- Questo topic ha 16 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 05/03/2026 at 20:09 da
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Risposte
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Ciao Ragazze, ho tanto bisogno di voi!
Ho un problema con il referto della risonanza all’encefalo fatta a gennaio perché è sibillino sul numero e sulla dimensione delle lesioni che si sono ingrandite ed è impossibile avere una opinione dai radioterapisti sulle opportunità terapeutiche. Anche il consulto con Alongi di Verona é stato deludente e sconfortante, non si era guardato nulla ed approfondito per nulla le precedenti immagini a raffronto. Ora, a parte il suo consiglio di rifare una risonanza che descriva meglio la situazione (fatta due settimane fa), prima di andare a sentire altri (P.e. Beltramo del cdi che mi consigliava Carlotta credo), stavo pensando: potrei chiedere una seconda e più approfondita refertazione della risonanza? Dove? Ho visto che al Niguarda c’è qs servizio. Altrimenti devo prendere decisioni importanti sulla mia sopravvivenza senza nemmeno sapere che cosa ho in testa! Poi tra dieci giorni Curigliano…In testa, hai di sicuro molti pensieri, razionalità e tanti altri bei segnali che non guastano…
A parte le sciocchezze, hai pensato di aspettare Curigliano? Se cmq hai ipotizzato di cambiare ospedale, aspetta di sentire che ti dice. In molti casi, una volta presa in carico, allo IEO ti rifanno gli esami. Se poi non ti soddisfa IEo o ci sono problemi, provi con un altro.
Anche Ieo, cmq, dà seconde letture sui referti ma non so se abbia senso adesso.
Se poi ti tranquillizza, allora è sicuramente utile.Grazie Effe, a mente fredda ho pensato di fare tutto in IEO compreso riesame referto così non si crea confusione e quando vedo Curigliano vediamo tutto.
Mi hai fatto sorridere con quello che ho in testa: sicuramente tanta attività, tanto panico, pensieri opposti e moto perpetuo! Però vediamo di farcela. BaciCiao Arianna anche io aspetterei il consulto tra 10 gg e farei / rifarei valutazioni direttamente lì.
Lo so che dirlo è più facile che farlo … 10 giorni in cui dovrai cercare di riempirti la testa con altri pensieri ( belli ) e cose da fare … e certamente, come hai scritto tu, ce la farai!
Dacci notizie, appena ne avrai.
Un abbraccio
Eli
Ciao ragazze, sono stata da Curigliano e vi riassumo:
1) mi hanno preso in cura loro e sono felice
2) lunedì dovrei vedere la vice di radiologia e capire se ad encefalo sono nuove lesioni
3) se necrosi o oligoprogressione resto su tucatinib e cape ed eventualmente mi irradiano
4) se progressione vera sono eleggibile per zanidatamab detto Zani più chemio a scelta (vi dirò) e speriamo di non beccare placebo. Inoltre sarei eleggibile per zongertinib in cui non c’è posto e c’è un terzo trial ancora non pronto.
Insomma un bel po’ di variabili ma almeno ci si muove. Curigliano sempre prezioso. Vi aggiorno.
Un bacio a tutte. Grande grande
Beh Arianna, mi pare che questo consulto abbia aperto parecchie possibilità!
Fortunatamente in questa malattia la ricerca va sempre avanti ed escono nuovi medicinali che possono rallentarla; un giorno speriamo possano sconfiggerla del tutto …Buona domenica
Eli
Bene Arianna,
ci sono tante opzioni terapeutiche, mi auguro anch’io che la ricerca, che nella nostra patologia va veramente avanti con sempre nuovi farmaci possa, un giorno, rendere il tumore al seno sempre più guaribile fino a sconfiggerlo del tutto…
Arianna, più che il cambio cura poté il cambio di struttura. Molto bene aver già impostato un piano.
Zani lo avevo già sentito lo scorso anno in IEO perché è studiato anche su her2low, e sono egoisticamente contenta che vada avanti. L’altro non lo conosco.Certo che già avere un’organizzazione che ti manda in breve a verificare le lesioni celebrali senza lasciare a te il pallino è tanta roba. E poi figo che sul piatto resti l’ipotesi di necrosi e non necessariamente di nuove lesioni. Un pizzico di f****.
Ciao ragazze, vi aggiorno! Allora intanto studi clinici: no zanidatamab perché due settimane fa ho preso per una settimana corticosteroidi ed è criterio di esclusione, potrò riprovare dopo qualche tempo. Sono però in nota per zongertinib anche se gli slot si apriranno a inizio marzo ed io potrei essere eleggibile però solo in due o tre coorti (complicato sto mondo) perché ho già fatto anticorpo coniugato e inibitori di tirosin chinai o come si dice. Comunque sono in nota. Per ora inizio con Vinorelbina (carinamente Curigliano ha accolto mia richiesta di trattamento non alopecizzante) e trastuzumab. Esperienze su Vinorelbina????
Questione radio: non sanno ancora. La dottoressa mi ha chiesto documentazione più specifica delle radio in Humanitas, poi farà un consulto con neurochirurghi e si vedrà se un paio di lesioni più grossine, se non radionecrosi, possono essere irradiate. Lei confida in trattamento sistemico, prima con Vinorelbina e trastuzumab che mi ha detto che non è male per encefalo e poi speriamo tutti in zongertinib.Alla fine di qs percorso potremo sostenere un paio di esami di medicina senza troppo sforzo. Tanti baci a tutte
Arianna, io ho preso la vinorelbina solo un mese insieme a capecitabina. Non ho fatto in tempo a capire come funzionava. La prendevo 3 giorni a settimana, mentre capecitabina tutti i giorni.
Forse erano giornate un pochetto più “impegnative” quelle con vinorelbina, però il mio medico era molto preoccupato che mi desse nausea che invece non è arrivata.Mi ricordo che avevo cominciato a prendere i fermenti lattici a scopo precauzionale, ma poi è cambiato tutto in brevissimo tempo. Non sarei minimamente preoccupata a dover ricominciare quel trattamento, se fosse possibile, e un pochino lo spero sinceramente perché Ieo non me l’ ha escluso…
Io starei tranquilla per la vinorelbina, ma invece non starei nella pelle per la curiosità per capire il resto… laurea in medicina compresa, è ovvio.
Ciao ragazze, colpo di scena: mi irradiano! Farò tre sedute di cyberknife (mi mancava) a metà marzo, poi credo dovremo rivedere un po’ tutto, comunque sono contenta, hanno deciso di trattare quelle di dimensioni maggiori (comunque sempre millimetriche) e per il resto aspettare e vedere terapia sistemica (chissà quale) che farà. Io ho fatto gamma con maschera di ferro e panencefalica con termoplastica. Credo cyber sia con termoplastica. Esperienze?
W il cyberknife. Forse. Bho. Si W.
Dai direi che rispetto alle reazioni intontolite dei tuoi medici di prima, qui siamo all’avanguardia pura. Non si bada a spese e puoi aggiungere altri crediti per la tua laurea.
PS. Ovviamente non ho idea di cosa sia, ma dal nome mi sembra più gentile di “pan encefalica” e di “maschera di ferro”
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