- Questo topic ha 31 risposte, 16 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 07/04/2025 at 20:18 da
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Risposte
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Buongiorno a tutte, io primo controllo dopo 2 settimane di ribociclib e anastrozolo. Risultati buoni, i globuli bianchi si sono abbassati ma non tantissimo, il Qt regge e il fegato pure. Va beh, solo 15 giorni, ma è già rassicurante. Effetti collaterali stanchezza, qualche episodio di diarrea (al momento già superato) e stamani mal di schiena… ma tutte cose a cui ormai siamo abituate eh eh eh. Quindi avanti così!
Qui si registra ansia a mille per la TC fatta venerdì, la prima da quando ho cominciato Capecitabina. Potrei scrivere un trattato sulla Paura – stavolta non so se reggo emotivamente all’attesa. Il corpo mi invia segnali contrastanti e davvero non so che cosa aspettarmi.
@Uffola: 8 anni di Ribociclib? Che cosa meravigliosa!!!Ansia da referto… dannazione poche cose la possono controllare… meditazione trascendentale? manicaretti alla Gilli? nuotate estenuanti ? lunedi arriverà e l’arcobaleno splenderà dai..
Io ho (ri)cominciato da poco, quindi ancora mancano due mesi alla tac… Però tutte le volte che si avvicina la data cerco conforto nella mia famiglia. In particolare mia figlia, che ora ha 25 anni ma ne aveva 6 quando è iniziato il tutto (e che ha sempre saputo tutto), mi dà una serenità e una forza che prima non avrei mai immaginato!
Ciao ragazze, per me controlli dolci e amari a marzo…. Una tac bellissima dal collo in giù con sostanziale non parametrabilità di malattia visto che è scomparsa anche ultima lesione epatica, però risonanza encefalo con lieve aumento note lesioni (sono circa sei e sono di pochissimi mm) e comparsa di lesione nuova puntiforme. Questa segue la risonanza di dicembre che certificava riduzione met encefalo e risposta alle terapie con tucatinib. Venerdì prossimo sono dalle radioterapiste oncologhe e domani discutono il caso in sede medica. Spero mi lascino su tucatinib (ho già fatto enhertu che non aveva fatto una cippa) o che ci sia qualche nuova altra molecola per her2 che sia efficace con metestasi encefalo. Forse mi proporranno stereotassica….. però che palle ragazze! Mi sono goduta tre mesi di illusione di aver trovato farmaco giusto. Vi aggiorno. Tiremm innanz?!?
Buonasera a tutte dure, scrivo poco ma vi leggo sempre.. Arianna, hai aggiornamenti dopo la visita con oncologhe?
Vi abbracciocarlotta
Carlotta, sei sempre carina! Martedì faccio gamma knife con “la maschera di ferro” per eliminare le lesioni che si erano un po’ ingrossate. So che è piuttosto doloroso il casco ma che tra sedativi e antidolorifici te la cavi. Poi una lunga sessione nella macchina. Sono terrorizzata! Però resto su tucatinib perché da collo in giù ha sistemato tutto. Forse perderò qualche ciocca di capelli🫣, ho già sentito per extension ma sono un po’ stufa ed un po’ stanca. Tu come stai?
Ciao Arianna e ciao a tutte le compagne di cordata. Anche io uscita da enhertu … la tac di marzo ha messo in evidenza progressione … enhertu funzionava ma non su tutte le lesioni per cui ora nab-paclitaxel ma con infusioni settimanali non più allo ieo ma nella mia città. Tiremm Innanz? Certo prendiamo fiato e Tiremm innanz!!!
In bocca al lupo Emme per il cambio di terapia. Spero sia efficace e tollerabile. Spero in qualche mese (ancora meglio anno) di stabilità per tutte noi! Tanti baci
Arianna, il caschetto fa paura anche a me è vero. In qualche caso usano una maschera aderente e non il caschetto fissato alla testa, ma non saprei dirti nulla a riguardo. L’unica cosa è che dovrebbe essere un giorno e via, giusto?
l’idea di continuare il Tuca Tuca che sta funzionando bene nel resto del corpo è molto importante.
Dopo domani vi racconto i dettagli, sicuramente prenderò qualcosa per stare tranquilla 🫣. Effe si tratta di una sola seduta per fortuna, probabilmente un po’ lunga, speriamo mi facciano dormire e continuiamo a ballare il Tuca Tuca. Vi aggiorno! Intanto grazie 🩷.
Arianna, mi spiace per la prova che dovrai superare con la “maschera di ferro”, ma la prospettiva di andare avanti con il tuo tolleratissimo tuca tuca mi pare un’ottima notizia!
Emme, facci avere notizie delle nuove infusioni, se sono tollerabili.io sto bene, anche se non avendo in programma pet nel breve posso più che altro sperare che sia in effetti così, il malefico come sappiamo è molto discreto.
Istologico post intervento è risultato molto molto buono, al momento i linfonodi paiono incapaci di dare metastasi, ma sappiamo che cambiano in fretta.
Ho perso tutta la componente her2, ma continuo con mio doppio blocco ogni 21 giorni, oltre le pastiglie tutte le sere e la puntura per la menopausa. Approfitto di questo periodo di “calma apparente” per riordinarmi un po’: corpo, casa, lavoro.
vi abbraccio tutte fortissimo, e aspetto di leggervi.Ciao Arianna tieni duro! Io non so nulla della “maschera” ma se fossi in te chiederei di essere sedata … la sofferenza non serve a nulla!
Per quanto riguarda la mia terapia: oggi ho fatto analisi e i neutrofili hanno valori accettabili quindi domani infusione. A parte la stanchezza sembra non creare gli stessi problemi di enehertu (questo giro no vomito anche se mi stanno cadendo di nuovo i capelli) … inoltre mi sto trascinando i problemi gastrointestinali ma sembra vada un filino meglio. Spero siano in via di risoluzione o perlomeno siano più gestibili in modo da poter mangiare quello che mi va (anche se in modiche quantità) e riacquistare un po’ di normalità e socialità… Quindi Tiremm innanz e tenetemi aggiornata! Buona giornata a tutte! Emme
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