- Questo topic ha 56 risposte, 18 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 21/05/2025 at 06:22 da
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Risposte
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Che dosaggio fai? Ho avuto problemi di neutropenia con il dosaggio pieno a 125 mg. Poi me l’hanno cambiato in 100 mg, e non ho mai saltato un ciclo. Non erano mai alti i neutrofili, ma viaggiavo su 1,3-1,5 che bastava per la terapia e non ho mai avuto problemi di infezioni o altro.
Il fulvestrant in realtà è forse quello che dava più problemi del palbo. Essendo un farmaco ormonale mi faceva venire le vampate, dolori ossei e muscolari, ma credo che siano più o meno gli stessi di letrozolo, e comunque nulla di grave che non puoi risolvere con una tachipirina. Stai tranquilla e tienilo stretto il palbo-fulvestrant, che è una passeggiata!!
Un bacione!
Ah, dimenticavo, già che siamo nella sezione bellezza, i capelli sono quelli che hanno risentito di più, non so se per il palbo o per il fulvestrant. Le infermiere davano la colpa al fulvestrant, ma con gli anni si sono moooolto diradati, tant’è che l’ultimo anno o due non potevo più portarli sciolti, usavo uno chignon e davanti e ai lati si vedeva tutto il cranio😀, orrore ahaha. Ma io di mio li ho proprio fini e pochini quindi è molto soggettivo.
Ciao tania piacere di conoscerti! Grazie per il supporto! Almeno le sopracciglia le ho salvate sperando che non subentrino infezioni ora che ho appena iniziato pabociclib. Per i capelli ormai non c’è più niente da fare, non sono tornati più decenti ma pazienza mi arrangio con aggiunte varie e semi parrucche. La mia preoccupazione più grande per il pabociclib è quella dei disturbi gastrointestinali, che mi hanno tormentato nel tentativo di cura con Abemaciclib, la mia oncologa mi aveva parlato del rischio di diarrea mentre io ho solo vomitato almeno tre volte alla settimana e poi vabbè il classico calo emoglobina per cui ho dovuto fare le trasfusioni. Ma a parte questo, volevo chiederti anche, se ti va di rispondermi sempre, dove erano e quanto erano estese le tue metastasi regredite con pabociclib?
A me hanno invaso tutta la colonna vertebrale, le costole, il bacino, un po’ anche il fegato (seppur quest’ultima messa in dubbio da un’ altra radiologa) e una anche a un polmone…temo che mi servirà a ben poco quest’altro tentativo.
Buongiorno Tania, gli effetti collaterali del Fulvestran che hai descritto sono gli stessi del Letrozolo. Io non ne ho risentito molto, forse anche per l’età avanzata (67 anni) o forse perché dal 2005 al 2010 avevo già preso Examestane come adiuvante. Inoltre, poi mi hanno aggiunto il Prolia per le ossa, che ha fatto regredire i dolori articolari.
La mia dose attuale è 100, 125 era troppo tossico per me, che sono piccola e arrivo a malapena a 50 kg.
A Domy vorrei dire che io con Palbociclib non ho mai avuto problemi gastrointestinali, ma sto attenta alla dieta, mangio cibi sani e semplici e faccio una bella camminata di un’oretta ogni giorno, salvo impedimenti. Ti auguro funzioni a lungo anche per te.
Infine, i miei capelli non fanno testo, in quanto, per non farmi mancare nulla, ho anche una malattia autoimmune al cuoio capelluto, che tengo a bada a fatica. Quindi, soprattutto sulla parte alta della testa, fortemente diradati e naturalmente più sottili.
Ciao Domy, ciao Nonna!
Avevo solo una metastasi allo sterno inizialmente, ma non misurava in centimetri, credo sia stata talmente grossa che pure sulla tac era scritto: grossolana, senza le misure. Poi man mano comparivano e scomparivano altre sempre nelle ossa, ma senza grossi problemi, quindi ho sempre mantenuto il palbociclib. Guarda Domy, non credo sia la quantità delle metastasi che fa la differenza, bensì come il tuo organismo risponde alla cura. Se risponde alle cicline, regrediranno o spariranno tutte, indipendentemente dalla sede. Poi devo dire che a differenza di abemaciclib, il palbo non da problemi gastrointestinali, ne vomito ne diarrea, stai tranquilla. E’ veramente un farmaco mooolto blando a livello degli effetti collaterali, quindi non fasciarti la testa prima del previsto. E poi, dirò una banalità, ma la testa e come cerchiamo di reagire significa tanto, l’importante è non smettere di crederci e di sperare, ogni giorno guadagnato è un giorno in più per la ricerca e per la medicina. Fai un passo alla volta, senza pensare troppo in la a cosa succede, se vomito, se perdo ancora peso, affronta una cosa alla volta, vedrai che riuscirai a trovare la tua stabilità sia psicologica che fisica.
A Nonna 🙂 Anch’io ho sempre preso il prolia, ma poi il mio oncologo attuale (purtroppo ho dovuto cambiare ospedale) me l’ha sospeso dicendo che fa più danni che benefici. Io non ne capisco tanto, vado sempre in fiducia, se dice che è meglio sospendere, allora sospendiamo! Una puntura in meno 🙂Ciao Tania.
Vorrei chiederti se, quando hai sospeso il Prolia, hai preso altri farmaci, tipo i bifosfonati, oppure hai smesso e basta.
Io ho sempre avuto dubbi sul Prolia, però poi, come dici tu, mi sono fidata e lo assumo da due anni e mezzo, ma sono sempre poco convinta. Ho chiesto più volte di sospendere, ma mi dicono di no e che comunque non si può sospendere così, senza fare altro, per un rischio molto forte di effetto “rimbalzo”, cioè avere una seria osteoporosi.
Da quanto tempo hai sospeso? Hai avuto effetti negativi?
Grazie
Ciao Tania e grazie delle info personali su Palbociclib. Purtroppo sono convinta che non sia poco importante l’estensione delle metastasi così come la sede, ad esempio chi come me ha la colonna vertebrale piena (hanno parlato di “GRUVIERA”) è molto più limitato di chi non ne ha, ne ha molte di meno o le ha altrove, perché deve sopportare sia il dolore giornaliero che rimane nonostante i farmaci con conseguente difficoltà a stare in giro, in piedi o seduta, sia i disturbi legati agli antidolorifici forti/oppioidi che è costretta a prendere. Detto ciò mi sto impegnando a ritrovare la giusta calma per affrontare tutto e la speranza anche grazie a voi che la cura attuale mi dia un po’ di tregua.
Per chi volesse farsi il tatuaggio alle sopracciglia mentre assume farmaci che abbassano le difese, il mio oncologo mi aveva consigliato di farlo nella settimana di pausa visto che ero così preoccupata di contrarre infezioni, ma per lui avrei potuto farlo anche durante. Alla fine sono riuscita a finirle prima di iniziare perché mi ero mossa con anticipo dopo lo spauracchio chemio a Milano. Se volete altre info su microbleding chiedete pure, a me piacciono tanto così e spero si mantenga il pigmento ma male che vada tra sei mesi la mia estetista molto qualificata mi ha detto che potremo ritoccare quello che voglio.
Un bacio a tutte!
Un’altra cosa vorrei dire a proposito delle metastasi, correggetemi se sbaglio, ma a quanto mi hanno detto le possibiltà sono tre: nella migliore delle ipotesi regrediscono (non spariscono altrimenti saremmo guaribili!), poi possono stabilizzarsi ovvero rimanere uguali, o infine aumentare come è successo a me fino ad ora.
Come mai parlare di lesioni scomparse?
Tania mi sa che coi capelli siamo sulla stessa barca! Anch’io già sottili e poco folti di natura, ci mancavano le cure oncologiche per ammazzarmeli del tutto, cmq da qualche mese ho trovato una soluzione che mi permette di uscire senza vergognarmi e nessuno si è mai accorto del deserto sottostante ahahha, qualche volta non ho resistito e ho svelato il trucco a una mia cara amica e alla mia preziosa sarta di fiducia che da anni allarga o stringe il mio amato guardaroba (ho cambiato tre taglie in quattro anni).
Ciao Pallina! Ho preso il prolia dal 2017 al 2024. Ad agosto dovevo fare la solita iniezione semestrale, ma ero in ballo con il cambio ospedale e cambio medici e mi sono dimenticata. Poi il nuovo oncologo mi ha detto che era ora di smettere perché faceva più danno che altro e che mi avrebbe mandato dall’endocrinologo. Sinceramente ero talmente presa con le mie nuove mets, biopsie, port, chemio e robe varie che mi sono completamente dimenticata. Non gli ho più chiesto nulla e non mi ha più detto nulla. Anzi, alla prossima terapia glielo chiedo, così poi ti aggiorno.
Devo dire però che sono partita con il prolia nel 2017 con l’osteoporosi di grado medio-severo, e nel 2023 (o 2024 non mi ricordo) avevo solo che l’osteopenia, quindi il suo lavoro l’ha fatto.
Domy, quando parlavo della quantità e della sede delle metastasi non intendevo la sopportazione e la sofferenza della persona, ci mancherebbe, bensì la capacità di un farmaco di fare il suo lavoro. Se la terapia funziona, spesso funziona indipendentemente dalla quantità, funziona e basta. Certo non sempre è così, ed è solo il mio parere da profana, non sono un medico.
Per quanto riguarda l’efficacia della terapia. Certo che spariscono le metastasi, eccome! Ma comunque con noi metastatiche non si parla di guarigione, ma di stabilità perché la malattia è diventata sistemica. Le cellule sono nel corpo, e ci rimangono, anche se al momento magari sono inattive.
Correggetemi se sbaglio:-)
Sei stata chiarissima Tania. Per quanto riguarda il Prolia, anche a me l’endocrinologo ha detto come riferito da Pallina. Io lo prendo da 6 anni o ho solo osteopenia. Da quando ne so, è indicato nel caso si assuma Letrozolo e simili, se hai cambiato terapia probabilmente non serve più. In ogni caso, è sempre l’endocrinologo che a me lo prescrive dopo specifiche analisi del sangue.
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