- Questo topic ha 28 risposte, 10 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 01/07/2022 at 17:43 da
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Risposte
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Ciao a tutte, mercoledì ho fatto la seconda Pet di controllo. A aprile sembravo essere in remissione completa.
Stamani mi arriva il referto: un disastro completo….
” incremento numerico e metabolico delle aree di iperattività a localizzazione scheletrica in particolare a carico Dell” emibacino sinistro…. Comparsa di aree di disomogenea iperattività epat>ca sospette per secondarismo”
Tutto questo dopo soli 9 mesi di prima linea con palbociclib…. Se la prima linea ha funzionato così poco che speranze mai potrò avere….
Disperazione e angoscia terrore e panico, non so dire altro….
Mi scuso per avervi forse angosciato ma solo qui mi sento capitaCara frafra, anzitutto non scusarti mai, siamo qui insieme per essere vicine le une alle altre.
Mi dispiace molto del risultato della tua PET, immagino la tua disperazione, soprattutto dopo l’ottimo risultato della PET di aprile. Io non posso aiutarti con la mia esperienza perchè sono alla prima linea, anch’io con palbociclib e ho la PET di controllo a fine agosto 🙏🙏🤞🤞, ma la mia oncologa dell’IEO mi ha detto più di una volta che nessuna terapia può funzionare in eterno, però ci sono tante altre strade da percorrere. Qui ci sono tante amiche che hanno sperimentato più di una terapia e che sapranno infonderti fiducia raccontandoti il loro percorso.
Inoltre aspetta il parere dell’oncologo: a volte noi leggiamo i referti e ci sembrano un disastro, poi lo specialista li inquadra in una prospettiva diversa, migliore di quella che noi pensavamo.
Forza!!
Ti abbraccio forte e ti sono vicina ❤❤
Facci sapere come procedeRagazza, calma, non partire per la tangente. Intanto aspettiamo cosa diranno gli oncologi (quando li vedrai?) e soprattutto non metterti a fare calcoli squinternati. Esperienza personale, mi è capitato di dover abbandonare dopo pochissimi mesi farmaci che sembravano funzionare su tutti per decenni, e di trovarne altri, dopo, che mi hanno lasciato tranquilla per parecchio. Senza considerare che una “pivellina” da prima linea (scusa, è solo per farti sorridere) ha una sterminata serie di terapie possibili davanti. Dai!
Ciao Francesca se ti può consolare su di me Ribociclib ha funzionato per circa 15 mesi e poi con remissione completa su seno, linfonodi e metastasi ossea a novembre scorso sono spuntate due metastasi al fegato. Non si può sapere quanto dura una linea di trattamento, ti posso solo dire che sto proseguendo con Capecitabina e alla PET di marzo la situazione era migliorata.
Quello che ti posso dire è che ho subito cercato una seconda opinione allo Ieo, dove hanno confermato la Capecitabina e mi hanno rincuorata dicendo che mi si apriva un ventaglio di strade.
Capisco benissimo il tuo stato d’animo, perché la notizia delle metastasi epatiche mi ha li per lì distrutta, quelle ossee sono considerate più trattabili, ma non abbatterti e guarda avanti con fiducia.
Sfogati pure con noi, dopo l’ansia e perché no le lacrime arriva la riscossa, ne sono sicura!Ciao frafra, lo sconforto e la paura sono sempre le prime emozioni che si provano dopo aver ritirato una pet non positiva. Ma, subito dopo, c’è sempre una reazione opposta. Anche mia madre a fine aprile dopo aver scoperto metastasi epatiche era impaurita, sconvolta e atterrita. Ma l’oncologa ci ha rincuorato moltissimo dicendoci che ci sono tante strade da percorrere e che, purtroppo, è sempre un up & down. Anche le metastasi epatiche possono scomparire o rimpicciolirsi e ogni cura funziona diversamente sulle pazienti. L’importante è che ce ne sono sempre di nuove. Facci sapere cosa ti dicono gli oncologi.
Grazie Pallina per le tue parole..
Beba di confesso che più di un sorriso mi hai strappato una risata vera e propria con l”esprssione pivellina da prima linea. Vedrò l”oncologa giovedì e vediamo cosa mi dice e che soluzioni trova. Forse è proprio l”attesa, il non sapere come affrontare la situazione nuova, che fa un po’ mancare il terreno sotto i piedi.
In più mio marito, più spaventato di me, continua a ripetermi “c’è scritto sospetto secondarismo vedrai ti faranno altri esami, e questo invece che rassicurarmi mi agita.
Una volta che saprò con esattezza cosa ho in corpo prenderò il toro per le corna come ho sempre fatto senza lamentarmi.Grazie Aster e Fede per l” incoraggiamento e la testimonianza mi siete state di grande aiuto
Ciao Fra se ti preoccupano gli ulteriori esami da fare, la mia oncologa visto che la PET evidenziava solamente due aree nel fegato con SUV leggermente elevato mi ha fatto fare una semplice ecografia, proprio per risparmiarmi ulteriori esami più invasivi e con liquidi di contrasto. Mi ha però indirizzata nel reparto di ecografia oncologica, dove sono esperti nel campo. Un abbraccio 🤗
9o
Grazie, ne parlerò con la mia oncologa.
Posso chiederti a quanto è un SUV alto? Io ancora non ci capisco moltoCiao Frafra,
anche io come te ero in cura pero’ con abemaciclib e dopo una pet a Luglio 21 che dichiarava l’assenza di malattia neoplstica a Novembre sono rispuntate metastasi sulla colonna, ileo e tetto acettabolare. proprio quando ormai non sentivo quasi piu gli effetti collatelari del farmaco. Ho dovuto cambiare cura ora prendo capecitabina 2 volte al giorno , denosumab e dbase 1 volta al mese. Dopo solo 4 mesi di cura le metastasi sono scomparse.
Che dire speriamo che la capecitabina faccia il suo lavoro per molto tempo. Vero e’ che questi alti e bassi destabilizzano un po’ ma la speranza e la forza interiore ci fa continuare a lottare.
Un forte abbraccio virtualeCiao Tessa sono contenta che la Capecitabina abbia avuto un buon effetto, anche io ho avuto peggioramento a fine novembre scorso e la assumo dall’inizio di dicembre. Tra l’altro come effetti collaterali mi trovo decisamente meglio a confronto con la terapia precedente, il Ribociclib. Martedì farò la seconda PET dall’inizio di questa terapia, ovviamente la preoccupazione è tanta, perché è una malattia che non ha un decorso logico e prevedibile.
Per Fra: per il SUV chiedi bene all’oncologa, i vari organi hanno livelli metabolici diversi, mi pare che la soglia in generale sia comunque da 3 a salire. Ma per il fegato ti hanno scritto i dati del SUV? In ogni caso si alza per infiammazioni, calcoli ed altro per cui inutile preoccuparsi in anticipo, aspetta a vedere cosa ti dicono giovedì. Un saluto a tutte
Frafra mia madre le prime volte aveva suv 7.2 ed è considerato moderatamente alto, ultima pet SUV 8.5 e io così –> 🥶🥶🥶
Aster ma capecitabina porta abbassamento dei neutrofili? Ora mamma sta facendo solo fulvestrant e abbiamo pet il 5 luglio, certo se le desse anche solo 6 mesi di stabilità ben venga, ma non mi sento proprio tranquilla solo con lui. Anche se devo dire che palbociclib le portava un abbassamento di neutrofili importante, quindi qualche mese di recupero per il sistema immunitario può solo farle bene.Ciao Scarlet, con il passaggio a Capecitabina il mio livello di globuli bianchi e di neutrofili è ritornato nella norma, mi si sono invece un po’ abbassati i rossi, che sono sotto il minimo, ma l’emoglobina è nella norma.
C’è da dire che non ho mai dovuto sospendere Ribociclib per neutropenia, guardando anche i miei vecchi esami del sangue il mio organismo tende ad avere livelli abbastanza alti di globuli bianchi.
Per tua mamma non ho capito se è previsto cambio con questa terapia.Aster sono fede 😂
Mamma con palbociclib è dovuta passare a 75mg dopo un paio di mesi dall’inizio appunto per neutropenia. Anche con 75mg dopo le 3 settimane erano sempre abbastanza bassi e ha sempre ricominciato il ciclo dopo due settimane di stop, mai con una sola. Però ad esempio su mamma ha funzionato per quasi due anni. Ho letto da qualche parte che capecitabina abbassa i livelli di neutrofili per questo ti chiedevo questa info. Per il cambio terapia vedremo come va la pet del 5 luglio, spero in un po’ di stabilità.Ciao Francesca. Come ha già scritto Aster, anche io so che la soglia per il SUV è 2,5/3, ma solo gli oncologi sono in grado di valutare il significato di un SUV sopra il limite. Per esempio, nella mia prima PET il SUV era altissimo per il tumore primario e i linfonodi ascellari (da 12 a 19),già diagnosticati dalla biopsia, medio per l’acetabolo e 3,7 per una vertebra.
Al momento di fare la radio, le due sospette metastasi ossee non captavano più, dopo mesi di palbociclib, e hanno deciso di fare la radio sull’acetabolo e di non farla sulla vertebra. Gli oncologi valutano e incastrano tante informazioni: gli organi coinvolti, le terapie, gli altri esami, la storia personale… aspetta di sentire cosa ti dicono, anche se l’attesa è snervante.
Un saluto a tutte
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