- Questo topic ha 8 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 29/10/2025 at 17:24 da
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Risposte
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Buongiorno a tutte , vi racconto quello che ci e’ capitato sperando che qualcuno possa darmi conforto.
2009 quadrantectomia per multipli focolai di k duttale e lobulare infiltrante seno dx, pochi giorni dopo margini operatori non puliti,quindi mastectomia con catena linfonodale e linfonodo sentinella , presi 4/9 linfonodi, segue radio, chemioterapia sequenziale , poiché her+, herceptin per 15 mesi, per 10 anni arimidex, nessuna recidiva tutti i controlli nella norma, marcatori sempre negativi, ad Aprile un episodio di emianopsia e afasia temporanea per cui accesso in ps: tc encefalo senza mdc pulita, seguono controlli post dimissione per probabile tia in iper colesterolemia familiare, rmn encefalo e Angiorm, visita neurologica tutto neg, tuttavia questo occhio e’ visibilmente infiammato e dolente; seguono visite oculistiche, a fine luglio mia mamma inizia a vedere una falce nera sull’occhio, l’oculista dà integratori e colliri di ogni tipo.. nulla, nel mentre per sospetto tia inizia un nuovo farmaco, verso agosto nausea per cui interrompe il nuovo farmaco per il colesterolo, passa un mese ma la nausea continua ed anche l’occhio non va granché ,ogni tanto qualche perdita di equilibrio , vista nuovamente da neurologo che dice che la mamma e’ ansiosa per via dell’occhio, accesso in ps tac encefalo senza mdc mostra tre masse cerebrali e un paio di lesioni a carico della volta cranica ricoverata per fare tc total body evidenzia un quadro terribile ed inaspettato visti tutti i controlli recenti fatti per cui sembra ci siano plurime metastasi ossee, lesioni su surreni , linfonodi mediastinici ed un nodulo sul seno controlaterale.
Premetto che ultima Mammo ed eco risalgono a giugno 2025, addome e torace ad aprile e visita oncologica a maggio in cui mia madre viene dichiarata guarita. Abbiamo fatto il colloquio con l’oncologa, e dobbiamo capire da dove tutto e’ partito, quindi ieri fatta biopsia del nodulo mammario in attesa di istologico e lunedì visita radioterapia per i noduli cerebrali ( attualmente sta prendendo solo cortisone per edema), non abbiamo in mano una diagnosi, anche se la più probabile e’ che si tratti di un nuovo k mammario o metastasi del precedente k di ben 16 anni fa. Sono disperata. Vorrei poter avere la mia mamma con me ancora per un po’ , mi si stringe il cuore a pensare che debba soffrire quello già sofferto 16 anni fa e non so quanta possibilità reale di guarire abbia, questa situazione mi terrorizza e paralizza.
Grazie a chi vorrà darmi testimonianza di una situazione simile.Ciao Fiorellino,
capisco la disperazione… dopo 15 anni. Però hai passato 15 anni buoni. Immagino che benchè tu veda un quadro disastroso ci sono terapie che fanno regredire le metastasi, anche cerebrali (qualcuno qui può dartene testimonianza).
Quindi vedrai che a questo sfacelo seguirà un periodo migliore!Purtroppo questa malattia è molto bastarda, io domani devo fare una risonanza all’ encefalo perché la Pet ha visto qualcosa di strano…. speriamo bene x tutte noi, cmq non disperare perché ci sono tante cose da poter fare!!!!
Buongiorno, qualcuna nella propria storia di malattia ha sperimentato durante una terapia contemporaneamente regressione in un organo e progressione in un altro? Grazie!
Ciao Anni, capita spesso se hai a che fare con encefalo come sede di secondarismi come nel mio caso. Regressione fino a NEAD a livello corporeo e progressione encefalo. Da quanto ho capito, addirittura nello stesso organo, la terapia può funzionare su una cellula e sull’altra no. Poi per testa c’è anche il tema della impenetrabilità (o poca permeabilità) della barriera ematoencefalica
Mi auguro che ci siano , al momento già e’ difficile capire da dove si e’ scatenato il tutto, e poi parliamo di prevenzione…..nel caso di mia mamma, attentissima ad ogni controllo, poco e’ servito per ritrovarci così…..
Me lo auguro davvero, sì mi rincuorerebbe sapere se qualcuno ha passato un percorso simile a quello che deve affrontare mia mamma, e come sta andando.
Ciao fiorellino, anche a me dopo il classico percorso chemio, intervento radicale e radio avevano detto che ero guarita, ma dopo soli due anni, passati a riprendermi fisicamente e psicologicamente, è tornato a tutte le ossa della colonna vertebrale, fegato e polmone.
La cosa strana é proprio che dai controlli accurati che ho sempre fatto, non si vedeva nulla di anomalo, nonostante avessi già dolori alla schiena che non passavano con niente.
Magari tua mamma non è giovanissima e la malattia procede più lentamente rispetto a un corpo giovane, mi viene in mente questo da dirti per consolarti.Leggi qualche storia qui se ti va, siamo in tante a conviverci, ognuno a modo suo, vedrai che sarà proprio la tua mamma a darti la forza di starle accanto, io cerco di farlo con la mia.
Ti abbraccio!
Ciao Domy, voi siete veramente donne fortissime, e già 16 anni fa mi avete sostenuta durante lo scorso percorso, ho bisogno delle vostre testimonianze e delle vostre storie, e soprattutto di capire come vi sentite, per capire come aiutare la mia mamma, siete tutte un pezzetto della mia vita, in cui e’ già la terza volta che mi imbatto in questo maledetto, prima mia nonna e poi mia mamma, per cui se c’è qualche persona con un quadro clinico simile a quello della mia mamma, vorrei che mi raccontasse tutto del suo percorso per cercare di capire, e dare il migliore supporto a mia mamma.
Grazie di cuore
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