Dure Come Muri – Tumore al seno | Arianna76 | Attività

Arianna76 ha risposto al topic Capecitabina nel forum Chemioterapia

Tue, 07 Apr 2026 18:05:15 +0100

Ciao! A me non ha dato praticamente mai problemi a parte un po’ di fastidio all’intestino e mani e piedi un po’ conciati ma l’ho trovato un farmaco molto tollerabile e mi è spiaciuto doverlo interrompere. Quindi vita super normale

Arianna76 ha risposto al topic tempistiche della radioterapia nel forum Radioterapia

Tue, 07 Apr 2026 18:01:32 +0100

Ciao Lisanna, eccomi! Non ho lesioni ossee ma mi sono regalata tre radio in due anni per metastasi encefaliche. Esperienza capecitabina e radio: se prendi le pastiglie ti faranno sospendere l’assunzione due o tre giorni prima e poi riprendere a distanza anche lì di un paio di giorni. Da pochissimo ho fatto un ciclo di dieci radio e mi hanno fa…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Carlotta nel forum Le nostre storie

Thu, 12 Mar 2026 13:07:23 +0100

Cara Carlotta, che piacere leggere di nuovo di te. Interessante questa prospettiva del tutto cambiata sulla tipologia del tumore, mi domando se anche il mio sia mutato. Sì credo che sia opportuno che tu ti faccia un giro nella divisione nuovi farmaci, io ho visto un mesetto fa Curigliano e adesso che sono seguita in IEO vedo la Minchella che è d…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Thu, 05 Mar 2026 19:09:40 +0100

Ciao ragazze! Ho ennesimo aggiornamento! Visto che i radioterapisti hanno il forte sospetto che le lesioni siano almeno in parte radionecrosi hanno deciso di farmi una sorta di stereotassica che si chiama tomo terapia e che irradia a fasci per pulirmi tutto il cervelletto. Se facessero cyber rischierebbero di peggiorare edema. Farò 10 sedute,…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Thu, 26 Feb 2026 18:45:22 +0100

Mi piace il vostro entusiasmo! Grazie. Per gli intontoliti mio marito, che è imbestialito da un mesetto, ha pronta una bella mail all’urp di Humanitas. Io camminerei su sentieri di pace ma vedremo 🤗

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Wed, 25 Feb 2026 17:15:13 +0100

Ciao ragazze, colpo di scena: mi irradiano! Farò tre sedute di cyberknife (mi mancava) a metà marzo, poi credo dovremo rivedere un po’ tutto, comunque sono contenta, hanno deciso di trattare quelle di dimensioni maggiori (comunque sempre millimetriche) e per il resto aspettare e vedere terapia sistemica (chissà quale) che farà. Io ho fatto gamma…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Wed, 18 Feb 2026 18:50:19 +0100

Ciao ragazze, vi aggiorno! Allora intanto studi clinici: no zanidatamab perché due settimane fa ho preso per una settimana corticosteroidi ed è criterio di esclusione, potrò riprovare dopo qualche tempo. Sono però in nota per zongertinib anche se gli slot si apriranno a inizio marzo ed io potrei essere eleggibile però solo in due o tre coorti (com…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Sat, 14 Feb 2026 22:59:24 +0100

Ciao ragazze, sono stata da Curigliano e vi riassumo: 1) mi hanno preso in cura loro e sono felice 2) lunedì dovrei vedere la vice di radiologia e capire se ad encefalo sono nuove lesioni o radionecrosi 3) se necrosi o oligoprogressione resto su tucatinib e cape ed eventualmente mi irradiano 4) se progressione vera sono eleggibile per zanidatamab…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic La storia di Mavi: ciclista metastatica. nel forum Le nostre storie

Fri, 13 Feb 2026 08:47:59 +0100

Ehi Mavi, anche io oggi vado a sentire, speriamo sia buona giornata per entrambe. Capecitabina è un ottimo farmaco, quasi zero disturbi ed ha me ha ridotto una lesione al fegato in pochi mesi da 9 mm a non più rilevabile. Io la prendevo con tucatinib per encefalo ma sono her2, tu mi sa ormonale e poi non so, cmq ha funzionato per un po’, ora d…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic La storia di Mavi: ciclista metastatica. nel forum Le nostre storie

Sun, 08 Feb 2026 15:34:40 +0100

Cara Mavi, bellissima ciclista, non hai idea di quanto ti capisca in questo momento. Fai benissimo ad indagare altrove prima di iniziare la terapia perché proprio Curigliano mi aveva detto che in Humanitas mi avevano bruciato un farmaco quando potevamo attendere e fare dell’altro. Io avevo fissato con lui per fine febbraio e poi sono riuscita co…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Tue, 03 Feb 2026 19:14:32 +0100

Grazie Effe, a mente fredda ho pensato di fare tutto in IEO compreso riesame referto così non si crea confusione e quando vedo Curigliano vediamo tutto. Mi hai fatto sorridere con quello che ho in testa: sicuramente tanta attività, tanto panico, pensieri opposti e moto perpetuo! Però vediamo di farcela. Baci

Arianna76 ha iniziato il topic seconda opinione nel forum Radioterapia

Tue, 03 Feb 2026 06:39:50 +0100

Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi! Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato delude…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Gennaio 2026 nel forum I controlli

Fri, 30 Jan 2026 14:14:55 +0100

Sì stellina, ho il video consulto con il dott Alongi lunedì che viene, anche solo per un parere poi nel caso posso farla a Milano se i tempi fossero troppo lunghi. Grazie

Arianna76 ha risposto al topic Gennaio 2026 nel forum I controlli

Fri, 30 Jan 2026 13:02:26 +0100

Care ragazze, scusate se non vi ho più aggiornato ma non sono ancora venuta a capo di un granché e spero di avere delle risposte entro un paio di settimane. In Humanitas devo dire che il servizio sta davvero precipitando e che senza nemmeno consultare Radioterapia mi hanno proposto un cambio farmaco, prima forse leggermente incoraggiante perché mi…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Gennaio 2026 nel forum I controlli

Wed, 21 Jan 2026 09:50:10 +0100

Ciao ragazze, i controlli di gennaio sono stati sfigati anche per me, oltre ad una nuova lesioncina alla testa si sono ingrossate altre che erano sinora sotto controllo. Spero non siano quelle su cui ho già fatto gamma knife in modo da poterlo rifare. Devo aspettare giovedì prossimo per la visita, lunedì ho la terapia ma non mi diranno nulla. Og…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Dicembre 2025 nel forum I controlli

Wed, 03 Dec 2025 07:41:41 +0100

Ciao ragazze! Tac a fine novembre ed esiti ieri: porto a casa un’ottima stabilità, niente segni di malattia attiva e solo piccola macchia ormai quasi invisibile sul fegato. E via con un mesetto di tranquillità fino alla temutissima risonanza ad encefalo di gennaio. Si va così, di tac in tac 😅, tiremm innanz. Vi bacio tutte

Arianna76 ha risposto al topic Carlotta nel forum Le nostre storie

Mon, 10 Nov 2025 09:41:06 +0100

ciao Carlotta, secondo me stai facendo bene ad intervenire su questo fronte. Mi ricordo che la dott.ssa Locatelli di Ieo aveva mandato i miei esami al radiologo interventista per la lesione al fegato ma che lui, in quel momento, non si era pronunciato favorevolmente. il fatto già che la possano/vogliano fare è ottimo. anche io avevo sentito che l…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Carlotta nel forum Le nostre storie

Thu, 30 Oct 2025 16:39:33 +0100

Cara Carlotta, mi spiace per la tua notiziaccia ma non disperarti. Se tutto il resto è scomparso/fermo/in remissione magari possono farti radio locale (anche cyber knife forse) senza cambio di terapia. Lo so che è dura abbandonare il doppio blocco, sicuramente la biopsia va fatta perché se è cambiato il “tipo” devono adattare cure. Anche io ne ave…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Parrucca nel forum La cura del nostro aspetto

Sun, 26 Oct 2025 08:01:31 +0100

A parte la mia esperienza diretta ho l’amica che mi ha consigliato Naturelle qui a milano ( c’è anche a Bologna). Il costo per una lunghezza media è stato sui 3500, da Norino chiedono circa 5000. Con regione Lombardia puoi avere rimborso di 600 euro

Arianna76 ha risposto al topic Chiarimento su metastatico nel forum La malattia avanzata

Sat, 25 Oct 2025 15:15:20 +0100

Brava, che bello! Per le metastasi bella domanda… le mie sul fegato non si vedono più ma non so dirti se siano scomparse in via definitiva. Magari torneranno, magari sono silenti, io me le immagino come dei piccoli cumuletti di cenere, mi aiuta 😙

Arianna76 ha risposto al topic Parrucca nel forum La cura del nostro aspetto

Sat, 25 Oct 2025 15:10:33 +0100

Ciao Delfina, dipende. Con protesi (mio caso) puoi fare di tutto (doccia, piscina, mare, andare dal parrucchiere) ma è fissa e la stacchi e riattacchi ogni tre settimane da chi te l’ha fornita. É molto cara ma di solito molto bella e nessuno si accorgerà di nulla perché i capelli sono bellissimi e super naturali. Parrucca puoi toglierla e mette…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Storia assurda nel forum Le nostre storie

Sat, 25 Oct 2025 15:06:09 +0100

Ciao Anni, capita spesso se hai a che fare con encefalo come sede di secondarismi come nel mio caso. Regressione fino a NEAD a livello corporeo e progressione encefalo. Da quanto ho capito, addirittura nello stesso organo, la terapia può funzionare su una cellula e sull’altra no. Poi per testa c’è anche il tema della impenetrabilità (o poca permea…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Enhertu (trastuzumab deruxtecan) nel forum Le nuove terapie

Sun, 14 Sep 2025 06:55:56 +0100

Ciao! Anche io male dopo il quarto giorno e poi malessere di durata più o meno indefinita. Tanta acidità di stomaco (preso bustine di Gastroprotettore), quattro giorni di varcodesc(cortisone) dopo infusione aiutavano. Per il resto tanta stanchezza. Alla fine mi sembrava che i sintomi stessero diminuendo ma ho cambiato terapia. Diciamo che è to…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Enhertu (trastuzumab deruxtecan) nel forum Le nuove terapie

Wed, 10 Sep 2025 20:47:58 +0100

Ciao Effe, tra pic e port (sembra una filastrocca) non c’è paragone! Il pic scomodo, ingombrante, a volte dolente. Il port ti dà un piccolo fastidio al momento della operazioncina e poi stop. Il mio non si vede per nulla e mi sono dimenticata di averlo. Quando devono inserire nel port l’ago per collegarlo alla terapia fai un respirone e poi hai u…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Enhertu (trastuzumab deruxtecan) nel forum Le nuove terapie

Tue, 09 Sep 2025 08:43:30 +0100

Coraggio Effe, se vuoi su Facebook c’è un gruppo americano molto attivo su Enhertu, con tante testimonianze su efficacia e consigli su gestione effetti che sono molto variabili, per alcuni blandi per altri un po’ impegnativi ma si sopportano. Speriamo che tu possa partire subito e che l’effetto sia veloce. Il fegato può recuperare velocemente c…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Agosto 2025 nel forum I controlli

Mon, 08 Sep 2025 06:56:26 +0100

Carissima Effe, capisco la tua paura e confido che in Ieo ti diano risposte e soluzioni. Quello che voglio dirti è che anche io due anni fa, ad esordio malattia, avevo il fegato completamente sovvertito ma multiple lesioni di addirittura 6cm, mi davano per morta, avevo anche l’iprercalcemia che era pericolosa, avevano paura non avrei retto la ch…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Pensieri in vacanza nel forum I nostri Pensieri

Mon, 18 Aug 2025 17:21:32 +0100

Grazie Dany! Goditi Lanzarote e Manrique 🤗! Buone vacanze a tutte! Io dopodomani parto per la Tunisia con in tasca anche il referto tac arrivato ieri (ed è stato buono 🥳, i controlli estivi sono una volta tanto andati bene!). A presto carissime sorelline

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Wed, 23 Jul 2025 07:51:52 +0100

Ciao Carlotta, Ciao ragazze, grazie per il supporto come sempre! Stavo usando il voltaren quando sento bruciore sui piedi e qualcosa fa, per il reto tonnellate di urea (10 però), aumenterò la concentrazione. Grazie mille ed un bacio a tutte.

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Tue, 22 Jul 2025 11:58:08 +0100

Ciao ragazze, volevo condividere con voi la gioia della prima risonanza dopo gamma knife: ero terrorizzata ma è andata molto bene, qualcosa è scomparso, qualcosa si è ridotto e le altre lesioni puntiformi stabili. E soprattutto nessuna nuova lesione, quindi credo che anche Tucatinib faccia il suo. Mi sembra un sogno pensare di godere qualche me…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic gilli hope ricomparsa nel forum Le nostre storie

Sat, 12 Jul 2025 08:29:25 +0100

Gilli come stai? Spero che il disagio sia passato e che tu abbia riposato alla fine. A me era successo durante la chemio, avevo avuto un periodo orribile di prurito che poi era passato, avevo messo una crema all’ossido di zinco. Penso sia qualche reazione simil allergica al farmaco, per qs ti hanno rallentato infusione. Mi spiace.
Dany, il c…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Luglio 2025 nel forum I controlli

Mon, 07 Jul 2025 20:23:37 +0100

Cara Effe, a me la capecitabina ha ridotto la lesione epatica (che con enhertu non si era mossa) da 9 mm a non più rilevabile in sei mesi di assunzione quindi confermo ottimo effetto per lesioni al fegato! Io la prendo con trastzumab e tucatinib per encefalo e li si sa che tutto arriva meno ma livello corporeo ottimo risultato. Coraggio 💪🏻

Arianna76 ha risposto al topic Fare la chemio "a vita" nel forum La malattia avanzata

Sat, 05 Jul 2025 13:25:37 +0100

Ciao a tutte! A parte la speranza di una cura che finalmente guarisca i nostri mali, io cerco di pensare ad una cura da poter fare per tanti anni senza troppi effetti collaterali, già questa mi sembra una prospettiva incoraggiante. Ottimo il lavoro di enhertu sulle metastasi encefaliche, a me hanno cambiato un po’ tr…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Luglio 2025 nel forum I controlli

Thu, 03 Jul 2025 21:38:59 +0100

Evvai Carlotta, mi pare un gran buon risultato! Vedrai che sfumatura non sarà nulla, il fatto che non capti quasi per nulla fa pensare bene. Ora goditi le vacanze (magari ancora lontane ma con uno spirito sicuramente più sereno).un abbraccio!

Arianna76 ha risposto al topic Giugno 2025 nel forum I controlli

Thu, 26 Jun 2025 08:42:01 +0100

ciao cara Tessa, io sono a terza linea dopo Phesgo, Enhertu ed ora faccio capecitabina, trastuzumab e tucatinib ma qs è il protocollo per her2+, non so nel tuo caso quale possa essere. anche io ho prenotato un po’ di viaggetti ora e ad agosto vado in Tunisia, ho già il groppone per fine luglio che farò la risonanza all’encefalo e dovrò vedere se…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Ho bisogno di voi nel forum Le nostre storie

Fri, 13 Jun 2025 06:34:16 +0100

Cara Domy, continua a scriverci ed a sfogarti, butta fuori pensieri cupi e negativi finché ti serve. Spero che possano trovarti un antidolorifico adatto, mi sembrava di aver capito che passassi al Targin. Lo prendeva un mio conoscente per un altro problema ma ricordo che per lui aveva funzionato bene. Un abbraccio

Arianna76 ha risposto al topic Enhertu (trastuzumab deruxtecan) nel forum Le nuove terapie

Sat, 07 Jun 2025 07:48:27 +0100

Carissima Franz, ti abbraccio. Quando avevo il fegato invaso di metastasi, duro al tatto, stavo malissimo, ero senza fiato, faticavo a fare tutto. Posso dirti però che con la terapia azzeccata ha iniziato a dare immediati segni di miglioramento, sgonfiandosi sempre più e permettendomi di recuperare nel giro di pochi mesi un po’ di normalità. Sper…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Enhertu (trastuzumab deruxtecan) nel forum Le nuove terapie

Fri, 06 Jun 2025 15:46:29 +0100

Ciao a tutte! Visita da Curigliano, vi porto news su due protocolli nuovi che mi ha prospettato se avessi progressione, si tratta di farmaci molto efficaci per HER 2 + (anche per met encefalo). Sono ancora studi ma stanno arruolando partecipanti. Sono Zanidatamab più chemio (non so quale) e Zongertinib con Trastuzumab Derux o Emtansine. Spero di…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Giugno 2025 nel forum I controlli

Thu, 05 Jun 2025 09:56:23 +0100

ciao ragazze, non è proprio un controllo ma oggi vedo Curigliano per capire un po’ nuove opzioni per le her2+ e per farmi un’idea di quello che mi può aspettare se (corna bicorna) dovessi avere altra progressione su qs linea. Poi vi aggiorno!

Arianna76 ha risposto al topic gilli hope ricomparsa nel forum Le nostre storie

Wed, 04 Jun 2025 15:25:17 +0100

Cara Guly, la chemio abbassa i bianchi, poi piano piano risalgono. Io arrivai a 1.4, mi ricordo il centro prelievi che mi chiamò allarmato perché non sapeva che facessi terapia, mi era venuta anche la febbre. Un abbraccio e forza forza forza

Arianna76 ha risposto al topic Maggio 2025 nel forum I controlli

Sun, 25 May 2025 11:09:28 +0100

Danydany, dita incrociate, anche quelle dei piedi per te! 🩷

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Thu, 15 May 2025 08:49:03 +0100

grazie DanyDany! Magari ridurranno anche a me (pure i miei piedi sono un disastro, meditavo di prendere quei tremendi pedalini color carne che pubblicizzano su ig per non mostrare in spiaggia le mie estremità oscene).

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Thu, 15 May 2025 07:38:00 +0100

ciao ragazze, ho una domanda per chi ha preso la capecitabina che io prendo da ottobre (dose piena) tutto sommato senza grandi problemi. ultimamente ho notato che mi viene ogni tanto un po’ di affanno ed i battiti diventano irregolari, è qualcosa che dura poco e ne parlerò ad oncologo sicuramente tra una decina di giorni quando andrò per tr…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Ho bisogno di voi nel forum Le nostre storie

Wed, 14 May 2025 20:37:32 +0100

Io faccio capecitabina, tucatinib e trastuzumab e sono her2+. Ho fissato con Curigliano per sapere di nuove possibilità perché ho avuto progressione encefalica trattata con gamma knife ma se si ripresentassero altre lesioni ai prossimi controlli vorrei avere qualche piano b all’orizzonte. Per me è una prima visita con lui, sono seguita in Humanitas.

Arianna76 ha risposto al topic Ho bisogno di voi nel forum Le nostre storie

Wed, 14 May 2025 17:55:01 +0100

Cara Domy, intanto ti mando un grande abbraccio e non ti dico nulla se non tieni duro se puoi, so che è difficilissimo ma pensa che guadagnare del tempo potrebbe portarti a nuove cure, forse anche al vaccino, chissà. Però capisco la paura di affrontare una nuova chemio, star male ogni giorno, avere sempre nuovi sintomi. Per quello che posso se…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic gilli hope ricomparsa nel forum Le nostre storie

Mon, 05 May 2025 18:03:58 +0100

Gili ti abbraccio anche io forte forte! Aspettiamo fiduciose la tua oncologa ed incrociamo le dita, ti dico la stessa cosa che dico a me stessa: cadi sette volte, rialzati otto, speriamo sempre in nuovi farmaci e terapie! Facci sapere!

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Tue, 15 Apr 2025 13:37:11 +0100

Ciao a tutte e come sempre grazie. A mente un po’ più fredda so che il mio doc non è mai stato da grandi incoraggiamenti ed entusiasmi perché, ovviamente, ci sono troppe variabili da verificare e preferisce aspettare e vedere. Ma infatti per il momento restiamo su quanto fatto, sulla carta mi pare che il GK funzioni sul 95% delle metastasi en…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Ciao, sono Arianna nel forum Le nostre storie

Mon, 14 Apr 2025 12:21:18 +0100

Ciao ragazze, oggi sono in Humanitas per trastuzumab, ho parlato un po’ con oncologo che non mi ha proprio dato carica di ottimismo, in sostanza c’è da sperare che alla risonanza di fine luglio ci sia conferma di efficacia trattamento di gamma knife sulle sette lesioni che erano progredite e che tucatinib tenga un po’ a bada. Sul resto del corpo…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Aprile 2025 nel forum I controlli

Thu, 10 Apr 2025 12:01:14 +0100

Te lo auguro di cuore cara Emme, abbiamo tutti bisogno di un po’ di serenità e di tirare il fiato 🩷

Arianna76 ha risposto al topic Aprile 2025 nel forum I controlli

Tue, 08 Apr 2025 18:49:24 +0100

Eccomi ragazze, marito e figlio mi hanno portato a mangiare il sushi in qs posticino di veri giapponesi, super semplice ma buono e siamo tornati ora. Trattamento finito quasi alle cinque, ho i quattro punti di innesto del casco un po’ sanguinolenti, devo fare qualche gg di cortisone a scalare, per ora non sono serviti gli antidolorifici. Terapia l…Leggi tutto

Arianna76 ha risposto al topic Aprile 2025 nel forum I controlli

Tue, 08 Apr 2025 11:17:22 +0100

Ciao a tutte, vi aggiorno mentre sono in attesa, purtroppo sono l’ultima della fila ma tra mezz’ora dovrei iniziare. La maschera di ferro è un po’ fastidiosa ma devo dire di non aver patito particolarmente il momento in cui me la hanno messa, un po’ di male per le iniezioni. Ora che la indosso da ben cinque ore e me ne mancano un po’ paio mi fa…Leggi tutto