dirti, a me è stata sempre raccontata come uno strumento residuale per fermare quelle che restano dopo la terapia, quindi forse anche il numero incide.

Anche la mia oncologa, che al primo giro era abbastanza “contraria” all’ablazione mi aveva detto che di solito si usa quando la terapia dà prima una bella pulita. Però visto che chiedere non costa nulla, io sentirei la tua oncologa per chiedere se sia una possibilità…
sulla dimensione, la mia era 1.1 cm.
So che però ci sono altre compagne di avventura che l’hanno fatta, se leggono posso portarti la loro esperienza!

 

[Carlotta87]

Buongiorno dure, con un colpo di scena la mia oncologa sarebbe per fare termoablazione anche su questa, se possibile. Quindi al momento indagini ulteriori e visita per eventuale intervento a fine agosto. Dicono che non c’è nulla di nuovo, è sempre lo stesso posto dove si era vista alla diagnosi (S6), poi scomparsa con chemio e ora risorta; dicono che sino a che il danno è contenuto non bisogna sprecare armi.

Sono stupita perchè per la prima termoablazione avevo dovuto lottare molto.

Vedremo se gli esami mi daranno ragione.

Grazie mille per il supporto, vi terrò aggiornate e attendo vostre news.

Un abbraccio

 

[Carlotta87]

Grazie ragazze,

tutto chiarissimo. So che gli effetti variano,  ma sentire che si possono affrontare fa bene e mi fa sentire più tranquilla.
come sempre parlarne qui fa bene al cuore.

ieri ho fatto leggere al mio compagno questi messaggi perché capisse anche lui quanto è importante questo spazio per me. Stanno provando tutti a starmi vicino, ma solo chi è in cordata con te sente il peso di ciò che accade. E poi non vorrei preoccupare troppo chi mi circonda.

Ieri ho pianto per ore scusandomi perché faccio preoccupare mia mamma, mio papà, il mio compagno, le mie amiche.
nonostante razionalmente io sappia che non è colpa mia, non riesco a non avere un senso di colpa verso chi mi circonda.
questa forse è la parte peggiore, sapere che questo male cambia un po la vita di tutti quelli che ti amano.
Grazie ancora dure.
davvero.
lunedì è vicino e saprò

[Carlotta87]

grazie ragazze, come sempre mi avete un pò sollevata.
posso chiedervi cosa intendete per organizzarsi? Nel senso che ci sono alcuni giorni dopo infusione dove non si riesce a lavorare/muoversi? Mi preoccupa tantissimo la stanchezza o peggio la fatigue, e i capelli ovviamente. Ho letto di donne che convivono con questa terapia da 5/6 anni, quindi so che è possibile.
Tu jolly 27 cicli, sono quasi due anni giusto?
Grazie
Un abbraccio

Carlotta

[Carlotta87]

eccomi qui fresca di pet… andata male.

La lesione in fegato in S6 che era solo sospetta,  è ahimè tutta vera… me la trascino dalla diagnosi, era sparita ed eccola di nuovo qui.
Dubito che mi consentiranno di fare di nuovo ablazione, quindi questa volta il tdx non me lo toglie nessuno, visita lunedì, ma sono terrorizzata da questa terapia. al di là dei capelli, so benissimo che non potrò continuare a fare la mia vita e chi di voi lo ha fatto potrà confermare.

Sono molto, molto tentata di non accettare la terapia e chiedere una alternativa. So che tdx è molto efficace, ma gli effetti collaterali (specialmente la stanchezza) mi spaventano troppo.

un abbraccio da una Carlotta sconsolata.

 

[Carlotta87]

Buonasera dure,

felice di leggere che i controlli di giugno sono stati abbastanza positivi.. per me mese difficile con il lavoro, avevo bisogno di leggere cose belle 😍

vi abbraccio forte e spero di darvi buone nuove a luglio, quando toccherà a me!

[Carlotta87]

Buonasera dure,

leggo con piacere che gli esami di maggio sono stati buoni o ottimi per tutte e ne sono felice.

Io maggio tregua, dopo un aprile decisamente concitato.

Speriamo che siano di buon auspicio per far trascorrere a tutte noi una serena estate.

un abbraccio

[Carlotta87]

Bene ragazze,

direi controlli non super super, ma bene anche per Picchio.

Mi ricollego a quello che ha detto Effe sul vivere “come se nulla fosse”. Anche a me sta entrando una opportunità di lavoro, e la mia psicologa mi ha consigliato di accettare, se mi interessa, perchè io devo pensare a ciò che voglio oggi, come peraltro dovremmo fare tutti a prescindere dalla nostra diagnosi. Quello che dice mauranna, io voglio vivere e non sopravvivere, e ciò che dico sempre anche io; ad inizio mese ho perso un collega (46 anni) con diverse patologie pregresse e un tumore rarissimo al surrene… lui stava cambiando casa e aveva appena comprato un’auto nuova, che desiderava tanto.

Quando ci confrontavamo sulla malattia, diceva sempre: non guardare le statistiche, tu pensa sempre che potremmo essere nella fetta di torta piccola. perchè sai che peccato vivere tutta la vita pensando di essere in una fetta di torta enorme ed in realtà eravamo quelli con la ciliegina su?

Ecco io spero che tutte noi possiamo essere quella fetta di torta sottile con la ciliegina. e specialmente auguro a tutte noi di poter vivere così. Non è facile, e noi lo sappiamo bene, voi più di me. Ma il bene che mi fa leggervi, leggere di effe che riesce a vivere normalmente o quasi con il deruxetan, che sarà il mio prossimo alleato, speriamo il più tardi possibile, e di tutte voi, mi fa sempre un gran bene.

VI abbraccio forte

[Carlotta87]

buongiorno dure, ho finalmente discusso esiti di RM e Pet. rm ha decretato che la lesione ablata è in effetti morta, ma vedeva una piccola lesione di 5mm (in realtà referto molto vago, parla di sospetto secondarismo perchè questa massa non si vede con il liquido di contrasto e, se ho capito bene, appare e scompare). pet totalmente negativa invece, dappertutto, a dio piacendo. vista la rm, non ho gioito come avrei voluto con una pet che evidenziava una NED.

Nel frattempo, i valori dell’ecocardio sono tornati come prima (mia dottoressa a questo punto sospetta che quella precedente fosse stata mal refertata) e quindi riprendo il doppio blocco.

Passerò però dall’exemestane al letrozolo, alla luce dell’ultima biopsia che aveva evidenziato la perdita di her2, per dare una botta più potente agli ormoni.

Dita incrociate per tutte e attendo vostre news.

Un abbraccio

Carlotta

[Carlotta87]

Buongiorno dure,

mese di controlli anche per me, molto confusionari.

Fatta rm con contrasto epatospecifico, dalla quale è emerso che la lesione trattata con termoablazione è morta e non attiva.

In compenso si vede un nodulo di 5x6mm che però non reagisce con il liquido di contrasto, fa solo una lieve ipodensità in fase venosa (mentre, a quanto ho capito, dovrebbe vedersi bene in fase arteriosa). nodulo che è proprio dove era il secondo nodulo che stava tentando di crescere a febbraio 2024, quando tutto è iniziato.

Quindi sospetta localizzazione di malattia, rimando ad altri esami specifici (più di una rm epatospecifica?).

Morale, ho fatto la pet total body e poi solo al fegato, per svelare arcano: nessuna malattia metabolicamente attiva. la pet non vede nulla, forse per le dimensioni e forse perchè è davvero piccolina.

Lunedì avrò confronto con oncologa. Il mio desiderio sarebbe ovviamente quello di fare ablazione anche su quella, perchè è sempre una cosa che esisteva dall’inizio. ho mandato tutti referti a chi mi ha fatto intervento, e speriamo.

Spero non mi cambino subito terapia vista la situazione, ma io davvero, vorrei tanto bruciare anche questa, subito, per guadagnare altro tempo senza terapie più aggressive.

Attendo di sapere come sono andati i vostri controlli e vi abbraccio forte.

Carlotta

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