- Questo topic ha 10 risposte, 7 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 29/04/2026 at 16:11 da
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Risposte
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Ciao a tutte,
sono nuova qui sul forum. E’ da quasi un anno che ho scoperto il tumore al seno, già metastatico (ossa) nonostante controlli mammografici annuali (è successo anche a qualcun’altra ? Se sì, non vi è sorto il dubbio che qualcosa all’ultimo controllo sia “sfuggito”?)
Sono in cura con letrozolo e ribociclib, tutto bene per adesso, se non fosse per frequente neutropenia (mi hanno già ridotto il dosaggio da tre a due pastiglie di ribociclib, ma vedo che i neutrofili sono sempre piuttosto fiacchi!)
Avete consigli in merito su come “tirarli su”?
Inoltre volevo chiedere un consiglio pratico su come portarsi il ribociclib in aereo… prima o poi vorrei tornare a viaggiare, ma questa cosa confesso che mi blocca! esperienze?
Vi ringrazio in anticipo, un saluto a tutte
Elisa
Ciao e benvenute Elisa ( mia omonima ) e Mary,
vi consiglierei di ‘spulciare’ i vari argomenti qui sul forum, dove sicuramente potrete trovare informazioni sui medicinali che state assumendo e pure qualche consiglio dalle Dure che magari stanno facendo il vostro stesso percorso!
Non siete sole 🫶🏻
Eli
cara Eli sono alla fine del 29-simo ciclo di Letrozolo e Ribociclib con dose piena, mai interruzioni o riduzione. ti consiglio passeggiate all’area aperta e tante lenticchie. Certo che puoi viaggiare in aereo con il Ribociclib. C è quello da tenere in frigo e quello no ma non decidi tu ma dipende da quello che ti danno alla farmacia ospedaliera. Quello da frigo puoi per qualche ora tenerlo fuori frigo e per i viaggi intercontinentali chiedi aiuto alle hostess per usare i loro frigo. Poi con calma lo rimetterai nei frigo dell hotel. Non ti limitare, io ho vissuto questi 2,5 anni più a pieno degli altri proprio per non perdermi niente adesso che sto ancora bene. Poi poi poi ……
Grazie a tutte per le vostre risposte! cercherò nel forum per leggere le esperienze di chi prima di me è già passata per questa strada.
Ciao ragazze come procede? Io ho anche le metastasi cutanee sulla mammella. Giusto per non annoiarmi…
Qualcuna ha avuto la stessa esperienza? Come le avete curate? Grazie. Vi abbraccio
Ciao Stellina83, io ho “solo” metastasi ossee, piccole e sparse un pò in giro. E’ la prima volta che sento di metastasi cutanee. Credo che per qualsiasi metastasi valga la stessa terapia, la differenza la fa la tipizzazione istologica del tumore (HR+/-, HER2+/-, triplo negativo ecc) Nel mio caso (HR+ HER2-) la terapia è letrozolo (terapia endocrina) + ribociclib (inibitore delle cicline) + bifosfonati per le ossa. Questi farmaci agiscono sia sul tumore primario che sulle metastasi (ovunque esse siano). Un grande in bocca al lupo!!
Ciao Mary, anch’io nuova e anch’io sto facendo enhertu da gennaio. Come va? Io dal quarto giorno in poi sono KO…la nausea la gestisco, ma ho lo stomaco sottosopra e stanchezza infinita. Dal quarto al settimo giorno riesco a stare solo lunga. Poi migliora un pò e ritorno a star bene dal decimo. I capelli si diradano sempre di più…
tu come stai ?
Ciao a tutte!
Stellina, sono stati i medici a parlare di metastasi cutanee? Io ho dei piccoli noduli sulla cute del seno vicino al capezzolo, che sembrano quasi brufoli e a volte fanno una crosta. La mia oncologa li chiama noduli parareolari, non sono metastasi ma infiltrazioni del tumore primario (credo).
A me il capezzolo era diventato una roba nera e dura spiattellata come se fosse fatto di das e pieno di croste, ma dopo 3 cicli di terapia (letrozolo+Ribociclib) e menopausa indotta sta tornando di un colore umano, anche se ancora deformato.
Capelli sì, si diradano, però per quanto mi riguarda si notano molto di più le ciglia e sopracciglia che se ne stanno andando…ma pace, di ciglia ne avevo 3 anche prima e le sopracciglia in qualche modo si truccano al bisogno…per lo meno sto risparmiando un botto di shampoo perché così fini e radi si sporcano molto meno! E sono anche più docili e facili da acconciare!
Ciao Oli , ho dei brufoli anche io e si formano delle ulcere. Faccio le medicazioni ogni 3 giorni.
Mi ha parlato l’oncologa di metastasi cutanee. Tu che tumore hai? Un abbraccio forte.Io ho un carcinoma invasivo con buoni recettori per gli estrogeni e ki67 45% circa, ora non ricordo i dettagli, con una singola metastasi al fegato (almeno, l’unica vista dagli esami).
Come primo sintomo, prima ancora di percepire la massa al tatto, ho avuto dolori al braccio e mi si è formato un enorme linfedema al seno che ha coperto il tumore, motivo per cui al tatto non si sentiva (e uno dei motivi della diagnosi un po’ ritardata), evidentemente aveva preso il linfonodo già da tempo.
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