- Questo topic ha 4 risposte, 3 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 14/07/2025 at 20:32 da
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Risposte
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Ciao a tutte voi, sono una new entry del forum ma vi leggo spesso, per provare a comprendere cose complicate, paroloni che non avevo mai sentito prima, ma anche per cercare storie simili, per leggere le vostre esperienze sui vari farmaci che ci propongono: spesso mi sento meno sola e mi date il coraggio per andare avanti. I miei ultimi controlli sono stati un grande fallimento – dopo 4 cicli di Sacituzubam Govitecan – mi ritrovo con un sacco di roba nuova (encefalo, polmoni e surreni) Mi propongono una nuova biopsia, e poi Eribulina (ha buone risposte eh signora) e radioterapia panencefalica (è molto efficace eh signora!). Peccato che finora, cioè dallo scorso settembre quando è iniziato questo incubo, ogni volta mi propongono la terapia “efficace” di turno e ogni volta scopriamo che non ha funzionato abbastanza. E allora succede che perdo le speranze, la guarigione mi sembra un obiettivo ormai impossibile da raggiungere. Ho sempre ricevuto solo brutte notizie anche se poi l’oncologo sostiene che abbiamo tante armi da utilizzare e per questo devo rimanere salda, eh te pare facile. Il pensiero che la mia vita di prima non tornerà mai più mi getta nello sconforto. Ma il vero tasto dolente è ovviamente legato alle mie figlie, insomma come ci si relaziona con loro senza spaventarle, cercando di rimanere salde e ottimiste e dare risposte sui tempi di guarigione che chiedono continuamente? Ecco condivido con voi questo pensiero di oggi, nuotando nell’angoscia che è veramente tanta ma d’altra parte bisogna pur andare avanti anche se in questi giorni non so bene come. Scusate lo sfogo. Un abbraccio forte forte a tutte❤️
Cara Lola,
condivido con te le angosce riguardanti le figlie, anche se credo che alla fine la prole sia più resistente di quanto noi non pensiamo. In fin dei conti è nell’ordine biologico delle cose che il genitore scompaia prima del figlio, è il viceversa al quale non si riesce a dar pace!
Quanti anni hanno le tue figlie?
E cmq… leggendo qua e la sul forum ti sarai accorta di veramente quante varianti di terapia ci possano essere , e come non sia poi cosi prevedibile quale sia la risposta! Quindi… tiremm innanz (come dice la nostra Gilli)
Grazie Picchio per la tua risposta.
É vero le terapie sono molteplici così come le eventuali risposte. Ma la strizza prende il sopravvento ultimamente perché non ho avuto mai notizie incoraggianti. Certo tiriamo avanti ovviamente non fosse altro che non abbiamo scelta.
Le mie ragazze hanno 15 e 11 anni. Hanno tante risorse ma è comunque durissima.
Mi pare che si debba concludere con una. Ora di positività. Intanto ho prenotato per il mare, non so come faremo ma faremo👍🏻
Grande Lola!!! Hai prenotato per il mare… è l’inizio di questa vita ” a la carte”…prendi ciò che si può prendere, al limite poi ci penseremo!
Se posso permettermi un consiglio, alle ragazze parla abbastanza tranquillamente (anche perchè se poi devi fare visite e controlli cosa fai? gli dici che vai da un’altra parte?), magari senza star tanto ad esternare le tue angosce di cambio terapia (per me ogni volta è un dramma, e la cosa traspare, poi quando si parte va meglio).
Sicuramente avranno all’ospedale dove ti seguono un servizio di psicologia? Io sono andata solo due volte e ho il numero dello psicologo dovessi averne bisogno. Però in effetti mi ha dato qualche dritta utile su come parlare a figli ed amici. Ti potrebbe bastare andare una volta e fargli domande specifiche su come aggiornare i pargoli
Lola capisco la tua apprensione sul come parlarne in famiglia, non è un argomento facile e non c’è _ credo _ una soluzione che vada bene per tutti.
I miei figli sono molto diversi tra loro, il maschio è più chiuso ed ha parlato della mia malattia poco e solo con le sue maestre ( delle elementari, che frequentava nel momento della diagnosi); la femmina invece parlava e chiedeva ogni minima cosa. Io ho sempre cercato di dire la verità in maniera semplice ed ovviamente un pochino più “addolcita”, ma non nascondevo i momenti di malessere e stanchezza…
Un abbraccio
Eli
PS. hai fatto benissimo a prenotare una vacanza assieme al mare! Vedrai che farà bene a tutti in famiglia ❤️
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