seconda opinione

[Arianna76]

Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi!
Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano…

[Effe]

In testa, hai di sicuro molti pensieri,  razionalità e tanti altri bei segnali che non guastano…

A parte le sciocchezze, hai pensato di aspettare Curigliano? Se cmq hai ipotizzato di cambiare ospedale, aspetta di sentire che ti dice. In molti casi, una volta presa in carico, allo IEO ti rifanno gli esami.  Se poi non ti soddisfa IEo o ci sono problemi, provi con un altro.

Anche Ieo, cmq, dà seconde letture sui referti ma non so se abbia senso adesso.
Se poi ti tranquillizza, allora è sicuramente utile.

[Arianna76]

Grazie Effe, a mente fredda ho pensato di fare tutto in IEO compreso riesame referto così non si crea confusione e quando vedo Curigliano vediamo tutto.
Mi hai fatto sorridere con quello che ho in testa: sicuramente tanta attività, tanto panico, pensieri opposti e moto perpetuo! Però vediamo di farcela. Baci

[Eli75]

Ciao Arianna anche io aspetterei il consulto tra 10 gg e farei / rifarei valutazioni direttamente lì.

Lo so che dirlo è più facile che farlo … 10 giorni in cui dovrai cercare di riempirti la testa con altri pensieri ( belli ) e cose da fare … e certamente, come hai scritto tu, ce la farai!

Dacci notizie, appena ne avrai.

Un abbraccio

Eli

[Mavi]

Ciao Arianna

vai domani da Curigliano? Facci sapere poi. Baci

[Arianna76]

Ciao ragazze, sono stata da Curigliano e vi riassumo:

1) mi hanno preso in cura loro e sono felice

2) lunedì dovrei vedere la vice di radiologia e capire se ad encefalo sono nuove lesioni

3) se necrosi o oligoprogressione resto su tucatinib e cape ed eventualmente mi irradiano

4) se progressione vera sono eleggibile per zanidatamab detto Zani più chemio a scelta (vi dirò) e speriamo di non beccare placebo. Inoltre sarei eleggibile per zongertinib in cui non c’è posto e c’è un terzo trial ancora non pronto.

Insomma un bel po’ di variabili ma almeno ci si muove. Curigliano sempre prezioso. Vi aggiorno.

Un bacio a tutte. Grande grande

[Eli75]

Beh Arianna, mi pare che questo consulto abbia aperto parecchie possibilità!
Fortunatamente in questa malattia la ricerca va sempre avanti ed escono nuovi medicinali che possono rallentarla; un giorno speriamo possano sconfiggerla del tutto …

Buona domenica

Eli

[mauraanna]

Bene Arianna,

ci sono tante opzioni terapeutiche, mi auguro anch’io che la ricerca, che nella nostra patologia va veramente avanti con sempre nuovi farmaci possa, un  giorno, rendere il tumore al seno sempre più guaribile fino a sconfiggerlo del tutto…

[Effe]

Arianna, più che il cambio cura poté il cambio di struttura. Molto bene aver già impostato un piano. Zani lo avevo già sentito lo scorso anno in IEO perché è studiato anche su her2low, e sono egoisticamente contenta che vada avanti. L’altro non lo conosco.

Certo che già avere un’organizzazione che ti manda in breve a verificare le lesioni celebrali senza lasciare a te il pallino è tanta roba. E poi figo che sul piatto resti l’ipotesi di necrosi e non necessariamente di nuove lesioni. Un pizzico di f****.

[Autore]

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