- Questo topic ha 5 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 30/08/2026 at 14:08 da
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Risposte
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Ciao a tutti.
Ho trovato questo forum, e mi sono detta “perchè no?”
Vi racconto un po’ di me….Ho iniziato questo percorso l’anno scorso a fine luglio, scoprendo il mio tumore al seno con un’ecografia… sembrava tutto un film…. ho fatto le prime analisi, tac, risonanza e a settembre inizio le chemio… già dalla prima tac qualcosa non mi convinceva, era descritto un’angioma cavernoso al fegato…. ma ok… gli angiomi esistono.
A febbraio 2026, finiti i cicli di chemio, alla tac di controllo, questo angioma si era ridotto… al che mi sono posta il dubbio e ho chiesto alla mia oncologa se era possibile.
Nemmeno lei si è posta il problema, e quindi ho scacciato via il pensiero. Ho fatto l’ntervento al seno di quadrantectomia, 1 solo linfonodo positivo. Sembrava che le cose stessero prendendo un risvolto positivo…Inizio exemestane, e faccio la visita di preparazione alla radioterapia. La dottoressa mi richiede una rmn con contrasto epatospecifico. Da qui crolla tutto: metastasi epatica di quasi 4 cm. Mi mandano a Orbassano, dal Prof. VELTRI per la biopsia. E da li non abbiamo più dubbi. I radiologi avevano sbagliato. La metastasi era li da sempre, ma nessuno l’aveva vista.
La mia oncologa mi fa iniziare con trastuzumab deruxtecan (enhertu) il 23 giugno. Sembrava la terapia che avrebbe fatto il miracolo, ma ahimè dopo solo 3 cicli e la pet di controllo: progressione di malattia. Le metastasi sono diventate 4 (sempre al fegato) e quella più grande è davvero molto grande (alla rmn di oggi misura 8 cm)
Ieri pomeriggio sono andata in IEO, dal Prof Curigliano. Forse avrei dovuto pensarci prima!!!
La terapia con deruxtecan non era la prima scelta da prendere.
C’è qualcuno che ha vissuto la mia stessa situazione??? O che è seguita in IEO e mi dà dei riscontri??
Io fino a ieri avevo pensieri super super neri.
Dopo la visita con Curigliano, un pochino piu di serenità l’ho recuperata….speriamo in bene!Scusate il post lunghissimo 😅
Ciao Sarina, benvenuta (si fa per dire) in famiglia! Mi dispiace che tu sia una di noi ma sappi che ti accogliamo con affetto e comprensione.
Anch’io inizialmente sembrava non avessi metastasi, la mia tac di partenza vedeva solo un puntino al fegato che “non sembrava una metastasi”. Per fortuna però i miei oncologi hanno richiesto una RM e poi una biopsia prima di iniziare la chemio e abbiamo scoperto che era in effetti una metastasi. E quindi cambio completo di strategia e addio intervento.
Se ho capito bene hai metastasi solo al fegato…questo è positivo.
Se ti fanno fare Enhertu vuol dire che il tuo tumore è her positivo, giusto? Qui in molte lo fanno o l’ hanno fatto, per me è solo questione di tempo ma mi hanno già detto che prima o poi mi tocca, io sono her2 low.IEO è la punta di diamante in Italia per l’ oncologia e Curigliano viene nominato spesso qui dentro…forse la tua non è la situazione più facile del mondo, ma almeno puoi stare sicura che d’ora in poi ogni mossa sarà la migliore possibile.
Di strade ce ne sono tante, di medicinali ne abbiamo tanti anche noi metastatiche e sono molto molto efficaci, e sia la qualità che l’ aspettativa di vita stanno migliorando di anno in anno.Spero che ti risponda qualcuna che ha una situazione simile alla tua. Io intanto volevo presentarmi, farti entrare e dirti di metterti comoda 😊
Ciao Oli, grazie per la risposta 😊
Sicuramente lo IEO è la strada giusta, peccato non averla scelta prima. Ma onestamente, avevo paura che nel “mare grande” mi sarei persa. Invece avrei dovuto pensarci fin da subito. Ma ok, il passato ormai non si cambia. Ora iniziamo a vedere questi test cosa diranno e poi provvederemo!
Il mio tumore primario era her2 negativo, la metastasi è diventata her2 low, per questo hanno scelto enhertu, anche se non era esattamente la prima scelta.
Non nascondo che qualche giorno fa dopo l’ultima batosta, sono andata completamente in tilt. Pianti disperati, paure che fino a quel momento non avevo. So che il lato positivo è che le metastasi sono “solo” al fegato, ma avevo fiducia anche in enhertu. 🥲
Ti dirò, non è poi peggio delle famose chemio rosse questo enhertu. L’unica pecca è che, nonostante la cuffia paxman, ho perso metà dei miei capelli… si sono diradati tantissimo. Ma si mette in conto anche quello. E va bene cosi. Basta funzioni.
Attenderò risposte che magari mi daranno altra forza per combattere.
In bocca al lupo a te intanto.
Ciao Sarina, non ho esperienza diretta con i tuoi farmaci ma ci tenevo a darti il benvenuto tra di noi; sicuramente avrai già fatto un giro per il forum ed avrai visto quante siamo qui a combattere, confrontarci e supportarci.
Condivido il tuo pensiero sul non ripensare a come avresti potuto reagire / cosa fare ma concentrarsi ora sul presente e su quello che occorrerà mettere in pratica- in IEO sapranno indicarti la “via” migliore.
Eli
Ciao Sarina,
quasi coscritta se ben intendo e deduco quasi vicina (anche io sono seguita da Veltri, forse siamo tutte e due piemontesi).
Io metastatica all’esordio nel gennaio 2024, con una Mets visibile al fegato ed un’altra sempre al fegato che “stava nascendo”.
Non so quale sia il tuo tipo di tumore, ma da examestane e tdx deduco che anche anche tu sia ER+ e her2+. come me.
Posso parlarti della mia esperienza e di quella in ieo.
Parto dallo ieo. Mi sono trovata eccezionalmente bene per la prima parte, ho fatto anche l’intervento al seno da loro con risultati notevoli in termini di ricostruzione.
Quando, dopo l’intervento e dopo alcune pet negative è riapparsa una metastasi al fegato invece, l’esperienza è cambiata, mi hanno proposto una terapia combinata di doppio blocco (trastuzumab pertuzumab), che già facevo e faccio e fulvestrant. Peccato che non fosse rimborsabile a SSN. Andando ad indagare, il motivo del mancato rimborso era dovuto al fatto che, per il mio caso, enhertu (che mi era stato proposto dalle mie oncologhe) era assai più efficace in base agli studi.
Quindi insomma, gioie e dolori.
Per fartela breve su di me, che parto da una situazione simile alla tua (io avevo seno, linfonodi e due mts epatiche):chemio e doppio blocco, dopo la chemio solo doppio blocco ed examestane. progressione in mammella a gennaio 2025, faccio intervento di mastectomia al seno sinistro e svuotamento ascellare, poi continuo con la stessa terapia; ad ottobre 2025 ho progressione epatica, torna a vedersi la prima metastasi, e faccio termoablazione con prof Veltri, tutto sereno fino a luglio, altra progressione in fegato con metastasi già nota (quella che si vedeva alla prima pet) e dopo visita del prof pare anche altra metastasi rimasta nascosta alla pet per via del punto in cui si trovava. Al momento attendo di fare altra ablazione alle due metastasi e, credo, cambio terapia (ma lo saprò giovedì).
Quello che posso dirti è che, specialmente se le mts sono “solo” al fegato o Comunque in un solo organo, alle volte trattano anche localmente (dipende dal numero), e che le terapie sono moltissime, specialmente se sei Her2+.
Sperando di poterti dare forza, come dici tu, io sono qui da due anni e 8 mesi ed al momento, poi si vedrà dal 4 in poi, lavoro, viaggio, faccio sport (direi molto) e non ho rinunciato quasi a nulla. certo la menopausa farmacologica non è una passeggiata, ma sono qui.
Anche io ho fatto un giro in ieo alle cure sperimentali, come ti dicevo, ma poi ho scelto di fidarmi delle mie oncologhe dell’ospedale e seguire la “strada già battuta”, sapendo che potrò sempre trovare nuove risposte in ieo se le cose dovessero andare male (speriamo il più tardi possibile).
Qui sopra potrai sempre trovare una squadra carica di esperienze e consigli.
tienici aggiornate mi raccomando.
Un abbraccio
Carlotta
Ciao Sarina,
volevo darti il mio personale benvenuto in questo spazio, sono anch’io Piemontese, di Torino. In questo foum ci confrontiamo, ci incoraggiamo e offriamo la nostra esperienza a chi ne ha bisogno. Mi sono affacciata qui dieci anni fa, nel momento terribile della diagnosi e da allora non l’ho piu’ abbandonato..avere qualcuno con cui condividere un dubbio, l’ansia e la paura è una grossa risorsa, anche in quanto qui sei sicura di essere capita, puoi esprimere le tue paure e preoccupazioni.
Non ho esperienza con i farmaci che indichi, ma ti posso dire che hai fatto benissimo a richiedere un secondo parere e ad andare in IEO, hanno molta esperienza sul tumore al seno e ti sapranno sicuramente consigliare per il meglio.
Aggiornaci, se ti va..
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