- Questo topic ha 17 risposte, 10 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 03/12/2025 at 22:14 da
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Risposte
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Ciao Fenice, benvenuta! Io qui sono “antica”, ma nuova nelle metastatiche, con diagnosi di aprile 2024. Capisco il tuo senso di apprensione, se stai facendo tutto quello che è possibile. Io, pensando a cosa avrei potuto fare per non pentirmi un domani di non averlo fatto, a luglio scorso ho prenotato una visita con un luminare dell’IEO, attualmente presidente di ESMO, specialista in terapie innovative: per avere una seconda opinione, sul mio percorso terapeutico. Nel mio caso ero e sono molto preoccupata perchè non tolleravo il Ribociclib nè con 3 compresse nè con 2. In quel momento mi trovavo a un bivio, se passare a 1 sola compressa, o cambiare il R. con Abemaciclib. Il consulto ha sostanzialmente confermato il percorso fatto, ho avuto dei consigli per le incertezze del presente, mi ha fatto fare alcune indagini (che ripeteremo), e ho adesso il riferimento di questo prof, per future (spero più lontane possibile) ulteriori complicazioni.
Nel tuo caso, se tolleri bene la terapia e la malattia è sotto controllo, è una buona situazione, veramente! Vedi tu se fare qualcosa del genere, o no. In generale, da veterana del “settore”, con tanti errori e tante cose buone del mio personale lunghissimo percorso oncologico (dal 2004), ti consiglio di non abbassare mai la guardia, di chiedere, di informarti, cercando però di stare anche tranquilla, per quanto possibile.
Anche io sto conducendo una vita normale e quasi nessuno sa della mia nuova situazione. Lavoro normalmente, esco e non è cambiato niente; talvolta mi pesa non condividere ma sono sicura che adesso sia la cosa giusta, per me. Anche io mi chiedo dove sto andando, e nei giorni “no” non so cosa rispondere; nei giorni in cui mi sento più leggera, mi piace andare, più dritta che posso, su questa strada, che vedo analoga e bella al pari di quella di prima, solo un pò più stretta.
Ciao anche io metastasi ossee ma puntiformi e praticamente ovunque, scoperte ad novembre da allora in netto peggioramento ho spesso mal di schiena e ho cominciato la terapia con abemaciclib e fulvestrant. Nel 2015 ho avuto il tumore al seno sx ho fatto mastectomia bilaterale per mutazione BRCA e chemio e radio poi ho proseguito per 10 anni con decapeptyl e aromasin. Adesso continuo con il decapeptyl che è una puntura ogni 28 giorni e mi hanno aggiunto abemaciclib e fulvestrant (sarebbe una puntura in ogni gluteo ogni 28 giorni) più dovrei fare il denosumab sempre ogni 28 ma devo prima curare un dente. Insomma punture abbastanza dolorose continuamente.
Come ho scritto in un altro post sono molto perplessa perché al reparto di oncologia di Siracusa non ti fanno ne’ le punture ne’ le analisi mi hanno consigliato di farmele fare da un infermiere privatamente e le analisi in un laboratorio esterno poi ogni mese devo portare i risultati alla visita. Anche voi siete seguite cosi’? Ma non dovrebbero prenderci in carico e far fare le analisi e le punture direttamente in reparto?
Ciao a tutte,xgeva me lo fanno gli infermieri in ospedale dopo la visita mensile invece il decapeptyl lo faccio con infermiere privato. Anche esami del sangue faccio privatamente e porto al controllo. Tutte le visite e tac e altro preferisco prenotare io in quanto vorrei garantire una certa continuità : sempre stessa equipe e macchinario per la tac , lo stesso per cuore e altri esami. Solo controlli al seno li faccio nella breast unit che mi segue. Essendo una piccola realtà quando prenotano loro la tac ogni sei mesi mi mandano sempre in posti diversi, io disdico e vado sempre nello stesso posto. Fortunatamente ho un’assicurazione sanitaria e vado a rimborso. Mi sento più tranquilla così. Ci vuole tanta pazienza, ma questa è la vita che abbiamo e la dobbiamo gestire. BUona notte amiche mie !
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