- Questo topic ha 22 risposte, 7 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 25/02/2026 at 11:20 da
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Risposte
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Buongiorno a tutte
mi decido a scrivere, perchè già solo leggere le vostre storie mi ha aiutato molto.
Riassunto veloce: nel 2014 a 39 anni operata al seno in IEO: tumore ormonoresponsivo, quandrantectomia, ascellare negativo. Faccio ciclo di radio e poi 5 anni di decapeptyl e Tamoxifene + 4 anni di solo tamoxifene. Controlli accurati annuali (eco, mammo, eco addome, denistometria). Tutto a posto.
Nel 2024 alla visita la senologa dice la famosa frase “sono passati 10 anni, direi che siamo fuori pericolo” (che gufata!!). Settembre 25 faccio eco addome, tutto a posto. A novembre comincio ad avere una tossetta fastidiosa che non mi spiego. A dicembre finalmente mi fanno esami: metastasi epatiche + sospetta linfangite. Biopsia conferma: il tumore è tornato, con le caratteristiche di partenza (ormonoresponsivo e her2 neg). Ho cominciato ribociclib da 10 giorni + decapeptyl + letrozolo. Sono seguita nella mia città, ma mi fido il giusto (nel 2014 non avevano visto che avevo 2 masse, non 1) e quindi in parallelo anche all’IEO, dal professor Marra. Per adesso IEO conferma la terapia del mio ospedale.Vi risparmio, perchè già sapete, l’inferno di questi 2 mesi. Adesso sto psicologicamente un po’ meglio.
Quello che mi agita molto in questo momento è che mi sembra di stare peggio! Ho la tossetta, il respiro cortissimo e una pesantezza addominale (soprattutto la sera) che mi angoscia. Inoltre ho spesso un reflusso fastidioso.L’oncologa è fiduciosa che questi sintomi regrediscano con il proseguire della terapia, e mi rendo conto che dovrei avere un po’ di pazienza… ma (come si può intuire dal mio nickname) sono una persona molto attiva, vivo in montagna e la fatica che faccio ad andare a camminare mi abbatte psicologicamente. Mi fa sentire ancora più malata…
Sto cercando di mantenermi attiva, mi sforzo di andare a camminare, ma a volte ho paura che invece di farmi bene, lo sforzo affatichi ancora di più il mio organismo, impegnato in questo momento a gestire i farmaci e la malattia… ieri ho fatto 6 km e la sera ero distrutta.
Non so nemmeno cosa chiedervi a dire la verità… E’ che ho bisogno di parlare di queste cose con chi ci sta passando.
Mio marito è un tesoro, ho 3 figli meravigliosi e amici che mi circondano di affetto… ma a volte sento che sono più “persi” di me in tutto questo.
Vi mando un abbraccio fortissimo dalle montagne, che mi danno grande forza (a volte)
Ciao montanara ( che bello deve essere abitare sui monti … io sto nella terribile Pianura Padana col suo bel clima e soprattutto… inquinamento 🤢) e benvenuta nella nostra famiglia.
Anche a me piace camminare e ricordo bene la fatica che mi costava i primi tempi – dopo l’intervento e la chemio – fare anche solo il giro dell’isolato… però, seppur distrutta, ogni gg facevo qualche passo in più e mi sentivo comunque felice.
Tu cerca di non esagerare ma non precluderti le tue piccole grandi gioie.
Avere poi vicino una bella rete familiare ti aiuterà tantissimo… e poi hai trovato noi Dure! Qui ci si capisce al volo.
Tienici aggiornate quando potrai.
Un abbraccio
Eli
PS. per tutti i sintomi che hai descritto cerca davvero di portare pazienza e far funzionare i medicinali … purtroppo non è tutto così immediato come si vorrebbe..
Ciao montanara!!
I primi tempi la cura ormonale che avevo io (abemaciclib e letrozolo) mi aveva letteralmente uccisa (io non avevo nessun sintomo in precedenza).
Poi piano piano ti riprendi.Se non riesci in questo momento a camminare come vorresti (e immagino che 6km per te siano nulla) potresti provare forse ad allenarti con altro…. ? Tipo nuoto che anche per il fiato serve un sacco.
Grazie, che bello stamattina leggere le vostre risposte.
Fuori nevica e siamo andati a fare una passeggiatina (la mattina sto decisamente meglio, la stanchezza e i sintomi si fanno sentire di più al pomeriggio-sera).
Ho letto il forum su e giù, e vedo che la maggior parte ha metastasi ossee… nella mia testa quelle epatiche sono molto peggio (forse anche perchè mio padre è morto per un tumore all’intestino con meta epatiche e io ci ho subito pensato quando mi hanno dato il risultato della tac)… come ben sapete la testa viaggia e spesso atterra su conclusioni negative. Spero davvero che la terapia cominci a fare effetto sui sintomi.
Grazie per il consiglio del nuoto, ma in questo momento ho davvero poco fiato, credo che riuscirei a fare mezza vasca e poi dovrei chiamare qualcuno che mi tiri fuori :))
Un abbraccio nevoso
cara Montanara,
benvenuta!! Che bella la neve, qui da noi, (sono di Torino), praticamente non la vedi piu’..solo in montagna …
Capisco che ti costi fatica camminare, a causa della terapia, ma devi aver pazienza; il tuo corpo si deve abituare, prova a parlarne con il tuo medico o oncologo, magari riesci a tranquillizzarti…
Ciao Montanara!
Anch’io metastasi epatiche fin dal principio, e sto facendo terapia ormonale e ribociclib, in attesa di poter operare.
Io per adesso, a parte la stanchezza, tutti gli altri sintomi ce li ho, in misura molto ridotta per fortuna, tranne il mal di schiena…quello è stato abbastanza potente. Premetto che già ce l’ avevo prima di iniziare la terapia, poi è peggiorato con l’ enantone e il letrozolo, poi è peggiorato ulteriormente col ribociclib…e ora che sono nella settimana di riposo è notevolmente diminuito.
La tossetta può essere dovuta al reflusso, prova a chiedere ai medici se puoi prendere un gastro protettore e/o uno di quei gel lenitivi. Io prendo pantoprazolo prima di colazione e reflus gel dopo i pasti, che tra l’ altro ha un sapore buonissimo, io lo considero il mio dessert!
Ho un po’ paura che mi tolgano il ribociclib per sofferenza epatica o renale, i valori erano già sballati agli esami dei 15 giorni e da qualche giorno ho fastidio intimo e dolore all’ addome alto nella zona del fegato…tu per caso hai avuto dolore in quella zona dovuto alle metastasi?
Ciao Ol!
Premetto che io sono solo al giorno 15 di terapia. Giovedì ho ecg e venerdì esami sangue per vedere come si comporta il fegato.
Per adesso mi pare che l’unico disturbo dovuto sicuramente al farmaco è la forte stanchezza al pomeriggio/sera e un po’ di reflusso (ma non sempre). La tossetta ahimè era presente anche prima ed è il sintomo che mi ha fatta insospettire e da cui poi hanno scoperto la recidiva: credo sia dovuta alla linfangite (infiammazione dei linfonodi) a sua volta causata dal tumore. Anche la pesantezza addominale (non dolore) in zona fegato/polmoni era già presente, insieme con una certa mancanza di fiato sotto sforzo. Non mi hanno detto se questa può essere causata dalle metastasi al fegato oppure dalla stessa linfangite (comunque non è peggiorata con la terapia).
L’oncologa è ottimista sul fatto che tossetta, pesantezza addominale e fiato corto si attenuino con il proseguire della terapia. Io mi aggrappo al suo ottimismo, diciamo…
Grazie per il suggerimento dei gastro prottetori, magari ne parlo con i medici venerdì.
Posso chiederti una cosa: ti operano al fegato?
Eh, non si sa, si naviga a vista… l’ idea iniziale era di bloccare prima quella e qualsiasi altra metastasi possa esserci sfuggita dagli esami e poi coordinare le equipe di chirurgia epatica e senologica per operare sia fegato che seno insieme o a breve distanza, ma all’ultima visita l’oncologa non era più tanto convinta…credo che non le piaccia l’idea di dover interrompere la terapia per operare. Quindi valutiamo di volta in volta…
Anch’io ho iniziato da poco, venerdì inizio il secondo ciclo…gli esami non sono malissimo ma gli eosinofili sono proprio decimati (letteralmente: sono solo 20 ), quindi ci sta che mi ritardi l’ inizio del secondo ciclo o che mi abbassi la dose.
Inoltre ho la fosfatasi alcalina alta che pare possa essere sintomo di metastasi ossee..speriamo di no.
Però il marcatore è sceso un po’ e i valori epatici e renali vanno bene…
Vabbè, senti, alla fine bisogna pensare che siamo in buone mani, che la medicina ha delle armi che solo pochi anni fa ce le sognavamo, che noi stiamo facendo il possibile… l’ importante è avere una strategia, anzi, anche due o tre di riserva.
Sì, avere fiducia in chi ci segue (magari , nel mio caso, con le conferme da IEO…) è fondamentale. Io purtroppo sono seguita da due oncologhe che non mi fanno impazzire: zero empatia, spiegazioni sempre solo se insisto, a volte si dimenticano roba per strada….insomma il bicchiere mezzo pieno è che IEO conferma diagnosi e trattamenti, quello mezzo vuoto è che ad ogni passaggio dovrò per forza fare il double check con Milano.
Oggi ho fatto controllo ecg (tutto ok), domani analisi del sangue e vediamo come va.
Per la maggior parte del tempo riesco ad essere positiva e di buon umore. Poi a volte soprattutto la sera mi prende male e vedo tutto nero. Alti e bassi, come tutte.
In bocca al lupo per il secondo ciclo, facci sapere
Care dure eccomi qui!
Avrei una domanda per chi fa o ha fatto ribociclib, decapeptyl e letrozolo: avete avuto problemi di stipsi? Io ieri “murata”. Ho risolto con un microclisma al miele della Aboca, ma mi sento come se fossi in post partum :)) bevo il più possibile, ma mi sembra di essere disidratata (narici, parti intime, capelli…tutto secco). Avete trucchetti o consigli?
La scorsa settimana mi hanno mandata in PS per un dolore alla costola: ahimè il versamento pleurico è sempre lì e tocca la costola, provocando dolore. Mi hanno dato da prendere antidolorifico e antinfiammatorio, e aspettare prossima visita oncologica.
Il medico IEO dice che bisogna aspettare almeno un paio di cicli per l’eventuale regressione di malattia… E ha buttato lì che si potrebbe, eventualmente , fare una radio mirata in quel punto.Insomma mi tocca aspettare… e io che speravo nel miracolo…
Un caro abbraccio a tutte dalle montagne
Ciao!
Anch’io ho avuto problemi in zona pleurica, dopo 2 settimane dall’inizio di ribociclib; sono andata in PS per un dolore alla costola, proprio come te, e hanno trovato pleurite (senza per fortuna versamento).
10 giorni di Brufen 600, 3 al giorno…una bomba..Sì, anch’io ho tutto secco. Per le parti intime ho fissato un appuntamento dal ginecologo perché ho molto fastidio…vediamo cosa mi prescrive.
Per quanto riguarda la stipsi, io ne ho sempre sofferto, per farle fronte uso dulcosoft…ma 2 giorni fa ho iniziato un percorso di agopuntura e l’agopuntorista (agopuntrice? Bo…) ha detto che per quello può aiutarmi lei…vedremo.
Io sono a metà del secondo ciclo di ribociclib, non vedo l’ora di fare la tac di controllo, ma non l’hanno ancora fissata, sarà verso aprile immagino…non si sa nemmeno se opereranno o no.
Però posso dirti che a sto giro gli effetti collaterali sono molto meno intensi, il corpo piano piano si abitua..Te come va?
Ciao
Oli mi sa che siamo parecchio “allineate”, io e te 😉
sono passati 15 giorni dal mio ultimo messaggio e ne sono successe di ogni….
La stipsi era dovuta al Tachidol: smesso quello, tutto di nuovo nella norma.
Pochi giorni dopo l’ultimo messaggio mi è peggiorato il respiro in maniera importante e (direi finalmente) mi hanno ricoverata, dopo un traumatico passaggio in PS. Traumatico perchè la dottoressa che era di turno mi ha letteralmente terrorizzata parlando di “sicura progressione di malattia” e poi mi ha spedita in ricovero in oncologia… vi potete immaginare il mio stato d’animo. E invece: a volte anche le cose più traumatiche si trasformano. Il ricovero di 4 giorni in oncologia è stato provvidenziale: mi hanno fatto toracentesi a sx e aspirato il liquido pleurico che non mi faceva respirare, mi hanno fatto analisi da cui risultano marker in calo e in generale mi hanno “coccolata” , rassicurata e rimessa (quasi) a nuovo. Quasi quasi mi fermavo un altro paio di giorni…;)))
Scherzi a parte, adesso sto meglio e continuo Ribociclib. Hai ragione Oli, anche io questo secondo ciclo lo sto tollerando molto meglio: la stanchezza c’è ma non è invalidante.
Resta la questione versamento pleurico: c’è anche a destra ma quello non me lo hanno aspirato e il dolore alla costola + fiato corto ci sono ancora. Lo pneumologo si è sbilanciato, dopo la toracentesi, dicendo che lui non è sicurissimo che il versamento sia di origine oncologica (colore e distribuzione gli fanno pensare ad una reazione infiammatoria ma non oncologica). L’oncologa invece mi dice che è quasi sicuramente tumorale… io non so se è qualcosa su cui insistere. Oli a te che hanno detto della pleurite?
Se è oncologico sperano che il Ribo faccia il suo dovere e lo riassorba. Ma se non è oncologico? Boh… Accetto consigli!
Agopuntura! Che interessante, so che fa miracoli per un sacco di cose. A marzo ho appuntamento al centro di medicina complementare dell’ospedale di Merano, ne avete sentito parlare? Da queste parti è piuttosto conosciuto. Sono specializzati in supporto ai pazienti oncologici (e anche altre malattie croniche) durante le terapie. Nel mio ospedale mi hanno detto che sono bravi e che chi si fa seguire anche da loro tollera molto meglio le terapie. Proviamoci!
Un’ultima riflessione random: quando 2 mesi fa mi hanno dato la diagnosi ho passato giorni, settimane di disperazione pura, violenta e intollerabile. Non pensavo che avrei MAI avuto la forza di affrontare questa cosa. A distanza di 2 mesi è tutto diverso, riesco a passare delle belle giornate (non sempre, eh) e i pensieri non sono sempre super dark. Per dire che davvero a volte, nostro malgrado, scopriamo di avere risorse inaspettate.
Oli, a me la TAC di controllo mi dà pensieri contrastanti: la temo, ma anche vorrei capire se la terapia sta funzionando… quindi capisco che tu non veda l’ora di verificare se sei sulla strada giusta.
Ciao Montanara, anche da una brutta cosa ci hai dimostrato che può uscire qualcosa di bello (perché non è che l’idea del ricovero in oncologia sia proprio uno dei miei sogni, piuttosto un incubo).
Io posso solo dirti che in fase di diagnosi mtx mi sono trovata con un versamento massivo ai polmoni che è stato aspirato e poi mi hanno fatto il talcaggio. Era Ottobre 2022. E si va avanti, non più con mr ribociclib purtroppo ma con altri compagni di viaggio meno simpatici.
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