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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 126 127

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 08/10/2026 at 11:03

      Fenice

    • metastati ossee e biopsia Buongiorno a tutte, faccio un appello a chi ha solo ed esclusivamente metastasi ossee, come me. La mia oncologa continua a dire che ritiene inutile la biopsia perchè le operazioni di demineralizzazione portano a risultati di dubbia interpretazione. A me questa cosa preoccupa molto perché mi escluderebbe da numerose opportunità terapeutiche. Avevo iniziato con Abemaciclib+Fultrestant perché il mio tumore primario era ormonale. Dopo un primo debole segnale positivo, dopo 6 mesi c'è stata una progressione importante. Lei ha ipotizzato che il tumore fosse mutato e non più ormonale. Ora sto facendo la capacitabina, che sta funzionando molto bene (e che spero duri a lungo). Ho però paura del futuro, quando dovrò cambiare terapia. Senza una nuova caratterizzazione del tumore, non si può accedere a tutte quelle terapie innovative non-chemio (per intenderci). C'è chi ha avuto esperienze diverse? Oppure mi confermate quanto sopra? Grazie mille

      Iniziato da: Lisanna in: La malattia avanzata

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    • 01/10/2026 at 16:18

      Francy.b

    • tempistiche della radioterapia Buongiorno care Dure, avrei bisogno di un confronto con chi, come me, ha metastasi ossee. Come ho già scritto in altri messaggi, dopo pochi mesi mi hanno cambiato la terapia, dalle cicline sono passata alla capacitabina e ho finito ora il primo ciclo. Venerdì faccio la PET che dovrebbe essere il punto zero di questa nuova terapia, da rivalutare fra 3/4 mesi. Intanto la mia oncologa mi ha detto che dovrei fare anche la radioterapia su 3 vertebre che sono peggiorate. Quelli di radioterapia, visto che sono stati interpellati, inizierebbero anche subito. Io sono preoccupata perchè farla ora significa sospendere la terapia appena iniziata per almeno 15 giorni (fra week-end e altro). Vengo da un periodo in cui l'oncologa voleva essere assolutamente sicura che la terapia con le cicline funzionasse oppure no, per cui sono stata in ballo 3 mesi fra mille incertezze. Alla fine il responso è stato comunque negativo ma nel frattempo ho avuto una discreta progressione delle lesioni ossee. A me fa paura sospendere la capacitabina dopo solo un ciclo, col rischio di progressioni ancora più importanti. La mia sensazione è che questi non si parlino e non si coordino fra loro e con le mie personali problematiche, andando un po' a caso. Vorrei tanto sbagliarmi. Qual è la vostra esperienza di "incastro" fra terapia farmacologica e radioterapia?

      Iniziato da: Lisanna in: Radioterapia

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    • 28/09/2026 at 08:16

      Lisanna

    • recidiva con metastasi ossa buongiorno a tutti, circa un mese fa, dopo un forte mal di schiena ( tac e risonanza) ho scoperto di avere metastasi lungo tutta la colonna. Io sono stata operata al seno nel 2023, fatto chemio e radio.  Adesso sto facendo radioterapia alle vertebre...  a fine mese devo iniziare ribociclib e fulvestrant; i miei globuli bianchi sono già a terra. In più devo fare un intervento di estrazione di una radice di dente non facile. e poi aspettare per iniziare denosumab. Ho letto i vostri post, mi hanno rincuorato. ma sono sfinita… ho 2 figli di 13 e 10 anni e ovviamente penso solo a loro.  

      Iniziato da: giu giu in: Le nostre storie

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    • 23/09/2026 at 22:19

      giu giu

    • La storia di mia mamma Ciao a tutte, è da 1 anno che vi seguo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere...leggendovi mi sento sempre così piccola ma ogni volta mi riempio di speranza per la mia mamma! Mia mamma ha una storia oncologica che dura da 32 anni: a 48 anni (Agosto 1994) le viene diagnosticato il primo carcinoma mammario con linfonodi positivi, segue operazione (quadrectomia sx e svuotamento ascellare), 1 ciclo chemio, 29 di radio e kessar per 5 anni; a 68 anni (marzo 2014) torna lo stesso tumore, nello stesso punto, praticamente sulla cicatrice del primo ma appoggiato sullo sterno, segue operazione e solo cura ormonale; a 78 anni (marzo 2024) diagnosi del terzo tumore, un carcinoma renale a cellule chiare, segue operazione con resezione di metà rene, da protocollo nessuna terapia. Purtroppo, contemporaneamente, nessuno dei medici si era accorto di una protuberanza anomala sullo sterno che il medico di base aveva liquidato come artrosi. Il giorno dell'ultimo controllo previsto dalla 048 (marzo 2025) l'oncologa prima di congedarla nota la protuberanza e chiede una biopsia: purtroppo carcinoma mammario, sempre lo stesso. Segue PET in cui risultano numerose piccole metastasi ossee (vertebra, clavicola, scapola, sterno, costole, bacino, ginocchio, femore), questo a Giugno 2025. Inizia Ribociclib, Aromasin e Zometa. Effetti collaterali per i primi 3 mesi (nausea, vomito, caduta capelli e emocromo disastroso, neutrofili sotto i piedi) ma la cosa peggiore è che i reni ( cioè 1 rene e mezzo) già debilitati dalle cure precedenti reggono poco e subentra un'insufficienza renale al 4° stadio...iniziano le visite alternate tra oncologa e nefrologo. Zometa sospeso con la creatinina fissa a +2, sospensione per 1 ciclo di Ribociclib, inizio punture di B12. Piano piano si riprende...l'insufficienza renale rimane ma si stabilizza, zometa impossibile farlo ma ricomincia ribociclib, 2 pasticche invece che 3 e 2 settimane di pausa invece che 1.....è rinata, ha ricominciato a mangiare, bere, stare bene...pet di novembre 2025 con metastasi in remissione, alcune sparite. Non possiamo fare tac o rm a causa della creatinina alta, solo pet ogni 6 mesi. Continua la cura senza interruzioni, il corpo ormai sembra abituato, non ha più effetti collaterali, anche i capelli sembrano ricrescere. Purtroppo la pet di fine maggio ha confermato un sensibile aumento della captazione...le metastasi sembrano tutte sparite a parte 2: femore e sterno/seno. Il Ca 15.3  da febbraio a aprile era salito da 22 a 30 e qualcosa mi aspettavo...nelle ultime analisi è risceso a 28....l'omologa quando ha letto la pet dice che la cosa non le piaceva per niente...oggi la mamma ha fatto la visita per iniziare la radioterapia. Il 9/07 avrà il prossimo controllo (esami/marker), la terapia è rimasta la stessa (ribociclib 2 pasticche con 2 sett pausa e aromasin). Ha fatto anche gli esami genetici su 4 mutazioni, tutte negative ma vista la sua storia oncologica la genetista non esclude qualche mutazione minore non analizzata. Su consiglio dei suoi medici io mi controllo dall'età di 34 anni con eco mammarie ogni 6 mesi e, dopo i 40 anni, da visita/eco/mammo all'istituto oncologico di Careggi. E questo più o meno è tutto...Vi ho nel cuore e prego per voi, trovarvi è stato come trovare una luce nel buio, e questo ogni volta che qualcosa non è andato ma anche di fronte a silenzi e spiegazioni inesistenti da parte dei medici...mia mamma non riesce ad usare il forum 🙂 cerco di farlo io per lei, quando le racconto di voi il suo cammino le diventa più fattibile. Grazie di cuore!

      Iniziato da: Pathosfera in: Le nostre storie

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    • 20/07/2026 at 14:26

      Lisanna

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 58 59

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 15/04/2026 at 09:23

      f

    • Capecitabina Ciao a tutti voi, qui sono alle prese con le prime tre settimane di capecitabina.  Le prime due tutto ok ma la terza , di riposo senza assumere il farmaco, una vera penitenza: dolori  alla pianta dei piedi e bruciore in bocca e labbra, anche il dentifricio brucia. Pizzicore al palmo delle mani.  Che succederà ancora andando avanti? Potete darmi  qualche consiglio? Super grazie. :‐) Un abbraccio a tutti voi 1 2

      Iniziato da: albadorata in: Chemioterapia

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    • 07/04/2026 at 19:05

      Arianna76

    • Secondo tumore er+ con metastasi epatiche Buonasera, ho già scritto qualche settimana fa in questo forum per spiegare la situazione di mia suocera e chiedere opinioni e parlare con qualcuno che può capire la nostra situazione e tutto ciò che comporta. Mia suocera è seguita dal 2020 dall’Istituto Curie di Parigi, dove risediamo. Nel 2020 le è stato diagnosticato un tumore al seno di tipo HER2+  al seno destro. Ha fatto chemioterapia EC (epirubicina e ciclofosfamide) e poi Taxol e Herceptin. E’ stata poi sottoposta a mastectomia con rimozione dei linfonodi sentinella ed in seguito a radioterapia ed infine ha ricevuto per un anno e mezzo T-DM1. Per qualche anno siamo stati relativamente tranquilli. All’inizio di febbraio 2026 con auto palpazione ha sentito purtroppo una piccola massa e nelle scorse settimane ha eseguito mammografia, ecografia, pet scan. Dalla pet è stata confermata la presenza di una massa al seno di 26 mm con una massa al fegato, sempre di 26 mm. Abbiamo scoperto con la biopsia la natura di questo tumore :ER+ HER2-. Da sabato assume Letrozolo. Stiamo aspettando di sapere se può partecipare o meno allo studio clinico evopar ma aveva fatto in passato un test genetico dove non venivano riscontrate mutazioni. Sappiamo che dovrebbe iniziare anche un secondo farmaco ma prima dobbiamo attendere questi risultati. Purtroppo da oggi lamenta un dolore al fegato. Qualcuna di voi ha mai riscontrato dolore al fegato con il Letrozolo? Ovviamente avendo metastasi al fegato. Inoltre, stiamo cercando di capire perché ci viene rifiutata la chirurgia per eliminare la metastasi al fegato. Continuiamo a chiedere ma ci viene detto che è inutile eliminare la metastasi. Qualcuna di voi ha rimosso le metastasi epatiche chirurgicamente?   Ciò che mi preoccupa molto è la reazione di mia suocera, purtroppo la vedo poco combattiva e speranzosa di poter vivere a lungo. Sente di vivere con una spada di Damocle sulla testa dato che le è stato detto che una guarigione è impossibile e sinceramente non so come poterla aiutare. Non voglio darle false speranze ma sto cercando di dirle che la medicina fa progressi da gigante e che ci sono altre donne che vivono e lottano per anni. Ha anche ricevuto questa notizia lo stesso giorno in cui è nato il suo primo nipotino e crede di non poterlo vedere crescere se non per pochi mesi. Aver superato il primo tumore per poi ritornare a cadere dopo pochi anni senza aver possibilità di guarigione non è facile per lei ed ovviamente per nessuno di noi ma sto cercando testimonianze per riuscire a convincere lei e noi tutti che possiamo superare anche questa. Scusate lo sfogo e vi ringrazio se avete letto fino a qui.    

      Iniziato da: mailke in: Le nostre storie

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    • 06/04/2026 at 17:06

      mailke

    • IEO second opinion metastasi Buongiorno a tutti, nel 2020 hanno diagnosticato un tumore al seno a mia madre, trattato con mastectomia e svuotamento dei linfonodi ascellari, a cui sono seguite varie terapie; all'ultimo controllo annuale i marcatori tumorali erano altissimi, le hanno trovato una macchia sul fegato e liquido nei polmoni. La biopsia al polmone ha confermato una metastasi. Premetto che se vado da un medico, o ci porto mia madre, un minimo di fiducia nel medico ce l'ho. In questo caso sono un po' scettica solo xkè quando le fu diagnosticato il tumore nel 2020, fu seguita molto male, ma stiamo parlando di febbraio/marzo 2020, quindi in pieno COVID, x cui razionalmente cerco di giustificare l'oncologo. Resta il fatto che questo minimo dubbio non riesco a togliermelo, per cui ora vorrei una conferma della cura che le stanno facendo prendere. Ho letto dello IEO second opinion e vorrei provare con loro. Secondo voi ne vale la pena o è meglio se cerco direttamente un oncologo e faccio seguire mamma direttamente da loro? Noi siamo del sud e mamma non è nelle condizioni di viaggiare, ha molte altre patologie, tra cui problemi cardiaci, dovrei andare io su a Milano oppure chiedere colloqui online (se lo permettono) Cmq stavo compilando il modulo del second opinion ma mi chiedono:  "Una relazione di accompagnamento dal vostro medico referente che deve contenere le seguenti informazioni: diagnosi e stadio della malattia, anamnesi non oncologica, anamnesi oncologica dettagliata, terapie in corso, farmaci a domicilio, problemi attivi e il quesito clinico per la Second Opinion", ma non saprei a chi chiederla! Che voi sappiate, nel caso, accettano le richieste anche senza questa relazione? potrei farla io riassumendo lo stato di salute di mamma? Vi ringrazio

      Iniziato da: elah in: La malattia avanzata

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    • 04/03/2026 at 13:50

      kay74

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