- Questo topic ha 45 risposte, 11 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 24/07/2026 at 20:50 da
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Risposte
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eccomi qui fresca di pet… andata male.
La lesione in fegato in S6 che era solo sospetta, è ahimè tutta vera… me la trascino dalla diagnosi, era sparita ed eccola di nuovo qui.
Dubito che mi consentiranno di fare di nuovo ablazione, quindi questa volta il tdx non me lo toglie nessuno, visita lunedì, ma sono terrorizzata da questa terapia. al di là dei capelli, so benissimo che non potrò continuare a fare la mia vita e chi di voi lo ha fatto potrà confermare.Sono molto, molto tentata di non accettare la terapia e chiedere una alternativa. So che tdx è molto efficace, ma gli effetti collaterali (specialmente la stanchezza) mi spaventano troppo.
un abbraccio da una Carlotta sconsolata.
Carlotta mi dispiace, pensa tu che io invece sto qui tutta preoccupata perché sono saliti i marcatori e temo che mi tolgano il mitico enhertu. Mi ci sono abituata, non è acqua di San Giovanni, ma mi sta permettendo una vita quasi normale. Non è detto che farai così presto la sua conoscenza, ma non è nemmeno detto che sarà così terribile.
Son d’accordo con Effe, io devo fare la 27° di Enhertu, l’ultima volta i marcatori erano in salita e mi dispiacerebbe dover sospendere.
Una volta che prendi confidenza sai come gestirlo e puoi organizzarti benissimo. Io la farei ancora a lungo. Speriamo bene.Jolly
grazie ragazze, come sempre mi avete un pò sollevata.
posso chiedervi cosa intendete per organizzarsi? Nel senso che ci sono alcuni giorni dopo infusione dove non si riesce a lavorare/muoversi? Mi preoccupa tantissimo la stanchezza o peggio la fatigue, e i capelli ovviamente. Ho letto di donne che convivono con questa terapia da 5/6 anni, quindi so che è possibile.
Tu jolly 27 cicli, sono quasi due anni giusto?
Grazie
Un abbraccioCarlotta
Carlotta, c’è sempre da dire che non tutte siamo uguali, quindi ciascuna di noi può avere effetti diversi. Per quanto mi riguarda le prime sono state un po’ pesanti, ma poi sono riuscita a gestirlo bene. Io faccio l’infusione il martedì, quindi per tre giorni tutto ok, ci sono ancora gli effetti del cortisone, antinausea, ecc. Il venerdì inizio ad accusare un po’ di stanchezza, ma non da stare a letto, fino alla domenica, poi mi riprendo. Certo se devo organizzare un fine settimana non lo faccio questi giorni. Però io faccio tutto, a rilento ma non sto ferma.
I capelli io li ho persi, ma ci sono persone che non li hanno persi, dipende da quanto sono fragili da cure precedenti, io avevo già fatto 25 taxolo.Ora son ricresciuti, ma sembrano di cotone, però ci sono. Infatti dovendo cambiare terapia li perderò ancora, uffff..
Spero di non averti spaventata, considera che io non prendo anti nausea, se non nell’infusione.Un abbraccio e forza, andrà benissimo.
Io ho gli stessi tempi di Jolly. Anche io infusione fissata per il martedì così i giorni di stanchezza più forte mi capitano sabato e domenica. Io non ho figli e sono praticamente esonerata dalle faccende di casa grazie a mio marito e agli aiuti esterni, ma lavoro a tempo pienissimo, compresi impegni fuori sede. Si impara a gestire enerthu nel senso che la maggioranza degli effetti collaterali sono fissi, quindi puoi prevenire o provare varie soluzioni e scegliere la migliore. Anche io non prendo altri farmaci per nausea tranne che pre infusione, ma ormai prendo quasi fisso il gastro protettore e sto attentissima a ogni accenno di cistite o disturbo gastrointestinale o stitichezza. So cosa è meglio mangiare e cosa invece no. Forse la cosa più brutta di questo farmaco è che può avere effetti collaterali tipo mal di testa o reflusso o stanchezza, magari leggeri, ma anche per tanti giorni e quindi può prendere lo sconforto. E poi non sottovaluterei gli effetti sulla psiche di questo farmaco che, cmq, contiene un chemioterapico.
Del capitolo capelli ho già scritto tante volte. In mezzo alla testa mi si è formata una bella pelata dopo circa 4 mesi da inizio terapia, su tempie e nuca è rimasto abbastanza normale. Adesso stanno ricrescendo anche in mezzo e sono più o meno di nuovo coperta. Io però indosso da tempo una protesi capillare parziale e non è cambiato assolutamente nulla da fuori.
Grazie ragazze,
tutto chiarissimo. So che gli effetti variano, ma sentire che si possono affrontare fa bene e mi fa sentire più tranquilla.
come sempre parlarne qui fa bene al cuore.ieri ho fatto leggere al mio compagno questi messaggi perché capisse anche lui quanto è importante questo spazio per me. Stanno provando tutti a starmi vicino, ma solo chi è in cordata con te sente il peso di ciò che accade. E poi non vorrei preoccupare troppo chi mi circonda.
Ieri ho pianto per ore scusandomi perché faccio preoccupare mia mamma, mio papà, il mio compagno, le mie amiche.
nonostante razionalmente io sappia che non è colpa mia, non riesco a non avere un senso di colpa verso chi mi circonda.
questa forse è la parte peggiore, sapere che questo male cambia un po la vita di tutti quelli che ti amano.
Grazie ancora dure.
davvero.
lunedì è vicino e sapròDimenticavo, il gastro protettore lo prendo sempre anche io. Per quanto riguarda il reflusso prima mi capitava spesso e prendevo Bianacid, ora mi è passato, evito cibi piccanti e molto elaborati. La stitichezza mi capita i primi giorni della terapia, mangio frutta, yogurt e risolvo così.
I giorni 4/5/6 sembra di essere in barca, facciamo finta di viaggiare…
Buongiorno dure, con un colpo di scena la mia oncologa sarebbe per fare termoablazione anche su questa, se possibile. Quindi al momento indagini ulteriori e visita per eventuale intervento a fine agosto. Dicono che non c’è nulla di nuovo, è sempre lo stesso posto dove si era vista alla diagnosi (S6), poi scomparsa con chemio e ora risorta; dicono che sino a che il danno è contenuto non bisogna sprecare armi.
Sono stupita perchè per la prima termoablazione avevo dovuto lottare molto.
Vedremo se gli esami mi daranno ragione.
Grazie mille per il supporto, vi terrò aggiornate e attendo vostre news.
Un abbraccio
Buongiorno amiche!
Stamattina fatta la TC trimestrale. È andata bene: lesioni al fegato (che sono piccole e numerose) diminuite e più sfumate. Versamento pleurico ridotto a dx e invariato a sx ( il bastardello non se ne vuole andare ), a livello osseo tutto fermo.Spero/credo di essermi guadagnata altri 3 mesi di Mr Ribo.
È la gioia massima a cui posso aspirare, quindi bene.Carlotta ti ho seguita qui in questi giorni…e ho sentito un bel sospiro di sollievo. Ritardare il cambio terapia è sempre tranquillizzante.
Domanda alle compagne di “fegato”: secondo voi con lesioni multiple e piccole è inutile anche solo chiedere la termoablazione? La più grande è 15mm.
Ciao Montanara,
Bene per la tua tac.
Io e te condividiamo anche la passione per la montagna, oltre alle mets epatiche, e per fortuna.. per quanto riguarda loro: non saprei dirti, a me è stata sempre raccontata come uno strumento residuale per fermare quelle che restano dopo la terapia, quindi forse anche il numero incide.Anche la mia oncologa, che al primo giro era abbastanza “contraria” all’ablazione mi aveva detto che di solito si usa quando la terapia dà prima una bella pulita. Però visto che chiedere non costa nulla, io sentirei la tua oncologa per chiedere se sia una possibilità…
sulla dimensione, la mia era 1.1 cm.
So che però ci sono altre compagne di avventura che l’hanno fatta, se leggono posso portarti la loro esperienza!Anche a me avevano parlato di agire sulla metastasi al fegato (intervento, radio o ablazione) solo dopo aver ottenuto risultati con le altre terapie, ma io ne avevo solo una di 1 cm e mezzo. Ora è ridotta a 5 mm ma con la new entry delle metastasi ossee non so se è ancora una possibilità. Di sicuro si è almeno allontanata nel tempo
Mi confermate quello che avevo intuito leggendo qua e là… io ci provo, ma temo di conoscere già la risposta.
Adesso spero che questo benedetto versamento mi lasci un po’ in pace (almeno che non peggiori) e che mi consenta di andare in giro per i miei monti (anche se depotenziata…uff). Carlotta mi capisci, vero??
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