- Questo topic ha 17 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 07/11/2022 at 23:11 da
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Risposte
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La settimana scorsa è stata una settimana impegnativa per quanto riguarda i controlli. Inizio con mammografia e eco dove si vede che il nodulo da 4cm è arrivato a 1 scarso…. sorrido speranzosa.
Il giorno dopo ho fatto l’ecodoppler di controllo e la trombosi al polpaccio si è risolta: si smette eparina e la mia pancia dopo 2 mesi di punturine ringrazia. Ora bisognerà valutare se iniziare una copertura orale ma questo si vedrà più avanti.
Ho anche appuntamento dal fisioterapista per cercare di sistemare questa gamba e il mio camminare ancora un po lentino. Ebbene mi ha fatto i complimenti per come sono riuscita a togliere il bastone e riprendere a camminare benino da sola. Mi ha dato degli esercizi da fare a casa da sola.
Infine la pet venerdì. Risultato progressione su tutti i fronti tranne che al bacino dove c’èuna buona risposta… la cosa strana è che non è espresso nessun suv e è un po vaga (per esempio si parla di captazione in zona cervicale e non singola vertebra) sia nelle tante nuove lesioni ossee che nelle vecchie (si dice incremento di captazione soprattutto al fegato).
La mia oncologa un po scherzando mi dice “Francesca o sei piena piena in tutte le ossa o la captazione è poca” ebbene il mio istinto di sopravvivenza opta decisamente per la seconda.
Comunque ho iniziato stamani eribulina e zometa. Ero un po frastornata e mi sono anche scordata di chiedere gli effetti collaterali sia della chemio che del ricalcificante, li scoprirò….
Scusate il papiro, vi abbraccio tutte tutte….
Che stranezza, comunque la genericità del referto fa pensare effettivamente a captazione ridotta. Eribulina molto tollerabile, ricordo giusto qualche arrossamento e un tempo di somministrazione rapidissimo. Invece mi stese la prima infusione di Zometa, con dolore a tutte, tutte, tutte le ossa e febbrone a 40. Tutto risolto in un paio di giorni, e le infusioni successive sono passate come acqua fresca. Daje frafra!
Grazie Beba, in tanti mi avevano parlato di una somministrazione velocissima e invece a me eribulina è durata 1 ora e se consideri la premedicazione con gastroprotettore cortisone e antiemetico ci ho messo 2 ore.
Comunque per ora sto bene, solo un po di stanchezza.
Stavolta la progressione non mi ha spiazzato del tutto e ero un po pronta, se mai lo possiamo essere, perché ho capito che i miei marcatori non mancano proprio nulla ma in compenso ci pensano le mie ossa. Era una settimana che avevo una cervicale da paura e dolore al costato e oppla captazione cervicale e alle costole (sulla pet non dice quali, ma io so a quale si riferisce).
Mi spaventa un po questa cosa del dolore ho sentito di tante con metastasi diffuse e anche grossine senza il minimo dolore, per me non è così purtroppo. Vabbe mi farò aiutare con dei farmaci
Ciao a tutte e scusate sono nuova del gruppo e forse non so usare ancora bene questo strumento, ma ho piacere a sentire la vostra opinione e un po’ di conforto visto che in questi giorni sono molto giù… e ho molto apprezzato le vostre risposte piene di speranza e molto equilibrate.
Dopo 20 anni e più ( 2001) da un primo carcinoma seno apparentemente tranquillo mi ritrovo con metastasi ossee cresta iliaca ( con frattura piccola della cresta ) e teca cranica… faccio ribociclib e Letrix da 9 mesi e xgeva x le ossa. Tutto sommato terapia ottima e senza fastidì…
Ho fatto radio, ma benefici per il dolore all’anca sono stati pochi e limitati nel tempo. Ho cominciato a marzo 2022e diciamo fino ad agosto benino…Ora sto di nuovo male, e sono terrorizzata… la prima tac ( luglio) dopo la scoperta ( gennaio) era buona lesioni stabili e marcatori in discesa ma ora il dolore mi fa paura. Non riesco a capire se si tratti del muscolo di dolori irradiati o di un peggioramento della situazione…ho in previsione a novembre una pet già prevista indipendentemente dai dolori in aumento… Abete qualche notizia sul dolore all’anca? se può considerarsi normale anche con una lesione stabile? Se posso fare la vita che faccio? Mi spiego: io non sto a riposo non mi hanno mai detto di farlo, ma ho letto di molte amiche che invece stanno più ferme…o almeno ci sono state… forse io ho peggiorato la situazione? Come vi trovate con ribociclib? Grazie per il vostro tempo..e scusate ancora se ho sbagliato utilizzando uno spazio non corretto!
SilviaForza frafra, la terapia magari all’inizio fa sentire ancora di più il dolore ma poi, gradatamente dovrebbe aiutare.
Io ho memoria di un periodo di disperazione totale quando le mie metastasi dorsali mi piegavano dal dolore. Ho preso Targin per 3 mesi e poi grazie alla terapia e alla radio, sono tornata alla normalità e adesso faccio anche trekking.
Sii fiduciosa anche se capisco perfettamente che ogni dolore, che normalmente non considereremmo nemmeno, nella nostra situazione è un tarlo che penetra nel cervello.
Ti abbraccio e facci sapere se vuoi.
Ciao Silvia, come dicevo a frafra io ho avuto un periodo in cui ero completamente bloccata per metastasi alla colonna (in particolare D9-11) e quando, dopo le varie terapie, il dolore è rientrato, cercavo di stare a riposo e non sforzarmi, mi sentivo di vetro. Poi però un oncologo mi ha prescritto lunghe camminate e io ho chiesto, “ma posso? E lui, certo che puoi, devi!”
Ovviamente ogni situazione è a se ma non credo che il nostro comportamento possa influire sull’evoluzione della malattia o del dolore
Spero la mia esperienza possa esserti stata utile. Ti abbraccio forte.
Grazie infinite per la risposta! Poi se qualcuna ha più notizie di ribociclib aspetto con ansia…
Ti abbraccio anche io!Ciao Silvia, non so aiutarti sul tema dolore collegato alle metastasi ossee. Se cerchi informazioni sul farmaco puoi inserirlo come parola chiave nella sezione di ricerca, se ne è parlato parecchio. Io l’ho assunto per 15 mesi senza grossi inconvenienti, che sono stati principalmente stipsi o diarrea e deterioramento della qualità dei capelli. È un ottimo farmaco, sii fiduciosa
Ciao frafra,
contenta di risentirti, mi dispiace molto per i tuoi dolori ossei, magari puoi prendere qualche farmaco che ti aiuti a tollerare meglio il dolore in attesa che la terapia che ti hanno proposto faccia il suo effetto. Comunque m fa piacere sapere che la tua deambulazione è migliorata e che anche il trombo al polpaccio non è piu’ presente..cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno, affidiamoci ai medici che ci hanno in cura con fiducia e serenità, chissà..magari ora che cammini un po’ meglio fare qualche passeggiata…magari ti aiuta…ti abbraccio forte e dacci presto tue notizie..
Ciao Silvia71,
contenta di fare la tu conoscenza, se vuoi raccontarci un po’ di te noi siamo qui…pronte ad ascoltarti, questo è uno spazio virtuale che mi ha dato molto e troverai sempre qualcuno con cui condividere le tue ansie . Non so aiutarti per il farmaco che stai assumendo, ma come ti hanno già detto in altri post, se fai una ricerca sul forum troverai molti post a riguardo.
Ti invio un forte abbraccio
Grazie a tutte… sicuramente mi farà piacere condividere … molto… in famiglia spesso evitiamo di parlare per non caricare troppo, mia figlia ha 13 anni e sono già tanti anni che conviviamo con questo problema… se avete qualche idea per i capelli parecchio indeboliti dal ribociclib ben venga!!! Io assumo argilla ventilata x uso interno x depurare fegato, unghie e capelli ma provoca un po’ di stitichezza quindi non la prendo più come prima..
un caro abbraccio a tutte
Silvia
Ciao Silvia, benvenuta, io posso dirti che con me ribociclib in associazione con letrozolo ha funzionato benissimo… purtroppo ho dovuto sospenderlo per tossicità epatica abbastanza importante…i capelli ne hanno risentito non tanto riguardo la caduta ma erano “spenti” secchi… in oncologia mi hanno detto che era più probabile che fosse il letrozolo la causa… in bocca al lupo per tutto 🍀❤️
Ciao Silvia, a me avevano proibito qualsiasi integratore/rimedio per bocca. Mi sono trovata benissimo con una lozione anti caduta della Bionike (lungi da me fare pubblicità, ma su di me ha funzionato eccome). Dopo circa un mese di utilizzo, avendo i capelli lisci e a caschetto in controluce si vedevano tutti i capelli in fase di ricrescita. Facevano proprio ridere, ma lì ho realizzato quanti ne avevo persi senza accorgermene. Purtroppo concordo con DanyDany, erano spenti, un po’ stopposi e per quanto mi riguarda i tempi di ricrescita si erano più che dimezzati. Con shampoo naturali, balsami r maschere nutrienti riuscivo comunque a tenere la situazione sotto controllo. Ci vuole molta perseveranza.
Grazie infinite per i consigli. Io a marzo ho fatto anche radio sulla teca cranica ed in due punti ho perso tutti i capelli… piano piano sono ricresciuti ma sono molto deboli e ancora mi fanno male ( hai presente quando tieni i capelli legati a lungo… così, proprio il cuoio capelluto) quindi credo che anche la radio non abbia aiutato… allora vado di Bionike!!! E comunque i capelli non sono mai stati un problema …per due volte bella pelata durante chemio ( la prima a 29 anni…la seconda a 43) quindi avanti tutta!!! Grazie ancora un caro saluto!!! Silvia
Confermo con Ribociclib talvolta piccolo fastidio al cuoio capelluto come se avessi tenuto i capelli legati!
Ciao Silvia
Io assumo Ribociclib da 5 anni, dopo comparsa di metastasi ossee.
All’inizio ho dovuto usare le stampelle per circa 10 mesi, in quanto avevo una lesione importante all’osso iliaco e acetabolo.
Ho effettuato radioterapia e i dolori li ho avuti per diverso tempo, ricordo che ho assunto per qualche mese antidolorifici e lyrica.
Ci vuole un po’ prima che passa…la radioterapia causa una sorta di frattura, alla quale poi segue la formazione del callo osseo fino all’addensamento.
Stai facendo la mia stessa terapia di allora. Ad oggi ho sospeso xgeva ( moooolto valido).
Onestamente ti consiglio di riposare il più possibile e non fare sforzi… è molto importante questo aspetto.
Parlane con gli oncologi…ma vedrai che piano piano il dolore andrà meglio.
Ti sembrerà banale ma è importantissimo anche indossare scarpe molto comode, ricordo che dopo una passeggiata troppo impegnativa e uso scarpe basse mi erano prese delle fitte forti e per circa un mese avevo ripreso con le stampelle ..poi con i dovuti accorgimenti tutto è andato per il meglio.
Riguardo i capelli… anche io ne ho perso parecchi. Ho fatto dei trattamenti naturali dalla parrucchiera che mi avevano aiutato molto. Anche in questo caso senti gli oncologi se hanno suggerimenti da darti.
Un abbraccio forte
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