- Questo topic ha 6 risposte, 4 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 19/05/2026 at 19:56 da
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Risposte
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Ciao ragazze, vi leggo e finalmente mi sono decisa a scrivere..ho 47 anni e a Settembre scorso ho scoperto il carcinoma HER2- ormonale con proliferazione 60%..il maledetto aveva già colonizzato tutto il seno destro e metastatizzato i linfonodi ascellari e sopra e sotto la clavicola e la nuca.. quindi non operabile.. adesso in cura con enantone, exemestane e ribociclib. Vorrei sapere se qualcuna di voi ha una situazione simile.. non so proprio cosa aspettarmi..mi sembra di avere una bomba ad orologeria dentro..il mio oncologo mi ha spiegato che non si può sapere se e quante cellule maledette sono passate dal sistema linfatico..a Giugno avrò la prima tac di controllo!!
Grazie a chi mi risponderà 🫂
Ciao Lalla,
Intanto complimenti per aver preso la decisione di condividere con noi la tua situazione, hai fatto la scelta giusta.
Io dall’ ultima tac fatta i primi di maggio ho avuto uno strano risultato perché ha rilevato lesioni ossee mai viste in precedenza ma con marcatori in calo, remissione della massa principale e della metastasi al fegato già nota e nessun altro organo o linfonodo presi. Quindi scintigrafia fatta ieri mattina, durante la quale devono aver visto roba strana anche intorno alla testa perché mi hanno trattenuta e ripetuto l’ esame concentrandosi sulla zona del cranio e collo, quindi forse hanno trovato qualche focolaio lì intorno che la tac non ha visto, essendo solo torace e addome…quindi ci sta che anch’io abbia qualche linfonodo lontano attaccato nelle stesse zone tue.
Purtroppo, una volta presi i linfonodi, le cellule migrano un po’ dappertutto, quindi in giro ci sono. La terapia serve proprio a rendere loro difficile il trovare ambienti favorevoli in cui sistemarsi e riprodursi, creando metastasi, e per fortuna negli ultimi anni sono stati creati farmaci davvero miracolosi per questa cosa.
Quindi niente panico (e lo dico anche a me stessa….😅), è una brutta situazione avere linfonodi lontani già occupati dal nostro sgraditissimo ospite, ma la medicina ci regalerà molto tempo in più rispetto a pochi anni fa, durante i quali noi possiamo vivere una vita praticamente normale, e durante i quali la ricerca farà ulteriori progressi, e sperimentazioni, e usciranno tanti altri ottimi farmaci anche per noi metastatiche inoperabili.
Ciao Oli..e grazie mille per la tua risposta!! Intanto ti auguro di non avere brutte sorprese dalla TAC…si anche io confido molto nella ricerca..e nel frattempo più tempo riusciamo a tenere a bada il nemico e più possibilità avremo in futuro..ma non è semplice. a volte penso che sono qui grazie a delle medicine, che prima detestavo prendere anche per cose banali e adesso le venero come un oracolo.. che strana la vita..ma almeno posso dire di stare imparando tante cose da questa situazione..e sono felice di aver trovato un gruppo come questo 😽
ciao lalla,
anche io metastatica sin dall’ inizio, nel lontano 2023 (e nonostante tutti i controlli periodici).
Però sinora mi sembra di capire che si riesca a far vita piu o meno normale. Oserei dire, e qui vorrei davvero sentire l’opinione delle altre, che la cosa che rovina di piu la vita è il non saper tenere a bada l’ansia in prossimità di qualsiavoglia esame medico.
Non ti posso dire che è come niente, però per me almeno la vita non è finita e c’è modo di fare un sacco di cose divertenti e anche iniziare nuove attività
Ciao Picchio..e grazie! In effetti ho iniziato a fare attività che prima non facevo e ho iniziato davvero a prendermi cura di me, prima in effetti ero troppo impegnata a dare tutto alla mia famiglia!! Per fortuna non sono un carattere ansioso…ma il pensiero del dove e quando la bestiaccia si muoverà c’è!!
Ciao Lalla e benvenuta. Anche io nuova nuova (diagnosi metastatica dicembre 25, fegato ossa e pleura, in cura con Ribociclib, Letrozolo e tra poco Denosumab). Hai fatto bene a scrivere: questo gruppo funziona benissimo per l’ansia! Meglio di un ansiolitico!
Per adesso faccio vita normalissima. Anzi, ti dirò: mi prendo molti più spazi per me, mi godo tantissimo le cose che mi piacciono e conto di farlo il più a lungo possibile. E anche io sono diventata una fan di Big Pharma!
La bomba ad orologeria c’è, lo sappiamo. Ma non sappiamo quando esploderà. Quello che sappiamo è che per la nostra malattia ci sono millemila linee di cura che fino a 10 anni fa erano impensabili, e molte altre in arrivo. E molte con effetti collaterali del tutto sopportabili. Quindi forza e coraggio!
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