La storia di Mavi: ciclista metastatica.

[Mavi]

Ciao a tutte,

mi chiamo Mavi, diminutivo di Margherita Vittoria, e sono una grande amante della Vita! Sono molto sportiva, pratico ciclismo ad alti livelli, arrampicata, corsa, danza! Sono insegnante di yoga, guida cicloturistica e guida di Bagni di Bosco!

e anche io come tutte voi ho una storia da raccontare e condividere, con la certezza che questo possa alleggerire il mio fardello e di essere accolta e compresa.
Ho 48 anni, mi sono ammalata nel 2008 a 30, quando avevo una carriera avviata e tanti progetti.
All’epoca, quasi 20 anni fa, se andavi da un medico a 30 anni con un nodulo al seno, ti sentivi rispondere: non è niente…si faccia rivedere tra un paio d’anni.
Io però sentivo che qualcosa non andava, e così l’anno dopo, nel 2009 mi sono fatta rivedere si, ma in un centro oncologico di Padova (io sono di Venezia). Non c’è stato il minimo tentennamento: “dobbiamo procedere con urgenza” dissero i senologi. “Ci spiace: capita a 1 su un milione di ammalarsi così presto” Mi venne comunicata la diagnosi della neoplasia il giorno del mio 32mo compleanno, 25.11.2009, e chi se lo scorda!
Devo dire che in quell’occasione non mi sono preoccupata più di tanto, ma più per incoscienza, ora mi ritrovo a pensare. Con la forza di una leonessa sono passata attraverso questa esperienza. Mastectomia dx, chemio, terapia ormonale. Sempre col sorriso!!! A questo sono seguiti 5 anni di tamox e 3 di Decapeptyl. Ma nel 2015, appena interrotta la cura, in dicembre, qualcosa non va, non mi sento bene. Lo capisco subito… parlo con 4 medici che mi fanno credere di essere pazza, “ma hai fatto gli esami di follow up 4 mesi fa, impossibile tu abbia qualcosa” (Medico di base, oncologa, ginecologa, radiologo).

Finalmente il mio senologo mi dà retta: recidiva in ascella, lì dove il linfonodo sentinella, 5 anni prima era negativo. “”Ci spiace: capita a 1 su un milione” Ma va bene, solo un piccolo intoppo. Svuotamento ascellare, solo 1 linfonodo intaccato su 17. A posto così: un po’ di radio in sovraclaveare e si torna a vivere. Exemestane e Decapeptyl (che non ho mai smesso).
Stavo organizzando i preparativi per il mio 10 anno priva di malattia: il mio tanto agognato oblio oncologico! A febbraio 2025 agli esami di controllo, marcatori aumentati, 2 su 3, di poco pochissimo. Un punto o due sopra il limite. (Eco addome e mammo e rx tutto ok).
L’oncologa mi rassicura: oscillazioni. Ricontrolliamo verso maggio/giugno. Io vado in ferie e li controllo a luglio. Ancora aumentati, di poco, ma aumentano.
Per precauzione: facciamo la pet! Un quadro che mai mi sarei aspettata! Metastasi estese, soprattutto in zona del torace, pleura, mediastino, collo, clavicole, qualcosa in epatico, addome, qualcosa osso femorale. Veloci, facciamo tac! che conferma! PROGRESSIONE DI MALATTIA!
La mia oncologa che mi segue da 10 anni a questo punto mi molla! “Guarda non è per cattiveria, ma io da qualche anno non sono più dedita alla mammella, ma all’osso, non saprei che terapie farti fare, meglio qualcuno di più aggiornato. (E me lo dici ora?!).. ti faccio seguire da una persona speciale, che ha molta umanità”

Facciamo Biopsia: sì ma dove??? Pleura, sì sì buchiamo la pleura. Mamma mia che male!!! Un dolore esagerato!!!
Istologico conferma essere lo stesso identico di 17 anni prima! Uguale, mai mutato!
il quadro generale è favorevole.
ci sono molte terapie a nostra disposizione. In particolare, le cicline. Ci sono donne che le fanno da anni, hanno cronicizzato la malattia. A settembre inizio Letrozolo. A ottobre inizio Ribociclib.
evviva la ricerca! Tollero bene. Scompaiono sintomi, come affanni, respiro sibilante e tosse stizzosa.

Continuo ad allenarmi con gioia e soddisfazione. Faccio 1 ciclo, tutto ok. Al secondo neutrofili bassi: sospendiamo 2 settimane invece di 1. 3 ciclo: inizio di nuovo ad avere i sibili e la tosse. “Avrai preso freddo” dicono i medici.

A gennaio farò i primi controlli (dopo 5 mesi dagli ultimi e 3 cicli di terapia). Chiedo 4 volte all’oncologa: cosa ci dobbiamo aspettare? Può essere che la terapia non funzioni? Le sue risposte sono state sempre categoriche: ci aspettiamo solo ed esclusivamente che il farmaco funzioni e che tu sia in remissione!!! Altri esiti non sono possibili, non mi è mai successo, saresti la prima.

All’esame del sangue di gennaio: un successo. Tutto perfetto. Neanche una stellina. No aspetta: una stellina c’è! E ti pareva: CA15.3 raddoppiato rispetto ad agosto, da 50 a 90. Che palle! Gli altri marcatori scesi drasticamente… vado un po’ in panico. Scrivo a questa oncologa che mi sta seguendo che va sempre di fretta, che in 5 mesi non mi ha mai visitata o toccata. Solo detto “devi fare, facciamo, fai” mai una spiegazione o un incoraggiamento. Le mando una mail: marcatore raddoppiato!!!! È venerdì, nessuna risposta. Le riscrivo martedì, nessuna risposta.
Eh vabbè: tanto devo aspettare esiti della Pet!
Mercoledì arrivano esiti pet. Regressione: polmoni, pleure, mediastino, collo, pancia, ossa!!!! Mi viene quasi da piangere dalla gioia.
nella seconda pagina: MA!!!!!! Discreta captazione lesioni epatiche!!!! Aumentata rispetto ad agosto.
Ma ti pare che per una volta, dico una da un anno a questa parte, io non possa tirare un sospiro di sollievo… deve essere sempre tutto complesso!!!
scrivo all’oncologa: pet dubbia hai visto??? Non mi risponde. Giovedì decido di andare in ospedale. Ma per eccesso di cortesia le scrivo l’ennesima mail: sto venendo in ospedale, dove ti trovo? “No non venire, non ho tempo oggi, vieni domani” (e meno male che era la migliore in termini di umanità)

ieri vado da lei: la sensazione che ho avuto è di una che non mi ha mai veramente protetta o accettata.

Stile: Lo faccio perché mi tocca. Ho percepito la sua arrendevolezza e il suo vedermi ormai con un piede nella fossa.
Lei non mi piace, non mi è mai piaciuta.
Piangevo e continuava a parlare in medichese di cose che manco ho capito.
Lei propone biopsia fegato (persino ha ipotizzato che sia un nuovo tumore che non c’entra niente con la mammella, il che mi sembra un po’ improbabile), tipizzazione e poi chemio. Non mi vuole far fare tac, o RM, niente radio e niente termo ablazione. Sono 3 lesioni. Piccole, lei dice. Non è grave, ma bisogna fermarle subito.

Io sono uscita distrutta dall’incontro con lei ieri! Confusa, smarrita, impaurita.
Ho preso appuntamento in un’altra struttura della zona, e più vicina a casa. Me ne parlano tutti molto bene e vediamo se trovo qualcuno che, quando ci vado, so che sto andando da una persona o un gruppo di persone che mi vede come una persona e che ci tiene a me. Avere la sensazione di essere in un rifugio. E non un numero, non minacciata!!! Ho sempre l’ansia quando vado da quell’altra. Non mi ha mai chiamata per nome, mai guardata negli occhi e mai fatto un sorriso.

Ecco, scusate la lungaggine. Sono tanti anni di vita racchiusi in poche parole. Sono delusa. Mi auguravo il mio corpo rispondesse bene alle terapie e alle cure che gli dedico. Io non posso fare niente più di così. Ho smesso di lavorare per un po’, faccio lunghe passeggiate in natura, faccio cose che amo, mangio bene (quello sempre), medito e pratico yoga, mi accerchio di Amore. Vado da una psicologa e da una Cancer Coach!
Questo tradimento non me lo aspettavo.

Ecco: se avete suggerimenti, esperienze da condividere, tutto è bene accetto.
Io già solo per avervi scritto mi sento un po’ meglio..

un abbraccio

Mavi

[Picchio]

Un suggerimento , ma vedo che hai già agito…cambia oncologa!

Anche il mio oncologo si dà alla macchia ogni tanto, e lo fa spesso proprio quando ci sono esami dubbi ecc.. dopo essere stato bersagliato a un certo punto si risolve, fa vivo, ma almeno mi dispiace c’è che ha consultato tizio e caio e alla fine il suo suggerimento è…

E cmq nella medesima struttura io ogni tanto incrocio , per visite di controllo, una che non reggo proprio. Mi sembra una passacarte e basta. Non farti tirar giù il morale da una come questa, non ne vale proprio la pena!!

[Effe]

Ciao Mavi, ho letto la tua storia in un unico respiro. Assomiglia un po’ alla mia per certi aspetti e quindi non serve aggiungere altro. La ciclina è un farmaco potente, per me è durato 2 anni (la media) per altre di più (Uffola fuori scala) e per altre meno. Non sono un medico, ma credo che la biopsia al fegato sia un buona idea, potrebbe essere una mtx di “tipo” diverso dalle altre e potrebbero esserci farmaci specifici per quel tipo o mutazione.

Un secondo parere o proprio un cambio medico puoi valutarlo. Di sicuro però non pensare che sia colpa tua. Anche io ho vissuto la mia malattia come un tradimento del mio corpo e spesso torna questo pensiero, ma è solo un pensiero. Io posso impegnarmi per gestire i sintomi e per sopportare tutta questa tragedia, ma non è colpa mia. È una malattia. Non si può essere prestazionali nella malattia. Riflettici e parlane con la tua psicologa se vuoi, ma porti già un peso enorme perché peggiorarlo.

 

[Mavi]

Care compagne di viaggio,

 

grazie per le vostre testimonianze.
vi aggiorno. Fatta biopsia alle lesioni epatiche, l’infiltrazione risulta essere la stessa medesima del resto del corpo, se non addirittura più favorevole, in quanto sensibile agli estrogeni al 100%. Nessuna mutazione, nessun nuovo tumore come la tipa dello Iov ipotizzava.
Quando le ho chiesto cosa ci dicesse questo esito bioptico, ha risposto: NON TI SO DARE UNA SPIEGAZIONE.

per lei bisogna partire subito con Capacetabina (o come si chiama) o con paclixtel (o come si chiama). Quale dei due?! Lei risponde sono uguali solo uno ti fa perdere i capelli, l’altro no!
per quanto tempo?! Dipende.
poi passare a capivasertib (o come si chiama) + fulvestrant.

biopsia liquida?! Neanche a parlarne, per lei elancestrant non funziona bene.

quante lesioni epatiche ho?! Quanti grandi sono?! Non sappiamo.
Bisogna fare TAC.
si possono trattare con termo ablazione? Non si sa. Bisognerebbe parlare con radiologo interventista.
ho detto che da Agosto 2025 a Gennaio 2025 sono passati 5 mesi, e io non ho fatto nessun esame intermedio, e che avendo iniziato la terapia a ottobre, può essere che ci manchi un dato importante sull’evoluzione della malattia. Ma manco mi badava!

nel foglio di fine visita ha scritto che al momento rifiuto la chemio e che prima voglio fare la tac.

ecco… Io mi sento nelle mani di una che “non sa” o non ha interesse di sapere e di salvarmi, forse.
Domani vado ad Aviano da Puglisi perché Curigliano allo IEO me lo davano disponibile a fine febbraio, ma io devo decidere entro giovedì, perché altrimenti questa mi inizia la chemio e io mi brucio, forse, una terapia che poteva funzionare, ma necessitava qualche ciclo in più.

dopodiché sono già in contatto con ospedale vicino a casa dove mi sembrano più predisposti a salvare vite!
Comunque un centro oncologico.

Grazie mille per il supporto. Già è difficile il nostro percorso. In più non sentirsi in mani competenti e che lottano e ci tengono a farci vivere…. È deprimente.

[Arianna76]

Cara Mavi, bellissima ciclista, non hai idea di quanto ti capisca in questo momento.

Fai benissimo ad indagare altrove prima di iniziare la terapia perché proprio Curigliano mi aveva detto che in Humanitas mi avevano bruciato un farmaco quando potevamo attendere e fare dell’altro.

Io avevo fissato con lui per fine febbraio, e poi sono riuscita, con una disdetta, ad anticipare alla prossima settimana.
Io non ho una tac dubbia, ma una risonanza mal refertata, e me ne sto andando da Humanitas che, ultimamente tanto umana non è…capisco perfettamente la totale mancanza di empatia e, nel mio caso l’assurdità di prendere decisioni su future terapie senza neanche ben sapere che cosa hanno detto gli esami strumentali, perché nessuno si è preso la briga di guardarli un po’ meglio.

Quello che posso dirti è che ho fatto Capecitabina per diversi mesi, e che non ho avuto nessunissimo problema;  l’ho trovato estremamente tollerabile. a volte penso che non sia questione di avere qualcuno che ti consola o che ti incoraggia, ma semplicemente una figura di riferimento che ti faccia sentire guidata per il meglio, poi certo per la professione che fanno non possono affezionarsi, ma c’è davvero modo e modo.

Da ultimo ti dico che alla diagnosi il mio fegato era da buttare, lesioni ripetitive di oltre 6 cm, ma ha reagito molto bene alle terapie her2 ed ora ho il fegato libero, il mio problema resta la testa…

In bocca al lupo e facci sapere dopo la visita, ti abbraccio forte!

[Picchio]

Ciao Mavi,

è un po confuso il tuo racconto e in effetti, se una oncologa non riesce a essere chiara, meglio cercare altro.

Lei ti ha dato un ventaglio di farmaci… strana la cosa, il mio difficilmente mi mette davanti un ventaglio…

Cmq anche io ho sentito che elacestrant, dato per chi ha mutazione esr1, non sempre ha effetto. Capivasertib dovrebbe essere per coloro che hanno la mutazione PI3KCA.

Ma tu quale di queste mutazioni hai?

Capecitabina comunque è una terapia assolutamente sopportabile e i capelli te li tieni in testa.

 

[Mavi]

Arianna cara, grazie davvero per la tua condivisione. Mi è davvero utile. Un super in bocca al lupo anche a te! ❣️

 

Picchio, il mio racconto è confuso come l’oncologa che mi segue. 😅 stanno ancora cercando le mutazioni dal tessuto epatico. Al momento non si sa nulla.

 

io faccio qualunque sia la terapia più giusta per me. Ma non vorrei bruciarmi una terapia valida come le cicline, per superficialità, indecisione o incompetenza di un medico.

 

spero la visita di domani mi porti un po’ di chiarezza.

 

 

[Mavi]

Eccomi ragazze.

entro nel protocollo Capecitabina.
oncologa 1 dello Iov Padova dice Capecitabina, oncologo 2 del CRO Aviano dice Capecitabina.
Le metastasi al fegato sono svariate e sparse. Il Ki67 al 60% non ci fa star tranquilli…
perciò andiamo ad arrestare questa progressione e poi vediamo.

Si accettano consigli 🙂

[Mavi]

Comunque ho appena ritirato la Tac. E a quanto pare oltre alle lesioni già note alla pet, pare che ci siano anche un versamento pericardico, nuove lesioni ossee e soprattutto a carico dell’encefalo…
non so che dire.

[Picchio]

Dai Mavi, non conta dove sei arrivata adesso… conta quanto indietro riuscirai ad andare con la capecitabina che, ti assicuro , è un bijou di terapia.

Con l’ormonale io ero sempre distrutta , anemia, mentre la cape … tutta un’altra cosa!

[Mavi]

Grazie Picchio. Mi spaventano le lesioni  al cervello. Mai una buona notizia.
So che non rispondono a Cape.

stamattina vado a sentire gli oncologi.

vi aggiorno

baci

[gilliHope]

Mavi carissima, ho letto tutta la tua storia e mi compenetro in te, nelle tue ansie, paure, speranze, e soprattutto voglia di farcela, di reagire, di combattere.

Non conosco i farmaci di cui tu parli (il mio malefico mi ha colpito alle ovaie e sto facendo chemio da ben 15 mesi….) ma imparo adesso a conoscerli dalle tue descrizioni e da quelle delle altre dure che dividono con te questi tipi di terapia….

Forza Mavi, ciclista in tutti i sensi. Forza pedala senza perdere fiducia ed ottimismo.
Ti seguo e ti sono in qualche modo vicina. Gilli.

[Arianna76]

Ehi Mavi, anche io oggi vado a sentire, speriamo sia buona giornata per entrambe.

Capecitabina è un ottimo farmaco, quasi zero disturbi ed a me ha ridotto una lesione al fegato in pochi mesi, da 9 mm a non più rilevabile.
Io la prendevo con tucatinib per encefalo, ma sono her2, tu mi sa ormonale e poi non so, cmq ha funzionato per un po’, ora dovrei cambiare.; credo che ci siano cmq dei farmaci attivi per encefalo che passano BBB anche se non sei her2 (tipo deruxtecan anche se fossi Her2low) o altri di cui non ho notizie… ma ce ne sono di sicuro (forse sacituzumab? ma non vorrei dir cose a caso quindi mi taccio).

Il cervello  fa paurissima…ti capisco. ci convivo da due anni ed è uno schifo, non ho sintomi ma ad ogni risonanza è una tegola in faccia. Gamma knife (o cyber knife) sono efficaci se hai lesioni piccole e poco numerose, le soluzioni ci sono, cerca di stare tranquilla più che puoi (detto da quella che non dorme da tre settimane ed ha occhiaie blu cobalto, molto eleganti). Tanti in bocca al lupo per tutte noi, aggiorniamoci.

[Mavi]

Io sono allibita dal quadro clinico che è esploso in poco tempo (d’altronde sono ki67 60%).
Penso che mi sono stati regalati 17 anni dal primario.
Che ho fatto una bella vita, ricca di esperienze e amore ed appagante (a parte gli ultimi 3 anni).
Perciò d’ora in avanti è tutto regalato.
Ma pretendo una vita dignitosa e un po’ spensierata.
e so che questo non è possibile…

Gilli grazie per esser con me.
Arianna, sono HER2- … non so che possibilità ci sono.
Non so nemmeno quante cose ho in testa! Farò la RM il 26 febbraio. Se non me la anticipano.

La strada è in salita, si fa sempre più dura, il respiro in affanno (quello anche facendo una rampa di scale), ma io sono ciclista e non metto mai il piede a terra! Pedalo fino in cima! Da lassù lo spettacolo è magnifico! E vedi tutta la strada che hai fatto! E ti commuovi…

kisses

[Autore]

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