- Questo topic ha 13 risposte, 7 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 14/10/2025 at 19:44 da
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Risposte
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Buonasera ragazze, mi siete mancate, me ne sono capitate un po’ di tutti i colori e non avevo la forza di affacciarmi a questo magnifico blog…….mi leggo qualche arretrato ma spero di trovare solo buone notizie….un abbraccio a tutte
UFFOLA ancora azionaria di Ribociclib??? spero proprio
Ni…….
Storia lunga, a novembre nonostante Abemaciclib+letrozolo il nodulo primario ha deciso di riprendere a crescere, seguita da un ‘oncostronza che non mi ha mai visitato, nonostante gli continuassi a dire che secondo me le cose non andavano bene; sono arrivata al DH di aprile dove ha riscontrato che il nodulo da due cm è arrivato a 4,5, tac e pet in urgenza, due noduli ascellari positivi, programmato intervento di mastectomia radicale con interessamento muscoli pettorali, aspirazione linfonodi ascellari di primo e secondo livello a maggio, risultato rimosso 13 linfonodi di cui due positivi e nodulo primario di 5 cm……. Linfonodo catena mammaria interna positivo e di conseguenza 15 sedute di radioterapia in apnea, visto che il linfonodo era in una posizione infelice, troppo vicino al cuore .
Ed ora dopo tutto questo scombussolamento è già la seconda volta che sono in sospensione di terapia per neutropenia……insomma direi che mi sento uno straccio è dire poco…..E probabilmente tutto questo per incapacità di un’oncostronza di dottoressa, la beffa è che non posso cambiare….
Sole mi spiace tanto. Ma perché non puoi cambiare? Dovresti cambiare ospedale? Ti dico che non so se effettivamente sarebbe cambiato qualcosa facendoti seguire da qualcuno altro. Ma continuare con la sensazione di non essere ascoltata bello non è…
Concordo con Effe.
Non hai davvero nessuna possibilità di cambiare oncologa ?
Farsi seguire senza avere fiducia è complicato ….Ti mando un abbraccio
Eli
Dovrei cambiare ospedale, diventerebbe complicato, ma ci stò pensando, mi monta la cazzimma quando penso che forse se mi avesse visitato e deciso per l’intervento qualche mese prima mi sarei evitata la mastectomia, i muscoli pettorali che adesso devo ricreare e temo che non sarà più possibile avere la mobilità di prima, i linfonodi ma soprattutto il linfonodo della catena interna che ho dovuto bombardare con radio steotassica e sperando che abbia funzionato…..
Pensaci …. nel nostro percorso abbiamo già tante fatiche da affrontare, pure aggiungerci una oncostronza a complicare le cose …
Eli
Ciao sole, a parte la battuta, capisco rabbia e delusione.
Mi pare di intuire che continui con abemaciclib (e questo è molto bene) che sta funzionando sul resto del corpo. Per l’intervento al seno, con il famoso senno di poi, è facile giudicare. Tuttavia qui non siamo in tribunale e se non ti fidi del tuo medico non è assolutamente possibile andare avanti. Stop. Tu sei il paziente e tu hai ragione. Se spostarti è logisticamente troppo complesso, puoi continuare ad andare in quell’ospedale per ricevere le ricette e fare visita mensile ma intanto puoi fissare delle consulenze periodiche in un altro posto. Magari con il tempo il rapporto di fiducia si ricrea, ma se invece non dovesse essere così per tutte le decisioni importanti (es. valutazione esami o cambio terapia) avrai un secondo parere. Di sicuro, se hai avuto un intervento importante adesso devi essere seguita anche da un bravo chirurgo plastico e da un bravo fisioterapista: nel tuo ospedale ci sono questi servizi?
Io ho fatto un intervento demolitivo come quello che descrivi tu (con interessamento dei muscoli pettorali) nel 2007 … mamma mia quanto tempo è passato! Cara Sole, non nego che dovrai affrontare un periodo tosto, la mobilità all’inizio sarà estrememente ridotta …e farà male. Ma con il tempo e con l’aiuto di bravi ed esperti medici ti rimetterai in forma nell’arco di qualche mese, forse adesso anche in tempi più brevi. La mobilità tornerà e farai tutto quello che fai adesso. Forza!
Buongiorno ragazze e buona domenica, grazie del supporto morale e delle vs. esperienze, mi servono per vedere di mettere in fila emozioni e pensieri, che al momento sono veramente incasinati.
Sono in terapia con Abemaciclib 150 da marzo 2024 ma ultimamente, dopo l’intervento, continuo a fare sospensioni per neutropenia, e’ capitato anche a voi?
Ciao Sole,
io sono in cura con Abemaciclib da 1 mese e Letrozolo da 5 mesi. Al momento neutropenia no ma siamo solo all’inizio. Ho avuto come tutte noi tantissimi episodi di diarrea e l’oncologa ieri mi ha abbassato la dose di Abemaciclib da 300 al giorno a 200 mg, speriamo di migliorare un pò!
Cosa ti ha provocato la neutropenia esattamente?
Cara Sole…in ritardo ti dico che sono felice di leggerti, anche se mi spiace che in questo periodo sei in balia di tutte queste emozioni e pensieri.
Ti dico subito di non preoccuparti delle varie sospensioni, è fisiologico che ci siano periodi in cui per un motivo o per un altro il corpo ha bisogno di più pause, ed un intervento debilita perciò la neutropenia è più che giustificata.Io al momento continuo con il Ribociclib 🤞🤞🤞
Un forte abbraccio
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