[Francesca]

Dimenticavo una cosa importante: con questo farmaco sacituzumab Govitecan trattano il triplo negativo che appunto non ha recettori…io se devo essere sincera… mi fa paura il pensiero che perda il recettore…però se è proprio per questo requisito che viene  trattato con questo nuovo farmaco potente sotto questo aspetto diventa positivo… Boh staremo a vedere…

Spero che intanto venga trovato qualcos’altro nel caso non funzionasse.

Una domanda e mi risponda chi può, per quanto mi riguarda l’unico farmaco che ha bloccato e fatto regredire quasi tutte le metastasi del fegato è stata la prima terapia in pillole il VERZENIUS. 20 mesi dopo ha smesso di funzionare, ho fatto la mutazione. E il resto lo sai. Non ho più avuto fermi o regressione attraverso un’altra terapia a pillole. E due farmaci di chemio. Tac ogni tre mesi progressione, più recentemente lieve progressione. Poi biopsia fegato e si decide questo nuovo.. ho fatto il primo una settimana fa.

[Francesca]

Ciao Picchio grazie per la risposta cavalcando mi piace il paragone😀dobbiamo prendere quello che c’è…pare che questo che sto facendo individua il fattore trop1 mi pare, perché ha perso molto del recettore HR ecc. capito che voglio dire…non è rimasto tanto del recettore di ormoni, si nasconde il bastardo.
Perciò mi fanno questo che va a colpire comunque sia, che sia ormonale o che  no. E’ un farmaco di nuova generazione come ho detto cognugato e riconosce il “marchio” del tumore al seno trop-1 le attacca, inietta dentro la bomba chemio che fa strage intorno ad essa dove si trovano le altre simili. Viene chiamato anche cavallo di troia, perché entra nelle cellule senza che queste si difendono e spara la dose solo in quelle malate, facendo meno danno a quelle sane.

Ho cercato di spiegare in maniera semplice. Sperò di ricevere qualche risposta qui…nel caso entro nel sito airc veronesi ieo qualcosa trovo😉ciao

[Francesca]

Ciao cara dura Dany Dany.
Ho letto il tuo post circa il Paclitaxel, e ti ringrazio perché mi ha aiutato a prendere un po di fiato in un periodo così stressassante, mai una buona notizia da troppi mesi. Che me la devo andare proprio a cercare….

Perciò ringrazio la cara Picchio, che qui sta diventando il mio punto di riferimento. Così mi ha segnalato il post di Dany Dany che mi ha regalato la speranza, dove  c’era al momento  solo un nuovo farmaco. Grazie ancora.
Infondo è per questo che esiste questo bellissimo forum, che se non c’era doveva essere inventato.
Continuiamo sempre a mandare le nostre esperienze che facciamo con i nuovi farmaci, specialmente quelli che danno buoni effetti.
Adesso farò una ricerca più approfondita di ciò che potrà fare questo farmaco nel mio caso sulle metastasi al fegato, che è  il mio unico organo colpito da metastasi  in progressione da un anno e mezzo;  oltre al fegato ho metastasi anche alle ossa, che soltanto ultimamente mi stanno dando dolore, le costole da due mesi, ma a quanto pare questo farmaco tra gli effetti buoni ha che aiuta con i dolori alle ossa… bene. ☺️

[Francesca]

Finisco il messaggio.
Per concludere, adesso sto facendo Paclitaxel.
La prima l’ho fatta questa settimana – martedì.
L’esito, se funziona su di me, purtroppo lo saprò alla TAC  fra 3 mesi, quindi se non avrà avuto effetti il rischio è che le metastasi saranno ulteriormente cresciute e non voglio sapere quanto è grande un fegato.
E vi chiedo ancora, visto che non so nulla su questa chemio,  c’è  qualcuna di voi che può darmi buone notizie?

Grazie

[Francesca]

Ciao Picchio, sì infatti lo ha confermato, ma Elacestrant su di me non ha avuto nessun beneficio.

Quindi le metastasi al fegato sono raddoppiate.  A quel punto hanno fatto la mia prima chemio, appunto il ciclosfamide. L’altro farmaco, perché il primo distrugge i globuli bianchi; adesso dopo 8 cicli le metastasi, anche se sempre più lievemente, continuano a progredire;  questa progressione non si è mai fermata da maggio 2024 – tranne la prima cura il verzenios. Mi sfugge il nome scientifico…

[Francesca]

Mi sento propio giù, ho inserito  i dati del mio tumore primitivo su internet  (che dopo li scrivo anche  qui ) e ho scoperto che il mio tipo di tumore, operato nel 2021 duttale infiltrante in sito di veloce progressione con  percentuale  di guarigione 99 %  andava però trattato con chemioterapia.

All’ospedale civico di Palermo hanno fatto scegliere a me, dato che era uguale  o chemio o radioterapia – ovviamente se uguale, ho scelto la radio che però mi hanno iniziato dopo quasi cinque mesi dall’ intervento,  non preoccupandosi affatto che il tipo era veloce;  al terzo controllo metastasi ossa e fegato… sono veramente arrabbiata.
Non è normale chiedere alla malata che tipo di terapia scegliere.

 

 

 

[Francesca]

Grazie mille Eli.

[Francesca]

Ho riletto il mio intervento ed e’ pieno di errori che mi fa fare la tastiera intelligente che io devo poi correggere 😤spero si sia capito qualcosa.
Invito ai commenti chi fa o ha fatto la mia stessa chemioterapia.

I risultati? E anche chi avendo il fegato metastatico sta seguendo qualche altra terapia, atta a ridurre le metastasi.
Accetto ogni tipo di esperienza, anche quelle che non hanno funzionato su di voi (come ho fatto io ).

Ci sono  malati a cui Elancestrant ha funzionato. Mi farebbe piacere che ne parlasse qui.
Grazie ancora

[Francesca]

Ciao a tutte care dure. Grazie per i commenti e i buoni consigli da Picchio ed Effe.
Comincio con rispondere a Picchio; complessivamente alla visita l’oncologo scrive nella lettera di dimissione: condizioni cliniche generali buone. “ECOG PS 1.” Che non so che significa. Personalmente faccio la chemioterapia una volta ogni tre settimane, durante il periodo che passa circa una settimana faccio come prima volta, prima linea e sono all’ottavo ciclo “doveva essere ultimo” fatto il 18/11.
Dopo una settimana circa dalla chemio sto meglio, tranne i mesi quando mi abbina altri controlli a ridosso della chemio,  mi fa TAC due giorni dopo;  lo scorso mese sono stata male il doppio, oppure questo mese la biopsia fegato il 20/11 a due giorni dalla chemio, è stato troppo traumatico e ad oggi non mi sono ancora ripresa.
Le chemio che faccio sono MYOCET-CICLOFOSFAMIDE+DENOSUMAD+ G-CSF profilattico.  Esiti ultima TAC 10/10 ADDOME COMPLETO SENZA E CON MDC.  Lieve incremento volumetrico di buona parte delle lesioni epatiche (da maggio 2024 sempre in progressione, durante la chemio sembrano più lievi.
L’oncologo attribuisce gli ultimi incrementi “lievi” delle metastasi  alla necrosi della metastasi grande 7,8 cm cresciuta da 4cm circa  a maggio diventando di 7,8 cm alla fine di 6mesi con Elancestrat fatto in via  compassionevole.

Perché ancora la sanità non lo passava. Il noto farmaco miracoloso specie adatto a quelli che avevano fatto la mutazione Determinazione ESR1: mutazione pD538G.

Dopo aspetto la biopsia 3 mesi. Poi aspettare il farmaco 4 mesi,  ho iniziato il farmaco Elancestrant il 11/2024.

Diverso controllo già tac  febbraio , due mesi dopo le metastasi che dovevano come minimo bloccarsi a ciò che mi prospettò il mio oncologo; però dalla tac si evidenziò totale fallimento,  avendo raggiunto la misura di 7,8 .
L’oncologa che mi visitò in quella occasione,vedendomi spaventata, mi elencò diverse terapie atte a ridurre le metastasi.

“La cura” invece con il miracoloso Elancestrant doveva proseguire . Seguì altra TAC, le metastasi al fegato continuavano a progredire. In quella unica occasione ho pianto. Anche perché chiesi altre terapie, come suggerito dalla sua collega il mese prima e mi disse (e poi fu sempre la sua risposta ad ogni mio tentativo)  che nel mio caso non si potevano fare.

Da qui il motivo della mia ricerca. Oggi questi casi uguali al mio, anche fosse, ma non lo e’ ,  perché tutto sommato mi tiene in vita, perciò in qualche modo funziona come l’oncologo  stesso dice.. da ciò che ho visto nelle interviste di RaiUno e programmi di medicina, questo medico opera fegati  con ogni tipo di malattie, compresi tumori gravi e fegati completamente metastatici pieni di metastasi con tre tipologie di interventi.
Il professore  Umberto Cillo grande chirurgo, primo in Italia seleziona i pazienti da sottoporre se hanno altre patologie , l’età o metastasi in altri organi, che  potrebbero non permettere l’intervento intervento.
Documentandomi ulteriormente oggi possono essere ultimo inserito anche se il malato ha metastasi alle ossa, sempre selezionati, in quanto i nuovi macchinari che non c’erano prima permettono oggi di trattare questi casi limite,  consentiti n interventi minimamente invasivi tramite laparoscopia senza tagliare.
O altre macchine atte a tenere il fegato fuori dal corpo mentre viene ripulito . O ancora trapiantando insieme al fegato malato una minima quantità da donatore, con  ricrescita in un mese torna uguale; nel malato raddoppia e quando  può sostenere il malato, togliere il resto del fegato malato senza perdere colon che quello sano si possa ammalare .

In pratica si può pensare ad una guarigione del fegato metastatico con sopravvivenza globale uguale ad altre persone sane. Questo pioniere che anche ricercatore chirurgo conosciuto anche all’estero da trent’anni opera, si occupa ancora di ricerca sulle malattie del fegato; all’ospedale universitario di Padova “non è  uno che e’ comparso dal nulla, oggi lui spiega i motivi per il quale gli oncologi non indirizzano i malati di tumori o malati metastatici  di tumore metastatici da colon o seno.. .qui sarebbe un po’ lungo il discorso.
Fate la ricerca con il nome del professore.  Per ora,come dicevo, aspetto l’esito della biopsia delle metastasi;  mi scuso per la lungaggine, ma spero di essermi spiegata/espressa a sufficienza sul caso.
Vi auguro buona giornata.

[Francesca]

Grazie Picchio sempre puntuale nelle risposte. Allora diciamo che al momento devo avere fiducia, aspettare i controlli,  la TAC dopo i tre cicli per la prima settimana di luglio, qualcosa già la saprò a metà luglio, nel caso non funzioni cambiano il farmaco, ora la mia domanda resta una.
Quella che è cresciuta di  piu’ è la metastasi al fegato, parte da 2cm e mezzo settembre scorso. Cresce fino a 4 cm e mezzo tra ottobre e novembre in attesa della biopsia liquida in cui mi hanno dato da prendere solo Letrozolo.  Tra novembre e dicembre  mi danno , risonanza dopo 4 mesi è cresciuta la solita metastasi,quasi raddoppiata 8 cm e 8.
Adesso mi chiedo, se la chemio non producesse effetti e crescerebbe ancora ma quanto è grande un fegato? Posso trovare la risposta ma ho paura di scoprirlo.

Il 13 giugno prima chemio in assoluto. Aspetto altra tac a luglio. Questa è al momento la mia situazione, spero davvero tanto questa volta funzioni, ho tanto desiderio andare in vacanza a luglio con la speranza che sta andando nel verso giusto. Potrei rilassarmi per un po’ con i figli e nipotini🤗❤️ questo è cio che desidero il meglio per tutte noi , Dure😍👍

[Francesca]

Ciao ragazze ho fatto la chemio prima volta  come ho detto martedì scorso. Ho letto il nome della chemio sono Myocet-Ciclofosfamide. Qualcuno sa di che si tratta? Per le metastasi in progressione funziona?Ho cercato su internet: esce farmaci anti tumorali di prima linea, ma che significa prima linea? Che sono  poco efficaci?

Si dice cosi in genere, o quando si inizia la chemio per la prima volta?

Help 🙈Grazie

[Francesca]

Ciao avevo scritto tutto x bene e mi è sparita la pagina. Quindi sarò sintetica . Ho iniziato il primo ciclo di chemio cosi dette “rosse “ma prima ne hanno fatto una bianca, a parte i lavaggi. Effetti collaterali fino adesso nessuno ( sono coperta da i farmaci) per 3 giorni ma da domani basta farmaci. Il piano è otto cicli, controllo al terzo, se non funziona cambio di farmaco. Grazie a tutte per il sostegno, a Eli e Picchio.
Saluto tutte le dure grazie❤️

[Francesca]

Grazie di ❤️Eli comincio a vedere la luce. Se vi fa piacere, io domattina farò il primo ciclo alle 8 quindi dovrò alzarmi alle almeno alle 6.
L’ospedale è ad un’ora di strada. Non riesco ad addormentarmi. Arrivo uno strano rumore da fuori come un gong ogni 6 secondi precisi come un orologio mai sentito fino ad  ora … Ma penso che tra pochi secondi

 

*…crollo addormentata, buonanotte

[Francesca]

Ciao Picchio🤗sono contenta che hai risposto al mio post, come avrai capito non ho dimestichezza con i nomi ad esempio la mutazione che ho avuto è come scrivi tu: ESR 1. Però come ho detto oggi ho saputo dopo 4 mesi di elacestrant  ai controlli sono in progressione. Domani mattina farò la prima chemio in assoluto. Ho sentito che l’oncologo ha chiamato il farmaco “le rosse” qualcuna sa di che di tratta? Che significa chemio standard ? Queste terapie sono efficaci? Picchio tu parli che la tua e andata bene non ho capito da dove lo hai visto se devi fare i controlli….scusami io sono ancora nel pallone dopo la notizia di oggi, ma ho bisogno di capire, la chemio normalmente funziona? Nel senso fa’ regredire veramente le metastasi? Scusa  ho rifatto le stesse domande…ma non ho capito le risposte😭🙈

[Francesca]

Ciao a tutte dure. Mannaggia avevo quasi finito di scrivere il mio commento,che non so come  un movimento improvviso con la mano ed è sparito non lo trovo più 🙄in breve dicevo grazie Picchio perché non fai mai mancare una parola di incoraggiamento a nessuno mai😉te ne sono grata. Si come hai detto probabilmente sapendo della mia ansia mi voleva fare sapere il prima possibile l’esito della risonanza magnetica, anche perché lei mi ha detto che pensa in positivo al riguardo, la visita l’ho in programma il 2 maggio e lei a proposito si chiama Maggio di cognome😁cambiando discorso voglio dire che in questi ultimi tempi si parla molto di grandi passi nella ricerca, di obbiettivi prossimi sulla guarigione delle metastasi. Ed è veramente la prima volta che se ne parla. Alla luce di tutto questo penso che  possiamo permetterci di cominciare a sperare che le nuove cure andranno sempre meglio, e ci possiamo permettere di vedere una piccola luce in fondo al tunnel, e ci possiamo permettere finalmente di poter coltivare la speranza, come un qualunque essere umano a cui e dato farlo❤️buonanotte Dure e a domani🤗💪

[Autore]

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