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    • Ho bisogno di voi Ciao a tutte "colleghe", mi sono appena registrata perché credo che siate la mia ultima speranza in questa che mi sembra la storia più triste di tutte le storie tristi. Lo so soffriamo tutte ma nonostante mi senta anche in colpa a cercare qualcuna che abbia avuto una sfortuna simile alla mia per sentirmi meno sola, non ne trovo. Se scrivo qui vi immaginerete già quale può essere il mio percorso quindi non vi annoierò a lungo con la mia storia clinica. Chiedo solo un aiuto che né la mia famiglia né la mia psicoterapeuta né tantomeno i medici sono riusciti a darmi. Ho 39 anni, attualmente ho metastasi a tutta la colonna vertebrale, fegato e polmone. Dopo la recidiva a soli due anni dalla diagnosi (prima chemio, intervento di mastectomia bilaterale e radio) non hanno funzionato né Abemaciclib né Talzenna (gene Brca2) a causa dei quali ho vomitato tantissimo, fatto 4 trasfusioni e perso 10 kg perché non riuscivo più a mangiare, né a digerire cibi semplici. Prendo 7/8 farmaci al giorno, ho un cerotto di Fentanyl da 112 mg, faccio 2 punture al mese (prima Decapaptyl ora Enantone e Xgeva) e non ho un solo motivo per alzarmi domani mattina. Gli effetti collaterali del fentanyl sono forse peggio della malattia stessa. Mi sono curata a Milano dove mi avevano proposto di rifare chemio (paclitaxel settimanale) a vita per sopravvivere al massimo 5 anni. Il mio nuovo oncologo della mia città natale vuole farmi prima riprovare con altro inibitore cicline, stavolta Pabociclib. Ho paura che ricomincerò a vomitare e che non funzionerà come è già successo con Abemaciclib. A quel punto dovrei accettare di dover fare chemio perenne per sopravvivere qualche anno (qualora almeno la chemio funzionasse). Solo voi potete essere sincere con me: sono esagerata a disperarmi ogni giorno?Esiste un modo anche per me di vivere dignitosamente quello che mi resta?ho il cuore a pezzi...se potete aiutatemi voi 1 2 … 12 13

      Iniziato da: Domy in: Le nostre storie

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    • 27/04/2026 at 18:56

      chiarinu

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 9 10

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 20:16

      StellaS

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 22/10/2025 at 03:35

      fiorellino

    • Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2 3

      Iniziato da: BAMBAM in: Le nostre storie

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    • 28/03/2025 at 20:33

      Love 13

    • Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/11/2024 at 14:37

      Isabel

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