- Questo topic ha 6 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 27/12/2025 at 00:46 da
.
-
Risposte
-
Ciao a tutte!
sono nuova del gruppo e dopo varie ricerche di posti dove poter parlare la “mia stessa lingua” mi imbatto qui.
fortuna, se così si può chiamare, ahimè, ma mi sento meno sola…La faccio breve: a settembre di quest’anno:
36 anni, k mammella sx ormonale.
dopo PET : secondarismi ossei( sterno e ala illiaca)
Quindi, anziché operare, inizio cura: decapeptyl, letrozolo, xgeva, Ribociclib e fatte radio alle lesione ossee.
Oggi , con leggeri dolori sulle lesioni ossee, causa radio, voglio essere positiva che la cosa non si allarghi altrove.
domande: qualcosa di voi ha fatto il mio percorso o lo sta facendo? Come vi trovate?
L’operazione è fattibile in futuro o dovrò convivere con questa nuova situazione vita?Grazie per l’ascolto, dopo un tremendo trauma iniziale, fatto pianti, spaventi e di xanax per dormire, é un mese che ho ripreso in mano quasi completamente la mia vita!
domani partirò con la mia famiglia per un viaggio di natale: un pò spaventata, ma l’oncologa dice che devo fare tutto e così sarà!
vi abbraccio tanto e vi ringrazio: qui non siamo sole!🩷
Benvenuta Silvia, il mio percorso è stato molto diverso dal tuo; nel 2013 si operava praticamente subito e dopo si decidevano le terapie da seguire; vedrai però che qualcuna delle dure saprà risponderti.
L’idea del viaggio di famiglia mi piace molto, dove andrete di bello ? Quanti siete ? Qui è bello ed utile confrontarsi sulla malattia, ma poi troverai pure angoli dove si parla di cose un po’ più leggere….
Un abbraccio
Eli
Cara Silvia, praticamente la tua stessa storia e i tuoi stessi farmaci da dicembre 2023.
Da allora alterno tac con stabilità o leggerissima regressione. Non ho mai fatto radio ma solo farmaci. I tuoi.Dopo 18 mesi in cui non ho avuto nessun effetto collaterale ( considera che non ho mai interrotto la cura né diminuito il dosaggio) mi sento un pò stanca e i miei capelli ormai sono diradati. Resta il fatto che in questi due anni ho fatto una vita normalissima, lavoro, socialità e tanti non sanno della mia situazione.
I primi mesi chiedevo dell’operazione adesso mi sono stancata. Aggiorniamoci avendo lo stesso percorso così ci aiutiamo . CiaoCiao Silvia.
Io ho scoperto la malattia nel 2021, come te metastatica alla diagnosi, a 56 anni, già in menopausa; tranne il decapeptyl, ho assunto i tuoi stessi farmaci: letrozolo, denosumab e palbociclib (parente strettissimo del ribociclib).
Dopo 9 mesi, data la risposta alla terapia (una metastasi non più captante), mi hanno operata e poi ho fatto anche radio stereotassica sui due siti di metastasi, pur se non più captanti alla PET.Sono stata in remissione fino a settembre scorso, quando è apparsa una metastasi ad una vertebra: di nuovo radioterapia stereotassica e nessun cambio di terapia, per il momento, in attesa della prossima PET 🤞🤞
Gli effetti collaterali sono tollerabili: stanchezza, dolori articolari, insonnia, capelli diradati, ma nulla che stravolga la vita o che mi abbia impedito di lavorare.
Capisco perfettamente il tuo stato d’animo dopo la diagnosi: io sono piombata nella disperazione e ho impiegato tempo e impegno per recuperare un nuovo equilibrio.
Ti auguro un Sereno Natale con la tua famiglia, nel posto, sicuramente bellissimo, dove andrai in vacanza!
Ciao Silvia, piacere! Avevo la tua età alla diagnosi del 2021 e nessuna metastasi.
Dopo chemio, intervento e radio, due anni dopo è tornato alle ossa, ma molto esteso, per cui mi sono fratturata diverse cose.
Se stai già facendo tutto, i dolori passeranno. Io sono stata mesi coi dolori alla schiena senza che uscisse niente alla tac, e probabilmente in quel periodo di tempo si è diffuso indisturbato.
Quest’anno comunque sto meglio dell’anno scorso, quindi anche xgeva avrà fatto il suo lavoro.Capisco bene la tua paura, per me all’epoca è stato un shock, poi lo accetti e vai avanti.
Per qualsiasi cosa siamo qui.
Passa un bel Natale!
Ciao!
che bello non sentirsi sole.
siamo a Fuerteventura con alcuni amici e rientriamo per capodanno.
All’inizio un po’ di paura, e invece fila tutto liscio!
Il trauma sta pian piano svanendo, e sto iniziando a godermi cosa ho intorno…
un abbraccio
In pratica ancora non riesco a capire se mai ne uscirò e per sentire altre campane ho contattato anche un altro centro breast unit, a Milano San Raffaele.
Ad oggi sono in cura ad Ancona, ma se mai potrò operarmi vorrei poter andare a Milano, mi sentirei più sicura.
L’oncologo dice che dovrò farci l’abitudine, ma se posso vivere a lungo in cura mi metto l’animo in pace!
spero vada tutto bene, anche per voi.
solo chi vive tutto questo può capire.
un abbraccio
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.