[Carlotta87]

Ciao Oli,

attendiamo biopsia allora. Anche la mia senologa alla scoperta del maligno (letteralmente un minuto dopo la mammografia) mi piazzò su un lettino e mi fece 16 campionamenti.
Io piangevo disperata perché avevo capito tutto..

Le mts ossee ti sono comparse prima dell’inizio di enhertu? Si sta rivelando efficace per quelle?

Per  Montanara: eccome se ti capisco.
Domenica, ancora traumatizzata dalla pet, ero su un sentiero e sono scoppiata in lacrime, pensando che se le cose peggiorassero, non potrei nemmeno più godere dello spettacolo della natura in quota.

Non so quanti passetti potrai fare, ma anche solo un bagno nel verde della montagna, ad ascoltare solo fischi di marmotte e campanacci di mucche, secondo me rinfranca lo spirito.
un abbraccio

[Carlotta87]

Ciao Montanara,

Bene per la tua tac.
Io e te condividiamo anche la passione per la montagna, oltre alle mets epatiche, e per fortuna.. per quanto riguarda loro: non saprei dirti, a me è stata sempre raccontata come uno strumento residuale per fermare quelle che restano dopo la terapia, quindi forse anche il numero incide.

Anche la mia oncologa, che al primo giro era abbastanza “contraria” all’ablazione mi aveva detto che di solito si usa quando la terapia dà prima una bella pulita. Però visto che chiedere non costa nulla, io sentirei la tua oncologa per chiedere se sia una possibilità…
sulla dimensione, la mia era 1.1 cm.
So che però ci sono altre compagne di avventura che l’hanno fatta, se leggono posso portarti la loro esperienza!

 

[Carlotta87]

Buongiorno dure, con un colpo di scena la mia oncologa sarebbe per fare termoablazione anche su questa, se possibile. Quindi al momento indagini ulteriori e visita per eventuale intervento a fine agosto. Dicono che non c’è nulla di nuovo, è sempre lo stesso posto dove si era vista alla diagnosi (S6), poi scomparsa con chemio e ora risorta; dicono che sino a che il danno è contenuto non bisogna sprecare armi.

Sono stupita perchè per la prima termoablazione avevo dovuto lottare molto.

Vedremo se gli esami mi daranno ragione.

Grazie mille per il supporto, vi terrò aggiornate e attendo vostre news.

Un abbraccio

 

[Carlotta87]

Grazie ragazze,

tutto chiarissimo. So che gli effetti variano,  ma sentire che si possono affrontare fa bene e mi fa sentire più tranquilla.
come sempre parlarne qui fa bene al cuore.

ieri ho fatto leggere al mio compagno questi messaggi perché capisse anche lui quanto è importante questo spazio per me. Stanno provando tutti a starmi vicino, ma solo chi è in cordata con te sente il peso di ciò che accade. E poi non vorrei preoccupare troppo chi mi circonda.

Ieri ho pianto per ore scusandomi perché faccio preoccupare mia mamma, mio papà, il mio compagno, le mie amiche.
nonostante razionalmente io sappia che non è colpa mia, non riesco a non avere un senso di colpa verso chi mi circonda.
questa forse è la parte peggiore, sapere che questo male cambia un po la vita di tutti quelli che ti amano.
Grazie ancora dure.
davvero.
lunedì è vicino e saprò

[Carlotta87]

grazie ragazze, come sempre mi avete un pò sollevata.
posso chiedervi cosa intendete per organizzarsi? Nel senso che ci sono alcuni giorni dopo infusione dove non si riesce a lavorare/muoversi? Mi preoccupa tantissimo la stanchezza o peggio la fatigue, e i capelli ovviamente. Ho letto di donne che convivono con questa terapia da 5/6 anni, quindi so che è possibile.
Tu jolly 27 cicli, sono quasi due anni giusto?
Grazie
Un abbraccio

Carlotta

[Carlotta87]

eccomi qui fresca di pet… andata male.

La lesione in fegato in S6 che era solo sospetta,  è ahimè tutta vera… me la trascino dalla diagnosi, era sparita ed eccola di nuovo qui.
Dubito che mi consentiranno di fare di nuovo ablazione, quindi questa volta il tdx non me lo toglie nessuno, visita lunedì, ma sono terrorizzata da questa terapia. al di là dei capelli, so benissimo che non potrò continuare a fare la mia vita e chi di voi lo ha fatto potrà confermare.

Sono molto, molto tentata di non accettare la terapia e chiedere una alternativa. So che tdx è molto efficace, ma gli effetti collaterali (specialmente la stanchezza) mi spaventano troppo.

un abbraccio da una Carlotta sconsolata.

 

[Carlotta87]

Buonasera dure,

felice di leggere che i controlli di giugno sono stati abbastanza positivi.. per me mese difficile con il lavoro, avevo bisogno di leggere cose belle 😍

vi abbraccio forte e spero di darvi buone nuove a luglio, quando toccherà a me!

[Carlotta87]

Buonasera dure,

leggo con piacere che gli esami di maggio sono stati buoni o ottimi per tutte e ne sono felice.

Io maggio tregua, dopo un aprile decisamente concitato.

Speriamo che siano di buon auspicio per far trascorrere a tutte noi una serena estate.

un abbraccio

[Carlotta87]

Bene ragazze,

direi controlli non super super, ma bene anche per Picchio.

Mi ricollego a quello che ha detto Effe sul vivere “come se nulla fosse”. Anche a me sta entrando una opportunità di lavoro, e la mia psicologa mi ha consigliato di accettare, se mi interessa, perchè io devo pensare a ciò che voglio oggi, come peraltro dovremmo fare tutti a prescindere dalla nostra diagnosi. Quello che dice mauranna, io voglio vivere e non sopravvivere, e ciò che dico sempre anche io; ad inizio mese ho perso un collega (46 anni) con diverse patologie pregresse e un tumore rarissimo al surrene… lui stava cambiando casa e aveva appena comprato un’auto nuova, che desiderava tanto.

Quando ci confrontavamo sulla malattia, diceva sempre: non guardare le statistiche, tu pensa sempre che potremmo essere nella fetta di torta piccola. perchè sai che peccato vivere tutta la vita pensando di essere in una fetta di torta enorme ed in realtà eravamo quelli con la ciliegina su?

Ecco io spero che tutte noi possiamo essere quella fetta di torta sottile con la ciliegina. e specialmente auguro a tutte noi di poter vivere così. Non è facile, e noi lo sappiamo bene, voi più di me. Ma il bene che mi fa leggervi, leggere di effe che riesce a vivere normalmente o quasi con il deruxetan, che sarà il mio prossimo alleato, speriamo il più tardi possibile, e di tutte voi, mi fa sempre un gran bene.

VI abbraccio forte

[Carlotta87]

buongiorno dure, ho finalmente discusso esiti di RM e Pet. rm ha decretato che la lesione ablata è in effetti morta, ma vedeva una piccola lesione di 5mm (in realtà referto molto vago, parla di sospetto secondarismo perchè questa massa non si vede con il liquido di contrasto e, se ho capito bene, appare e scompare). pet totalmente negativa invece, dappertutto, a dio piacendo. vista la rm, non ho gioito come avrei voluto con una pet che evidenziava una NED.

Nel frattempo, i valori dell’ecocardio sono tornati come prima (mia dottoressa a questo punto sospetta che quella precedente fosse stata mal refertata) e quindi riprendo il doppio blocco.

Passerò però dall’exemestane al letrozolo, alla luce dell’ultima biopsia che aveva evidenziato la perdita di her2, per dare una botta più potente agli ormoni.

Dita incrociate per tutte e attendo vostre news.

Un abbraccio

Carlotta

[Carlotta87]

Buongiorno dure,

mese di controlli anche per me, molto confusionari.

Fatta rm con contrasto epatospecifico, dalla quale è emerso che la lesione trattata con termoablazione è morta e non attiva.

In compenso si vede un nodulo di 5x6mm che però non reagisce con il liquido di contrasto, fa solo una lieve ipodensità in fase venosa (mentre, a quanto ho capito, dovrebbe vedersi bene in fase arteriosa). nodulo che è proprio dove era il secondo nodulo che stava tentando di crescere a febbraio 2024, quando tutto è iniziato.

Quindi sospetta localizzazione di malattia, rimando ad altri esami specifici (più di una rm epatospecifica?).

Morale, ho fatto la pet total body e poi solo al fegato, per svelare arcano: nessuna malattia metabolicamente attiva. la pet non vede nulla, forse per le dimensioni e forse perchè è davvero piccolina.

Lunedì avrò confronto con oncologa. Il mio desiderio sarebbe ovviamente quello di fare ablazione anche su quella, perchè è sempre una cosa che esisteva dall’inizio. ho mandato tutti referti a chi mi ha fatto intervento, e speriamo.

Spero non mi cambino subito terapia vista la situazione, ma io davvero, vorrei tanto bruciare anche questa, subito, per guadagnare altro tempo senza terapie più aggressive.

Attendo di sapere come sono andati i vostri controlli e vi abbraccio forte.

Carlotta

[Carlotta87]

ciao Stella,

io in realtà ho già fatto chemio nel 2024, intervento di masto e cavo ascellare e a gennaio termoablazione di una metastasi epatica. Quello che adesso dovrò sospendere è la terapia di mantenimento, e ho paura che nei mesi scoperti lui riprenda ecco.
sono metastatica dall’esordio e sono 2 anni che cerco di gestire la malattia.

Il mio sconforto è dato dal fatto che ci sia sempre qualche intoppo, come tutte qui ben sappiamo.

 

grazie del pensiero  ☺️

[Carlotta87]

Ciao Picchio,

in realtà lo stop é della terapia proprio, é quello che mi mette sconforto.
ho chiesto sullo sport, mi hanno detto che faccio bene a continuarlo in realtà. Ma di nuovo due mesi senza doppio blocco mi spaventano molto.
e per la terapia si, ho poi controllato bene: aifa non rimborsa le cicline in combinazione con doppio blocco.
Speriamo almeno che questi controlli vadano bene ed avere 4 mesi di mente un pò libera 🥲
Un abbraccio

[Carlotta87]

Eccomi di nuovo qui con una dose di sconforto che metà basta.

Sono alla fine andata in ieo, ho parlato con la dott.ssa Minchella.

Devo dire molto carina ma molto sbrigativa, aveva già studiato tutto e mi ha messo sul tavolo la sua proposta: continuare con doppio blocco, perchè io nasco come her2, e modificare la terapia endocrina con fulvestrant e inibitori delle cicline.

io sono felice, perchè era quello che avrei voluto.

Oggi vado in visita dalle mie oncologhe che si arrabbiano parecchio perché, come la Minchella ben sa, aifa non rimborsa le cicline, se fatte con il doppio blocco, perché gli studi che hanno condotto fino ad ora non sono incoraggianti né significativi… in parole povere: se voglio farlo, vado a farlo a milano in ieo, e lo pago.

Ma mica è finita qui.

Il mio ecocardio ha un valore che si è abbassato, e quindi devo sospendere il doppio blocco per vedere se il cuore migliora; non è ancora tossicità, ma per non giocarci la terapia devo stare ferma un altro mese, e nel frattempo avrò rm (fatta oggi, aspetto esiti) e pet.

Io mi alzo la mattina alle 6 per poter andare in palestra, gioco a tennis, mangio benissimo, non tocco un goccio di alcool e il mio cuore nonostante ciò non regge la terapia. sono andata a leggere, e in realtà non è frequente che dia questi valori, quindi sono pure sfigata.

ora sono qui ferma, devo solo aspettare e ho solo voglia di piangere, perché pensavo che il mio viaggio fosse solo all’inizio, invece ho un ostacolo dopo l’altro.. se dopo due anni sono già così, ma che prospettive ho?
non ho mai avuto un attimo di tregua, dopo intervento tempo 11 mesi e di nuovo progressione epatica… leggo di tante, qui sopra e in altri posti, che sono vive a 10/15/20 anni, ma non hanno avuto tutto questo trambusto.. sono scoraggiata, vorrei mollare tutto, andare a vedere il mondo e godermi i frutti del mio lavoro e poi come va va… sono davvero avvilita, e non posso dirlo a nessuno perché altrimenti farei soffrire le persone che mi vogliono bene.

sono a pezzi e ancora non ci sono esiti rm e pet, non so se reggerò anche quel colpo li.

scusate lo sfogo ma sono esausta, sempre tra ospedali, ho anche ricevuto una proposta per un progetto lavorativo interessante e che vorrei accettare, ma non so se farlo perché poi ho paura di dover rinunciare in corsa perché mi devo curare..oggi sono ko.

vi abbraccio

Carlotta

 

[Carlotta87]

Ciao Domi,

mi spiace leggere dei tuoi dolori.

Io anche in menopausa a 36 anni e i sintomi sono stati e sono pesanti, ma per me più che altro disturbi al pavimento pelvico, caldane fortissime, perdita di sonno e dei crampi lancinanti alle gambe, da urlare nella notte; ora va un po’ meglio, un pò perché il corpo si abitua, un pò gli integratori (ne ho cambiati una infinità), un pò muovendomi (cosa che riesco a fare perché non ho dolore), un pò questa terapia che sto facendo al pavimento pelvico… insomma è un lavoro nel lavoro. Per il resto, come stai? al di là del dolore, hai già programmato intervento al seno? facci sapere…noi siamo qui.
Un abbraccio forte

Carlotta

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