- Questo topic ha 45 risposte, 11 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 24/07/2026 at 20:50 da
.
-
Risposte
-
Nessuna sotto controllo a Luglio ?
Io avrò una visita a fine mese, poi vorrei godermi le ferie d’agosto 😎☀️Io ho appena avuto la risposta della PET, che ha confermato quanto avevano fatto sperare i marcatori in forte diminuzione: sono diminuite le lesioni ossee sia come numero che come dimensioni. Risultato dopo 3 mesi di capacitabina. Almeno passo l’estate tranquilla ☺️
Ciao a tutte,
io ho avuto in data 7 luglio visita ginecologica di controllo + ecografia transvaginale, il 9 luglio ho avuto visita con oncologa..per fortuna tutto bene per entrambe le visite.
Incrocini per tutte le amiche che avranno i controlli nel mese di Luglio!!
Io non ho potuto fare esami sangue per riprendere ribociclib perché c’è stato un blocco della rete dei prelievi in tutto il territorio…quindi esami fatti stamattina, visita e bifosfonati lunedì, però nel frattempo visita dermatologica per quelle 2 misteriose ulcere all’areola e visita otorino per disturbi naso/orecchio.
Il dermatologo mi ha dato Hyalo silver spray che sta già funzionando…per il naso/orecchio, pare ci sia una forte congestione, forse con una puntina di allergia, quindi spray nasale cortisonico, e vitamina B.
A proposito…a voi i vostri oncologi hanno detto qualcosa a proposito degli integratori? Ora vado a cercare discussioni sull’argomento… perché ho l’ impressione che su quello ogni oncologo abbia un approccio diverso…io ho letto che sulla vitamina B c’è un po’ di antipatia, perché promuovendo la rigenerazione cellulare praticamente fa il contrario delle anticicline; però l’ ultima oncologa che mi ha visitata ha dato il via libera….
Risultati esami sangue arrivati..non buoni.
Neutrofili a 500, mai stati così bassi, e creatinina alta…quindi prevedo che mi abbasseranno la dose di Ribociclib a 2 pasticche e non so se potrò fare bifosfonati lunedì….
Uffa ..so che non è una tragedia ma pensavo proprio che sarebbero andati bene…delusione
E infatti…altra settimana di sospensione e riduzione a 2 pasticche.
E vabbè, pace, da quello che ho letto qui funziona ugualmente.
Quello che mi preoccupa ora sono le due ulcere al capezzolo…dopo un paio di giorni di Hyalo silver si sono chiuse quasi del tutto, però l’ oncologa sembra preoccupata. Mi ha segnato una visita senologica col chirurgo per valutare biopsia, se fossero (come sospetta) infiltrazioni del tumore, vuole dire che c’è stata progressione e dovremmo cambiare terapia.
Inoltre mi ha segnato anche una bella tac Total body da fare ad agosto.
Peccato che non si trovi posto né per l’ una né per l’ altra… così mi hanno preso in carico loro e si spera che nei prossimi giorni si liberi un buco.
Sono felice che il chirurgo mi dia un’ occhiata, ma mi girano anche parecchio perché cazzarola non sono arrivata nemmeno a 1 anno di Ribociclib…io speravo almeno per un paio d’anni di godermelo…Cara Oli
Capisco benissimo la tua preoccupazione. Ma se qualcosa questa malattia insegna, è a non tirare conclusioni prima del tempo.
A ogni visita vorremmo sentirci dire “tutto ok, ci vediamo fra 1 mese”. E quando non succede la nostra mente fa diagnosi e detta sentenza.
La settimana scorsa ho avuto un peggioramento del respiro, un radiologo ha detto che ero molto peggiorata alla pleura e io ho messo a ferro e fuoco oncologia e ADI. Sicura della progressione, sicura del cambio terapia.
E invece: markers in netto calo, oncologi e pneumologi e toracica hanno detto che il peggioramento è minimo e non rilevante. Mi hanno dato un po’ di cortisone e un po’ di diuretico ed è subito andata meglio.
Quindi sto tranquilla fino…a lunedì 😂 che ho la TC
Dobbiamo per quanto possibile stare salde e fiduciose, fino a che evidenze strumentali e mediche non ci danno responsi precisi. Altrimenti non si vive davvero più…
Certo, l’attesa per avere un appuntamento è snervante, e francamente per noi meta non dovrebbe esistere proprio.
Tienici aggiornate!
Un abbraccio
e voila’ … ci sono arrivata anche io… una settimana di sospensione di terapia (tersolisib+ribociclib) per neutropenia.
HO BISOGNO DI UN CONSIGLIO DA VOI:
Prima della sospensione io avevo appuntamenti in IEO :
– oggi 14/7
– tac il 10/8
-visita il 12/8
Adesso mi hanno mandato mail con spostamenti (probabilmente hanno spostato tutto perchè la visita deve stare piu o meno a un mese dall’ inizio ciclo terapia)
– terapia e visita il 22/7
– tac il 13/8
– visita il 18/8
Mi vengono scomode due cose :
1) il 12 sera rientra dall’Olanda una delle mie figlie ed io avevo pensato di scendere al mare il 13 o il 14 , già con tac e visita fatta
2) preferirei avere la visita molto vicina alla tac : cosi hai subito un’opinione sul da farsi, in caso di casini…
Come posso spostare?
– chiedere di spostare ulteriormente la tac (non il 10, non il 13 ma..) al 18 tipo e la visita al 20
– chiedere di ripiazzare la tac al 10 e magari spostare la visita al 20. Però in questo caso avrò una distanza notevole tra tac e visita ed è assai probabile che me la faccia col cuore in gola
che dite??
Difficile consigliare… Ti dico solo quello che “sento” io. Ogni tanto ho veramente bisogno di staccare, quasi una necessità fisica. Stare dietro a tutto, appuntamenti, visite, analisi, pet, tac, moc e via dicendo un pochino logora. Dove vengo seguita io abbiamo fissato tutto a tavolino, in modo che avessi un paio di settimane per me e la mia famiglia senza pensare ad altro (se possibile…).
Premesso questo, io proverei a ripiazzare la tac il 10 e spostare la visita al rientro.
In ogni caso ti mando un abbraccio grandissimo.
La soluzione tac il 10 e visita il 20 è la migliore ma mette dieci giorni tra la tac (e rischio realmente che ci sia progressione, perchè l’ultima tac già era al limite : non l’hanno considerata progressione perchè l’ingrossamento era sul diametro piu piccolo del linfonodo, altrimenti sarebbe stata considerata male..) e la visita.
Se la tac indica progressione non saprò cosa fare sino al venti.
Invece tac il 18 e visita il 20 ansieggia meno, credo
Ansieggia fa ridere. Perché ansiare dovrebbe effettivamente essere un verbo. Io credo che ansieggi cmq, ma esame il 18 e visita il 20 sembra una buona e razionale soluzione. Io non riuscirei mai ad avere questa flessibilità in ospedale (e magari nemmeno sarebbe pronta la tac due giorni dopo) ma se ci riesci… Qualunque cosa provi a farti stare un pochetto meno male è ottimo.
Però un pizzico in più di ottimismo …
Ciao Picchio, io, personalmente, se stessi bene fisicamente, avrei fatto la tac il 18 e la visita il 20. E mi farei una vacanzina al mare con mia figlia, ma a voglia!
Con la tac il 10 e una teorica progressione (che anche se non lo è, tu la pensi lo stesso purtroppo), non sarei stata serena al mare, ma anche solo il pensiero fisso di dover cambiare la terapia o ancora qualcosa, mi darebbe l’ansia, e poi ovviamente, se l’esito arriva durante la vacanza, non riuscirei a non aprirlo, e lì sono guai peggiori 🙂 Certo, c’è sempre una buonissima probabilità che l’esito è buono, ma chi c’ha voglia di rischiare? 🙂
Quindi, il mio consiglio è di stare con la figlia a cuor sereno, e poi…. controlli e visite a go go.
Buona vacanza con la figlia qualsiasi scelta tu faccia!
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.