- Questo topic ha 19 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 27/11/2025 at 06:04 da
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Risposte
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Ciao carissime dure, causa progressione un po’ dappertutto, entro anch’io nella grande famiglia di enhertu.
Grazie al cortisone preso in anticipo e alla mia dolcissima bimba che proprio stanotte ha deciso di avere gli incubi, sono qui con gli occhi sbarrati dalle tre di questa notte. Giusto perché poi mi aspettano chissà quante ore in ospedale, tra ecocardio, prelievi, visite e, lo so già, un’interminabile seduta di flebo. Non so cosa aspettarmi, ho già ho letto la lunghissima discussione su questo nuovo mirabolante farmaco e mi auguro ovviamente di essere tra quelle poche fortunate che possono fare una vita quasi normale.
Mi auguro anche e soprattutto di poterlo fare, perché i miei valori sempre troppo bassi di piastrine e globuli bianchi non fanno stare tranquilla la dottoressa che mi segue.
Insomma, nuovo giro di giostra. Ma, come dice mio marito, se sono sopravvissuta alle terribili rosse-gialle, possiamo farcela anche stavolta.
Vorrei avere il suo ottimismo, ma ormai vivo tutto con una sorta di serena rassegnazione.
Vado avanti come tutte voi, ringraziando Dio soprattutto per gli anni di felicità che mi ha donato e per la possibilità di ricevere ancora cure, che ad altri vengono negate.
Un pensiero a tutte, vi abbraccio 💖Ciao cuore di mamma,
Sicuramente ce la farai!!
Hai ragione, la ricerca va avanti ed è possibile accedere a cure che prima, anche solo pochi anni fa, erano impensabili…Ciao cuore di mamma
quando c’è progressione ci demoralizziamo tutte, ma avere altre terapie da tentare deve aiutarci a ritrovare un po’ di ottimismo e di speranza.
Ti abbraccio
Ciao, mia mamma ha fatto la 28’esima infusione di Enhertu!
Sono quasi due anni e la paura che diventi poco efficace e’ nell’angolo…ti auguro che possa essere altrettanto valida anche per te e che ti si prospettino almeno un paio d’anni di stabilita’.
Un abbraccio
Ciao a tutte e grazie delle risposte! Io oggi sono al fatidico quarto giorno post-enerthu perché ho dovuto rinviare la prima infusione causa piastrine come sempre troppo poche. Per la serie ‘chi ben comincia..’ .. cmq sia poi sono riuscita a farla lunedì e per ora devo ammettere che non è andata male.. anche se mi aspetto, dopo quello che ho letto, un giro di boa a questo punto del ciclo.
Mi sento come una barchetta in mezzo al mare di notte .. ho messo i remi in barca in attesa di capire se e come funzionerà questo nuovo trattamento. Sto cercando di non disperdere le forze, mangiare il più possibile e fare piccole cose quotidiane che mi danno un po’ di gioia. Come voi, dopo le varie esperienze di chemio passate, so cosa mi può aspettare e so anche che forse non sarà così. Quindi mi abbandono in questo mare che prima o poi mi darà un po’ di chiarezza. La nota positiva è che rispetto alle terribilissime gialle/rosse sono passati 5 anni.. e ora i miei bimbi sono ENORMEMENTE più gestibili rispetto a quando avevano 5 anni e 7 mesi. E questo mi aiuta tantissimo.
Vi aggiorno
Grazie di cuore a tutte voi, che ci siete sempre
Cara cuore di mamma, come sempre le prime preoccupazioni sono per le creature!! Ma hai ancora tanta strada da fare insieme a loro, avrai tempo di spiegargli e forse questo enhertu riuscirai a sopportarlo bene !! Dai qui ci vuole un incoraggiamento di effe 🙂
L’ ora che volge al mattino, in cui hai scritto, è anche l’ ora dove ti assalgono le preoccupazioni peggiori per il giorno che verrà. Ti auguro domani di riuscire a dormire come un ghiro!
Cara cuore di mamma, spero tanto che Enerthu sia efficace e ti dia una buona qualità di vita.. comunque è vero gli anni passano e penso anche io che quando è partita la mia storia la mia bimba aveva appena compiuto due anni.. se sono ancora qui lo devo soprattutto a lei che mi stimola a lottare, anche se ora ha otto anni ha ancora tanto bisogno di me. Ti abbraccio forte. Dany 🩷
Quando ci sono i bambini diventa tutto più duro, io ho il mio amore che ha otto anni e la mia paura, che mi possa perdere mi uccide!
adesso inizierò con eribulina sperando faccia effetto.
Bianca per il momento l’unico problema con Eribulina è stata la neutropenia per cui mi hanno fatto fare i fattori di crescita. Già non avere disturbi gastrointestinali per me è tanto.
Ora speriamo solo che funzioni.
Già che non hai problemi gastrointestinali é già mezza vita, speriamo funzioni correttamente veramente, quanti infusioni hai fatto? .., io inizio il 26
Solo due per via della sospensione a causa dei neutrofili bassi. Dovrei fare un’infusione settimanale per due settimane e una di pausa.
Cara cuore: siamo ancora al tutto tace? Spero di sì. Io mi appropinquo alla quarta enertu mantenendo un certo ottimismo. Non vorrei smontare la richiesta di incoraggiamento di Picchio, ma confesso che questi ultimi giorni mi hanno visto protagonista di un nuovo effetto collaterale: la cistite. Mi era stato detto che poteva capitare e di prendere il monuril. È stata abbastanza leggera (solo sensazione di peso al ventre per tre giorni senza bruciore o altro) quindi non ho assunto farmaci ma vorrei capire se possono essere utili gli integratori tipo d-mannosio e simili per prevenirne il ritorno. Io sono abbastanza soggetta alla cistite, quindi non è detto che la causa non sia altro da enhertu, ma la modalità è sospetta. approfondirò con oncologo e confido di poter gestire anche questo “impiccetto” come gli altri. Ecco, soprattutto questo è stato per me Enhertu fino a questo momento: una serie di “impiccetti” da gestire. Confido resti tale.
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