Forums I controlli Settembre 2022

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    Risposte
  • #13545
    Francesca
    Partecipante

    Perché facciamo tutte queste terapie adiuvanti e poi ci ritroviamo così? La ricerca deve andare avanti ma sembra che il destino sia già segnato

    #13546
    Love 13
    Partecipante

    <p style=”text-align: left;”>Epi…forse non è la cura giusta per te..come dice beba .hai tante terapie ancora…ho fatto anche io fulverstrand..per tre mesi..ma poi cambiato terapie.. su di me non ha funzionato…..c’è chi sta anni con queste cure..e come noi..neanche tre mesi. …vedrai avrai altre terapie…..</p>

    #13547
    aster
    Partecipante

    Ciao Epi, mi spiace tanto per questa notizia, soprattutto noi sappiamo ben capire lo smarrimento che prende di fronte a queste notizie.. ma hai buoni motivi per rialzare la testa, le opzioni sono tante e ognuna di noi reagisce in maniera diversa alle terapie.
    Spesso si parla di “intelligenza” delle cellule tumorali nel diventare resistenti ai farmaci. In realtà ieri leggevo su un forum d’oltre oceano, che un oncologo si era irritato di fronte a questa affermazione. Parlava invece di casualità matematica nello sviluppo della resistenza. Crescendo velocemente e in maniera disordinata, ad un certo punto, un mese?- tre anni? tra le cellule cancerose arriva una mutazione che riesce a sopravvivere al farmaco. Ciò spiegherebbe perché su qualcuna una terapia non ha effetto o dura pochissimo, mentre un’altra terapia ha lungo successo. Quindi, una sconfitta non significa che ci si trovi di fronte a un muro invalicabile, il caso ha fatto sì che la fortuna non sia stata troppo dalla nostra parte.
    Detto ciò, le opzioni come dicevamo sono tante. Anche io sono stata in IEO (non dalla dott. Bianco) e mi sono trovata bene. Al momento sono in cura a Genova al San Martino sotto la supervisione di un oncologo ricercatore. Quello che mi sento di dirti, al di là del fatto che ora dovrai velocemente iniziare una nuova linea, è di insistere molto per una mappatura genetica approfondita. Ci sono esami che ormai vanno persino oltre Foundation one nella ricerca di terapie mirate e quanto più personalizzate in base alle eventuali mutazioni riscontrate.
    Ho visto che hai fatto di recente gli esami per BRCA E PALB. Ti hanno fatto PIK3CA? A Napoli e Genova ci sono trials con Alpelisib in corso per chi ha la mutazione. Un abbraccio

    #13548
    aster
    Partecipante

    <p style=”text-align: left;”>Francesca, li fanno perché detto brutalmente è quello che passa il convento… i proclami esagerati sulla prevenzione e i messaggi di chi dopo un anno dice che è guarito dal cancro sono fuorvianti. Ma qualcuna di voi ieri ha intravisto il becero varietà RAI per incoraggiare la prevenzione in tema di cancro? Offensiva. Quando ci sarà una vera cura  allora i trattamenti adiuvanti garantiranno la guarigione 🍀</p>

    #13549
    Love 13
    Partecipante

    <p style=”text-align: left;”>Aster ti leggevo…grazie per informazione del oncologo oltre oceano …Io intravisto su RAI 2..mahh non so…credo è tutto solo per apparire…..no comment..🤦‍♀️</p>

    #13554
    Francesca
    Partecipante

    <p style=”text-align: left;”>Aster io faccio anche abemaciclib per due anni in adiuvante se prima non verrà fuori altro e nn sai quanto ho combattuto…. ora é diventato da protocollo per chi é ad alto rischio… Perché non fanno di più ora? Ho fatto interventi profilattici e … non so.  Come per i vecchi pap test…una lettera a casa e tranquilla che la visita la fai anche se non hai ancora 40 anni…</p>
    Un destino già segnato che prima o poi avverrà.

    #13555
    aster
    Partecipante

    Si Francesca, capisco bene cosa intendi, si fa tutto il possibile… ma anche facendo tutti i controlli prima dei 40 anni il risultato è che la malattia viene constatata, la prevenzione può salvare delle vite, ma non tutte, perché segnala una malattia ma che c’è già e per la quale ci sono trattamenti e non cure certe. È come se per prevenire il diabete ci dicessero di fare l’esame del sangue ogni tre mesi.. ci verrebbe da ridere. Quando viene constatato, si parte con l’insulina e non è più una malattia terminale. Possiamo fare tutta la prevenzione che vogliamo, ma come ben sappiamo di cancro al seno non muore nessuno, si muore di cancro al seno metastatico, non c’è al momento neanche un esame che possa predire caso per caso se in futuro potranno sopravvenire delle metastasi (che colpiscono il 30-40% delle donne operate di tumore primario).  Detto ciò, l’ottimismo non deve mai mancare e fai benissimo ad assumere anche Abemaciclib, che sia questa la svolta giusta!

    • Questa risposta è stata modificata 1 settimana, 2 giorni fa da aster.
    #13558
    Epi77
    Partecipante

    Grazie dure per i consigli!

    Vi aggiorno.

    #13560
    mauraanna
    Partecipante

    Ciao Epi77,

     

    aspettiamo i tuoi aggiornamenti, lo so che è dura, ma vedi che cosa ti dicono gli oncologi che ti stanno seguendo, poi c’è sempre spazio per un secondo parere..

     

    Un abbraccio

    #13585
    Epi77
    Partecipante

    Buonasera Dure,

    vi aggiorno su quanto mi hanno detto gli oncologi.

    A quanto pare la preoccupazione maggiore è il fegato che è abbastanza compromesso e allo IEO di Milano mi hanno proposto taxolo 3 settimane al mese per 3 mesi (e dopo rivalutazione) in dose ridotta (75%) per vedere come reagisce la funzionalità del fegato. Il medico di Lecce è stato d’accordo e lunedì prossimo dovrei iniziare la chemio.

    Sinceramente non mi hanno prospettato alternative. La priorità è iniziare subito.

    Ho chiesto di fare il test Foundation One e mi hanno detto che è a pagamento. Qualcuna di voi sa di che cifre parliamo?

    Io vorrei farlo comunque. Ho anche un’assicurazione sanitaria e vorrei vedere se mi pagano qualcosa.

    #13591
    aster
    Partecipante

    Ciao Epi, io ho un’assicurazione aziendale molto valida e qualche mese fa mi ha risposto che per questo esame non c’è convenzione diretta, ma che procedono poi con un rimborso magari non totale. Per i costi non saprei, immagino che dipenda dall’esame che faranno e se su tessuto o sangue. Se il fegato è peggiorato farai nuova biopsia? Se è passato un certo lasso di tempo dall’ultima può mostrare  se il tumore è mutato ed aprire nuove strade per entrare in qualche studio.

    #13593
    beba2010
    Moderatore

    Epi, io ho fatto Foundation One in IEO su un reperto bioptico epatico di pochissime settimane prima, per cui credo come ha scritto Aster che sia imperativo avere una biopsia recente (altrimenti le mutazioni potrebbero non essere correttamente evidenziate, suppongo). L’ho fatto a pagamento ed è costato circa 1800 euro.
    Per quanto riguarda taxolo, con me i taxani hanno sempre funzionato benissimo, quindi ne sono una grande sostenitrice. Abbracci.

    #13595
    Epi77
    Partecipante

    Buongiorno care,

    oggi mi hanno detto che il costo è di 1800 euro.

    La biopsia è di aprile, dicono che vada bene per l’esame.

    #13612
    ele474
    Partecipante

    ciao EPI grazie per le informazioni sull esame! ora capisco perché non ne parlano in usl

    Lunedì inizio chemio?

    il taxolo è stato molto efficace sulle mets epatiche quando l’ha fatto mia mamma.  tienici aggiornate

    ti mando un abbraccio

     

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