- Questo topic ha 21 risposte, 12 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 02/12/2025 at 13:00 da
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Risposte
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Grazie di ❤️ a tutte
E anche se ultimamente sono poco presente, siete tutte sempre nei miei pensieri
Un abbraccio forte a tutte care dure
Io (metastasi ossee) dovevo avere settimana scorsa il primo riscontro sulla terapia, dopo 3 mesi di Abemaciclib+Fulvestrant, con la PET. Peccato che mi hanno chiamato per dirmi che il macchinario è rotto e sto aspettando che mi dicano quando andare. Mannaggia, così cresce la tensione, che è già altissima!
Uffola, sono felice per te.
Io invece sono un po’ giù perchè ho avuto il risultato degli esami ematici e i marcatori sono saliti. Farò la PET venerdì prossimo, ma a questo punto non mi aspetto buone notizie. Sono un po’ depressa e piena di dubbi.Già non mi avevano fatto la biopsia, dicendo che sulle ossa non è attendibile (ho un secondarismo sulle ossa, scoperto ad agosto, dopo tre anni dal tumore primario, che era al primo stadio). Mi avevano detto di iniziare la terapia (Abemaciclib + Fulvestrant) che avrebbe dimostrato di funzionare (o meno) dopo 3 mesi (che scadono ora).
Nel frattempo però mi hanno fatto fare la radioterapia e quindi ho sospeso la terapia per un mese. Ora mi stanno facendo fare tutti questi controlli ma di fatto la terapia è stata fatta solo per 2 mesi, con un buco di 1 mese in mezzo. Ho chiesto loro che risposte si possono avere sull’efficacia della cura in questa situazione. Non mi hanno dato una risposta chiara. Aggiungeteci che ogni volta incontro un medico diverso, per cui devo rispiegare e richiedere tutto da capo. E’ sfinente. Scusate lo sfogo.
C’è qualcuna altra che è seguita a Pisa, al Santa Chiara? Se sì, come vi trovate voi? Anche negli altri ospedali funziona così? Leggo di molte di voi che avete oncologi di fiducia: andate forse in privato?
Grazie mille
Cara lisanna,
Alle volte al problema dei casini nostri si sommano in problemi della sanità italiana!
Nel mio caso a pavia io ho un onco di riferimento ma quando vado per controlli di routine spesso non trovo lui.
Quando ci sono necessità per cambio terapia allora di solito trovo lui.Solo ultimamente mi è stato un po’ difficile trovarlo e ho dovuto dargli la caccia per un paio di settimane: alla fine si è fatto vivo..
La cosa gradevole secondo me è che io ho una presa in carico totale: non fisso io tac ed RMN ma me li fissano loro.
Cara Picchio, grazie per la risposta.
La mia esperienza è ancora poca (è da agosto che sono in ballo), per cui per ora ho visto solo “sconosciuti”, diversi ad ogni visita. Anche a Pisa per fortuna ci sono diversi aiuti nelle prenotazioni.
Nel complesso medici e infermieri sono anche molto gentili, ma li sento poco vicini nello spiegare gli aspetti medici e di cura. E questo mi dà insicurezza.Mi ha dato più risposte una dottoressa dello IEO in due messaggi email, che loro, che incontro di persona!
Ho capito, leggendo tante testimonianze in questo forum, che il percorso terapeutico si capisce passo a passo e su certi aspetti non sanno neppure loro dove si andrà. Tuttavia sembra che non mi sappiano rispondere neppure su richieste di una descrizione più accurata della mia situazione attuale, o cose più banali come gli effetti collaterali di certi farmaci o altro.
Ad esempio, ho chiesto se possono darmi consigli su cosa fare perchè ho sempre più fastidi e bruciori nella zona dove faccio ogni 28 giorni l’iniezione di Fulvestrand. Mi hanno risposto con incredulità, come se gli avessi detto che mi era spuntata la coda! Eppure poi ho letto sul bugiardino del farmaco che sono frequenti i casi di ipersensibilizzazione nella zona dell’iniezione. Scusami, ho scritto anche troppo.Comunque, non c’è nessuna di voi che va a Pisa?
Mi piacerebbe un confronto.
Ciao Lisanna, purtroppo il contatto di mia mamma con l’ oncologia di Pisa è stato fugace quindi non posso esserti di grande aiuto.
Noi siamo di Bari e quando mamma ha avuto il tumore al seno la prima volta si è operata al Santa Chiara, perché ci avevano parlato benissimo della senologia. Quando ha avuto la recidiva quest’anno, siamo tornati da loro, e ci hanno ovviamente affidati subito all’oncologia, non potendola operare.
La prima volta abbiamo trovato due dottoresse giovanissime, molto gentili e rassicuranti, che sono state anche solerti nelle comunicazioni tramite e-mail nei giorni successivi, quando abbiamo dovuto inviare gli esami necessari per stabilire il piano terapeutico.
Però quando siamo risalite da Bari a Pisa per avere il responso sul piano terapeutico, abbiamo incontrato degli altri dottori, credo degli specializzandi, per carità carini anche loro, ma allora abbiamo deciso che non aveva senso tornare ogni 3 mesi con il rischio d’incontrare dottori diversi…
Nell’ ospedale vicino casa, dove siamo seguiti adesso, “tendenzialmente” incontriamo la stessa dottoressa ogni mese quando andiamo a ritirare il piano terapeutico, ma il reparto è più piccolo sono 4-5 dottori al massimo, che credo cerchino di restare abbastanza stabili su ogni caso.
Purtroppo loro sono pochi, i pazienti tantissimi e quindi non ti riescono a dedicare più di 10 minuti.Per questo dopo il primo controllo trimestrale di mamma, per discutere l’esito della RM abbiamo fatto una visita intra moenia con il primario che ci ha dedicato moltiiiiissimo tempo.
So che non dovrebbe essere così, ma lo sappiamo tutte com’è messa la sanità italiana.
Immagino che anche a Pisa potresti avere lo stesso tipo di possibilità, cioè consultare intramoenia lo stesso dottore se non ogni 3 mesi, quando dovessero esserci delle cose da chiarire.
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