Forums La malattia avanzata Nervi a pezzi

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  • #12496
    BAMBAM
    Partecipante

    Ciao a tutte. Ho i nervi a pezzi, non sopporto più niente e nessuno. Sto facendo palbociclib, fulvestrant, terapia sperimentale e punture per le ossa, denosumab. Sto bene fisicamente a parte i soliti fastidi standard. Ho paura che tutto questo stress e nervoso crei problemi al buon esito delle terapie, ma non riesco a stare serena. Le terapie le ho iniziate 1 anno e mezzo fa x ripresa della malattia con metastasi molto diffuse. Cosa ne pensate? La serenità aiuta?

    #12497
    DanyDany
    Partecipante

    Ciao Bambam, se posso dire la mia,la serenità aiuta sicuramente e se come dici non hai grandi disturbi devi vivere serenamente, cercando per quanto riesci, di non sentirti “malata”. Io da gennaio sono tornata al lavoro (in ospedale) e ho ripreso in mano la mia vita tornando alla normalità. Sto accettando le terapie e i controlli come importanti aiuti per tenere a bada la malattia che mi accompagna da quasi tre anni. Forza mai abbattersi 💪🏼

    #12498
    BAMBAM
    Partecipante

    Ciao Dany, hai ragione. In realtà io non ho mai smesso di lavorare e cerco di accantonare il pensiero della malattia, ma ultimamente ho i nervi a pezzi e non capisco se sono i medicinali oppure se e’il pensiero della malattia quando affiora che mi manda in tilt. Vorrei cercare di essere il più serena possibile ma faccio molta fatica.

    #12500
    aster
    Partecipante

    Ciao Bambam ogni terapia incide sul nostro intero organismo, quindi anche sulla psiche, con i trattamenti ormonali l’effetto è sicuramente amplificato.
    In merito al nervosismo, per me si tratta di un po’ di insofferenza verso il prossimo, soprattutto verso chi si lamenta sempre e magari per delle banalità. Cerco comunque di mantenere un certo distacco e di godermi i bei momenti della vita. Anche nelle difficoltà non mi sento coinvolta al 100%, non mi affanno per nessuna cosa. Non so se aiuti da un punto di vista clinico, ma mi sento meglio al pensiero di aver eliminato o messo in secondo piano le persone o le situazioni che mi pesavano.
    Diciamo che è importante far crescere e rendere dominante la nostra ironia… 😃

    #12502
    Pallina
    Partecipante

    Ho esitato a scrivere, perché questo è un argomento molto delicato. Penso che la serenità aiuti, ma soprattutto a vivere meglio: se si è serene si pensa di meno alla malattia, si hanno relazioni soddisfacenti e momenti comunque felici.
    Ma non penso che incida realmente a livello della cura vera e propria. Credo che sia molto più importante la fortuna, intesa come l’avere un fisico che risponde bene e tollera meglio le cure, un tumore di quelli più curabili e con più opportunità di terapia, l’incappare con i medici giusti.
    Ad esempio, non ho mai condiviso la narrazione della “guerriera”, nemmeno da sana, perché secondo me fa pensare che tutte/i quelle/i incapaci di affrontare con atteggiamento positivo e sorridente la malattia e le cure siano dei pappamolla e per questo soccombano. Ogni persona ha la sua modalità di affrontare i problemi e ogni strada è giusta, se la scegliamo noi.
    Io posso soltanto raccontarti il mio vissuto, BamBam: alla scoperta della malattia, metastatica all’esordio, ho trascorso mesi chiusa in me stessa, convinta di avere poco tempo da vivere, incolpandomi di ciò che era successo, allontanandomi da tutti. Eppure la terapia ha funzionato in quei mesi. Poi ho cominciato poco a poco a riprendere la quotidianità di prima, con una maggiore consapevolezza del ruolo delle persone nella mia vita: la malattia è stato uno spartiacque per me a livello sociale, come dice anche Aster.
    Mi sento di dirti di fare ciò che ti fa stare più tranquilla. Se capisci di non farcela più a gestire bene tutto, stacca. Se non ti va di vedere gente, non vederla, almeno quella che ti fa innervosire; se lavorare ti stressa, per un periodo, se puoi, cerca di non lavorare; se un giorno ti va di stare chiusa in casa, chiuditi in casa; se poi contare sull’aiuto di altre persone, chiedi loro di fare quelle cose che ti pesa fare (io non andavo nemmeno a fare la spesa). Sono sicura che dopo un po’ recupererai un equilibrio, magari diverso dal precedente, e sarai più serena.
    Le uniche persone che, a mio parere, vanno protette dai nostri problemi di umore sono i figli, se piccoli. Tutti gli altri possono affrontare un nostro periodo “No”, durante il quale possiamo permetterci di pensare solo a noi stesse, cercando di ricomporre i pezzi e di trovare il modo migliore per andare avanti.
    P.S. Chiedo scusa per la lunghezza del messaggio

    #12503
    aster
    Partecipante

    Si, mando a stendere tutti quelli che parlano delle guerriere!!! Con i malati di tubercolosi o a un diabetico ad esempio, dicono le stesse cose? Questa è l’unica patologia per la quale c’è un nemico che attacca, quasi sottintendendo che qualcosa di sbagliato per attirare il nemico lo si è fatto: poca prevenzione, alcol, vita sedentaria, junk food, fumo… insomma il concorso di colpa è dietro se non davanti l’angolo! Magari è una reazione dettata dalla paura che fa questa malattia, come se il seguire regole salutiste o trovare l’errore in chi è già malato possa in qualche modo catalogare i “sani” in un’altra sfera: quella degli intoccabili cui sicuramente toccherà sorte ben diversa.
    Nessuno studio ha mai dimostrato che un atteggiamento positivo nei confronti della vita aiuti a prevenire o a migliorare la prognosi dei malati di cancro. Altrimenti tutti i depressi sarebbero malati o ad esempio gli animali immuni dalla malattia.
    Di sicuro un atteggiamento positivo se non riesce a migliorare la quantità, migliora la qualità del tempo. Insomma, nel passato la mia vita era tutta una proiezione tra passato e futuro. Oggi finalmente è per quanto inafferrabile sono immersa nel presente 😃 con qualche progettino per il futuro però 😉

    • Questa risposta è stata modificata 1 settimana, 3 giorni fa da aster.
    #12505
    Francesca
    Partecipante

    Aster sei un mito!!! Qualche progettino per il futuro, certo che sí!!! Mi leggete nel cuore e nella mente…grandi Donne!!!

    #12514
    cuore-di-mamma
    Partecipante

    Difficile dire cose più giuste di quelle che le altre dure hanno già magistralmente detto.. Sono d’accordo su tutto.. Io ho appena compiuto il secondo anno di terapie, dopo la scoperta di diffuse metastasi all’esordio e una chemio pesantissima di 4 mesi iniziata due giorni dopo, in piena pandemia, con due bimbi piccolissimi. Grazie alle cure che hanno funzionato, alla bravura dei medici che me le hanno proposte, al sostegno delle persone che avevo accanto, al supporto di una bravissima psicooncologa e, perché no, a un po’ di fortuna (ma io preferisco chiamarla Provvidenza) sono tornata a una vita serena. Sembra impossibile ma è così. Non so ovviamente quanto durerà e ogni controllo PET (circa ogni 3 mesi) è un’angoscia che a volte gestisco come mi hanno suggerito con poche gocce di tranquillante.
    Non so se la serenità aiuta, ma sicuramente trovo che sia l’unica cosa che posso fare!
    Ti (vi) lascio una frase che ho sentito in un film e che è diventato il mio mantra:
    “In tre parole posso riassumere tutto quello che ho imparato nella vita: si va avanti” (Robert Lee Frost)
    Baci a tutte, e che sia una bella giornata!

    #12515
    kay74
    Partecipante

    Cuore di mamma è la mia risposta al “come va?” di rito.
    Proprio così, si va avanti!
    Le parole di tutte voi esprimono un pezzetto di me. Sarà per questo che trovo questo posto come la casa di un’amica e non riesco a non visitarla.

    #12516
    frafra
    Partecipante

    Che belle parole cuore di mamma, grazie!

    #12518
    Love 13
    Partecipante

    Behh..io vi leggo..e non ho niente da aggiungere..le avete dette già voi tante bellissime parole..mi allaccio un po a tutte…..💕💋❤🙏💞💕❣💔

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