Forums La malattia avanzata Una parola di supporto

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  • #11202
    Francis
    Partecipante

    Ciao a tutte,
    mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po’, soltanto oggi, in preda all’ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum.
    La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest’anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall’oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l’oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid…quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose…e se anche i polmoni ecc ecc…immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare.
    Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole…mi sento un po’ più leggera!

    #11204
    mauraanna
    Partecipante

    Carissima,
    Benvenuta…anche se a malincuore…un abbraccio forte a te e alla tua mamma che speriamo esca presto dal Covid (era vaccinata?)
    Non smettere mai di lottare, cerca di essere forte anche e, soprattutto, per la tua mamma.
    Non mi meraviglio di medici poco empatici, purtroppo sono in tanti..certo non aiutano chi già ha delle difficoltà..
    Tienici informate..

    #11206
    chiarinu
    Partecipante

    Ciao Francis..ci sono questi momenti..e quando riguardano i familiari si sta peggio..abbiamo la sensazione di non avere forza abbastanza..ma come per noi anche x loro si fa un passo ..dopo passo..ora bisogna aspettare che negativizzi al covid..e x questo speriamo nel tampone..poi si prosegue..abbi fiducia..un abbraccio❤️

    #11207
    ele474
    Partecipante

    ciao Francis. facci sapere esito del tampone.
    speriamo un po alla volta si riprenda da questo terribile virus.
    Anche io sono qui per mia mamma e quindi mi sento in sintonia con la tua angoscia.
    posso solo dirti di cercare di non vedere tutto nero. attendiamo i prossimo controlli.
    Mia mamma sta lottando con metastasi al fegato dal 2018. Ha fatto molte chemio e vedrai che ci sono molte terapie anche per tua mamma.
    un mese di pausa può essere recuperato con la terapia giusta!
    sull empatia dei medici…. no comment…

    #11218
    Francis
    Partecipante

    Ciao a tutte,
    Grazie per il supporto e per le parole di vicinanza!
    Purtroppo vi aggiorno del fatto che il risultato del tampone di oggi (con questo siamo a due di verifica rispetto al primo) è ancora positivo. Mia mamma è vaccinata ma evidentemente il virus è più antipatico del solito. Stasera mi ha detto che le manca, a volte, il respiro e avverte qualche dolore alla base del torace..e io penso che forse non è covid ma il tumore. Sarà la stanchezza e questo maledetto covid..ma in questo momento faccio fatica a vedere la fine! Miseria ciao!!

    #11219
    ele474
    Partecipante

    hai ragione perché è veramente un incubo. questo virus allucinante che si unisce alla situazione di chi già è malato!

    #11303
    patrilu
    Partecipante

    Ciao Francesca, come sta la tua mamma?
    in questa malattia ci sono momenti piu’ difficili degli altri, sopratutto quando scopriamo la progressione. Anche il cambio terapia è un momento molto stressante. Aggiungere il covid a tutto cio’ è veramente troppo. Voglio pero’ consolarti con le tue stesse parole, ossia tua madre è riuscita ad avere una situazione stabile per 5 anni! Io lo trovo straordinario. E’ raro tra noi che una terapia duri ben 5 anni. Io per esempio in tre anni ne ho cambiate 5 e ho diversi organi colpiti, sin dall’inizio. Ma sono ancora qua, fiduciosa che ci saranno altre terapie valide per me. Coraggio dai, e spero tanto che tua madre guarisca prestissimo dal covid. Un abbraccio

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