- Questo topic ha 9 risposte, 8 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 26/08/2026 at 16:17 da
.
-
Risposte
-
Sono stata operata nel 2016 con mastectomia totale sinistra e successiva terapia ormonale senza chemio o radio. Dai controlli ematici ho scoperto un innalzamento del CEA e su suggerimento dell’oncologa ho fatto la PET a e lì la scoperta delle metastasi alla colonna, al femore e all’anca.
Inutile dire il mio stato, ho 64 anni , due figli ormai grandi, pensavo di poter arrivare alla pensione e goderla almeno un paio di anni.L’unico sintomo che ho avuto, l’ho capito col senno di poi, sono stati dei dolori alle costole molto intensi, ma nessuno dei medici interpellati mi ha fatto accendere una lampadina.
Spero solo non sia troppo tardi. La scoperta è di una settimana fa e sono in attesa che l’oncologa che è in ferie mi dica cosa fare.. nel frattempo sono arrivata persino a pianificare il mio funerale…
ciao Francy, la tua storia assomiglia molto alla mia, anche se io non sono ancora metastatica. Credo che le metastasi alle ossa non siano gravi, visto che le ossa non sono un organo vitale; conosco tante persone che stanno ancora bene dopo parecchi anni di metastasi alle ossa. L’importante è che tu sia in cura in una struttura specializzata, una breast unit o un ospedale oncologico. Ti consiglierei di fare un po’ di strada in più, se necessario, per farti curare bene piuttosto che accontentarti dell’ospedale più vicino a casa. Tienci informate e non preoccuparti più di tanto.
Francy nooooo non pensare assolutamente al tuo funerale; capisco lo sgomento e la paura dopo una notizia che stenderebbe chiunque ma c’è ancora tanta strada da fare, tanti medicinali che potranno tenere a bada la malattia per anni.
Vai a leggerti qualche storia delle nostre Dure quà e là sul forum e vedrai quante stanno bene e vivono da metastatiche tra alti e bassi.
Rimboccati le maniche e stai qui con noi, ti daremo supporto e consigli, per quanto possibile.
Un abbraccio
Eli
Questo è il momento peggiore. Poi verrà individuata una cura per cronicizzare la malattia e i pensieri si indirizzeranno alla lotta!!
Io vivo a Reggio Calabria, ma già dal primo episodio di tumore mi sono rivolta all’IEO.
Tra l’altro con il servizio medici nella tua città vengono a Reggio per le visite .
Ciao Francy, ci ho messo un po’ prima di pensare di risponderti perché -forse avrai letto – sto affrontando un momento veramente brutto, e non sono proprio un bell’esempio per una nuova.
Ci sono tante storie su questo forum, tu avrai la tua, ma in questo momento posso solo dirti che sei piena di possibilità.
Ci sono farmaci molto efficaci che potrebbero darti tanti, forse veramente tanti, anni di vita quasi normali.Non è finita Franci, andrà meglio quando avrai un piano e una cura. Sarà difficilissimo, ma sarà meglio di così, posso assicurartelo.
Francy, non fasciarti la testa prima del tempo, ti basti sapere che io convivo con le metastasi ossee da più di 6 anni e ho avuto una vita praticamente normale: ho cambiato 3 volte terapia e la cosa che più mi distrugge é l’angoscia che accompagna la progressione di malattia, e il conseguente cambio di terapia.
Le cure che ho fatto sino ad oggi sono sempre state orali: abemaciclib, capecitabina ed ora Everolimus … certo hanno degli effetti collaterali, ma controllabili.
Facci sapere che cosa ti prescriverá l’ oncologa .
<p style=”text-align: right;”>Ciao a tutte,</p>
Non so se sto scrivendo questo post “nel posto giusto”.Mi sono appena iscritta.
Sono metastatica all’esordio con lesioni ossee e mi trovo in questo momento a fare i conti con una possibile ( dico possibile perché voglio mantenere un pò di ottimismo. O forse di sconsideratezza….) progressione polmonare.
La RM whole body che faccio per valutazione di malattia ha evidenziato ( a parte una area sospetta, e sappiamo che sospetta vuol dire certezza, in d6) una millimetrica area sfumata nella zona latero basale subpleurica del polmone destro . Farò tac torace tra pochi giorni e vedremo.
Ho dovuto abbandonare exemestane e ribociclib dopo circa due anni ( durante i quali sono anche stata trattata con radioterapia stereotassica in 3 lezioni, sempre millimetriche. Ma che ad ogni risonanza spuntavano.)
Da pochi mesi abemaciclib e fulvestrant. Ma evidentemente il tiro deve essere ancora aggiustato.
Avevo tanto confidato in questo cambio di terapia. La prima risonanza di giugno aveva documentato risposta delle lesioni, tutte con scarsa cellulari tà.
E invece, eccomi qua. A fare ancora i conti con una progressione e l’incertezza che ne segue..
Ciao Nini e benvenuta. Hai fatto bene a scrivere, questo spazio e le.persone che lo abitano aiuta moltissimo a vedere con prospettiva diversa I momenti duri che attraversiamo tutte.
Stare da sole con i nostri pensieri angoscianti che si autoalimentano è la cosa peggiore.
Nello specifico posso dire che leggendo qui il cambio terapia è un passaggio sempre spaventevole (anche perché di solito si accompagna a progressione), ma spesso vedo che una volta iniziata la nuova strada e presa confidenza con il nuovo farmaco l’ansia si calma e magari si scopre che gli effetti collaterali sono più gentili del previsto.
Io cerco di ricordare sempre che alla diagnosi, quando mi hanno detto “signora abbiamo MOLTI FARMACI a disposizione” mi sono sentita sollevata. Nella mia ignoranza allora credevo che ci fosse chemio e poi la preghiera e stop 😉
Poi vedremo quando toccherà a me, magari vi chiederò di ricordarmi le mie stesse parole.
Tienici aggiornate su cosa ti propongono, di sicuro trovi qualche dura che già fa il farmaco o che lo ha fatto.
Allora , aggiornamento ad oggi. Ho già iniziato la terapia con il letrozolo e da lunedì inizierò il ribiciclib . Paura tanta ancora ma un po’ di ottimismo ogni tanto sale. Sono in attesa della visita radioterapica e di quella del dentista per il denosumab . Ho dovuto necessariamente affidarmi ad un oncologo della mia città (Reggio Calabria) consigliatomi però dall’oncologa dell’IEO.
Nel frattempo mio marito mi ha stilato una dieta con tutti gli elementi si e quelli no , lui sostiene che tutto aiuta e io ho bisogno di crederci. Ai figli ancora non ho detto nulla , sono abbastanza lontani da qui ( vivono uno ad Amsterdam e una a Milano ) per essere ancora l’oscuro di tutto.Vi ringrazio tutte per le risposte, per gli spunti e i consigli che questo gruppo offre.
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.