- Questo topic ha 39 risposte, 10 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 30/05/2026 at 13:23 da
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Risposte
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Cara Effe, tanti tanti pensieri buoni per te!!
Cara Picchio, come ti capisco… anche per me il movimento è ormai una necessità psicologica.
Al punto che questa settimana ho davvero esagerato, e ieri sera non mi reggevo in piedi (credo che impatti anche il calo di dose di cortisone).Devo dire che sono molto ammirata da tutte voi che, oltre a gestire il carico della malattia, riuscite anche a lavorare.
Io ho chiuso la mia attività (ristorante agriturismo) a fine 2025 (era una cosa programmata da tempo, e fatalità ad inizio dicembre ho avuto la diagnosi) e devo dire che non so proprio se riuscirei a lavorare in questo periodo…
Quindi se perdi qualche colpo sul lavoro direi che ci sta… i tuoi colleghi sanno della situazione?
Beh gestire un agriturismo non è un’attività facile, mi immagino possa essere sia stressante che faticoso fisicamente!
Io ho informato le persone con cui lavoro a stretto contatto (d’altronde anche per tutti i giorni persi per visite ed esami che accetti a qualsiasi orari ti fissano!) ma non ho informato tutti , perché?
Sino a due anni fa avevo da passare un concorso, e ho preferito non pubblicare che potevo essere un “cavallo zoppo”. Francamente , ho fatto tre figli e tre maternità che ho preso con un certo agio e non rimpiango il tempo che mi sono presa. Però ora basta 😉
E poi non voglio gente che ad ogni colpo di tosse pensa tu sia con un piede nella fossa.
Forse in realtà ho sbagliato , perché se ora non riesco a star dietro alle cose, mi toccherà tirar fuori il rospo!
Certo che tutto questo io lo penso, ma ho quel che si dice uno stipendio fisso, lo ammetto, che sicuramente rende le mie scelte meno drammatiche…
Ehi, come va? Io stamattina ho fatto la scintigrafia per confermare le metastasi ossee, anche il medico radiologo era perplesso dall’ esito negativo della scintigrafia fatta a novembre e non ha capito perché mi facciano rifare quella invece della pet… Comunque ho sbirciato il monitor mentre mi facevano l’ esame, e le ho viste…quindi ci sono.
Hanno anche voluto immagini più dettagliate del cranio, quindi mi sa che si vede roba anche lì, oppure al collo..no.
I risultati dovrebbero arrivare tra pochi giorni ma praticamente li so già. Quindi leggo qui, leggo tutti i post di chi ha metastasi ossee e epatiche per ridimensionare la cosa, per soffocare la paura, per vedere che si può vivere bene anche con quelle per diverso tempo…
Ciao Oli, siamo in tante qui ad avere mets ossee ed epatiche. Stai tranquilla, di terapie ce ne sono, e soprattutto per le ossa, magari con un po’ di radioterapia non devi nemmeno cambiare il farmaco che stai prendendo.
Facci sapere cosa ti dicono alla visita.Io domani ho la pet di controllo, sto facendo la capecitabina-vinorelbina metronomica da due mesi, il marcatore ca 15.3 sta scendendo, poco ma scende, ma in compenso il cea è raddoppiato. I miei oncologi sono un po’ perplessi e quindi via con la pet, vedremo cosa sta succedendo.
In realtà non mi è mai capitato che il cea viva di vita propria, solitamente viaggiano a pari passo, o scendono o salgono, quindi vedremo nei prossimi giorni con la pet…vi scrivo questo “fun fact” , cosi tanto per ingannare il tempo. Io ora sto in questo protocollo IEO dove mi fanno ad ogni piè sospinto una serie di esami che non finisce più: ma i marcatori no, non li fanno mai…
La mia dottoressa mi ha detto qualche gg fa che non mi farà più fare i marcatori, assieme ai vari esami del sangue, perché, nell’ultimo convegno a cui ha partecipato, si è detto che non sono attendibili… effettivamente i miei erano nella norma con tumore ancora da operare e prima di fare chemio.
Eli
È vero ragazze, generalmente non sono attendibili e ovviamente i dottori si basano sugli esami strumentali. Ma i miei, accidenti a loro 😀, marcano sempre giusto.
Ho fatto il palbociclib per 7!! anni con il marcatore sempre uguale identico a 10. A marzo del 2024 ha cominciato a salire, ma lentamente, di qualche punto ogni mese e io ho cominciato a rompere al mio dottore quando era ancora nel range.
il fatto sta che la tac non vedeva nulla, le lesioni erano troppo piccole e il marcatore era tipo a 40. Per farla breve solo a settembre si è vista la progressione epatica con la pet, ma lo sapevo già..
E da li, ogni cambio di terapia, prima ancora che la tac mostrasse la progressione, sapevo già se la terapia funzionava. Quindi anche i miei oncologi ora fanno attenzione ai marcatori, ma solo perché han visto anche loro che nel mio caso è un indizio che non sbaglia.
Poi certo, che non si basano su quello, difatti mi hanno mandato a fare la pet.
Ed è la prima volta che non so cosa aspettarmi, perché uno scende e l’altro sale. Bah, vedremo domani.Effe, notizie? Hai fatto la visita?
A me la dottoressa ha detto che alcuni tumori non marcano, nel senso che i marcatori rimangono nel range anche col tumore che sputa roba a destra e a manca. Ma se prima della terapia sono alti e poi scendono, come nel mio caso, sono abbastanza indicativi. In pratica: se sono sempre bassi non sono da tenere in considerazione, ma se alla diagnosi sono alti allora ci si può fare un po’ di affidamento, anche se non molto.
Oh bimbe eccomi. Non ho avuto modo di vedere la tac con il mio medico, ma dal referto sì capisce bene che sul fegato la situazione è molto migliorata, sui polmoni è stabile e sulle ossa ci sono ulteriori lesioni osteoaddensanti. Ovvio che mi sarei risparmiata questa ultima questione, ma aspettando di commentare con il mio oncologo sono molto più tranquilla.
ohoooo….. mi sembra buona , mi sembra buona! Ottimo Effe…’ste lesioni osteoaddensanti compaiono ultimamente dappertutto, ma non sarà un nuovo modo di scrivere referti??
Io RMN lunedi… uffah uffah
Stamattina ho sentito il mio medico e, a proposito delle famose lesioni osteoaddensanti che saltellano fuori a sorpresa, lui pensa che siano un’ulteriore prova che la terapia funziona.
Bho, diciamo che va bene così.
Ciao a tutte, anch’io ho un paio di lesioni osteoaddensanti ed è sintomo che la terapia retrozolo-Ribociclib-xgeva funziona.
Sono in questa terapia da due anni e mezzo e le mie tac semestrali raccontano o di stabilità, o di lieve regressione… va bene così. Vita regolare alla fine .
Ciao ciaoInsomma, abbiamo imparato che “lesioni osteoaddensanti” suona male, fa paura ma in realtà is good news 🙂
Se vi fa piacere, quando ancora andavo cercando chirurgo senologo che mi operasse ( povero illusa io) il grande VERONESI PAOLO mi ha detto che per lui le sole metastasi osseoaddendanti non le considera metastasi , diverse sono le osteolitiche. Io ci convivo ormai da quasi tre anni ( per fortuna tutto sempre stabile o in leggera remissione ) e non posso che ringraziare 🙏. Un abbraccio a tutte care dure !
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