- Questo topic ha 15 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 24/08/2025 at 15:20 da
.
-
Risposte
-
Buongiorno a tutte/i, sono nuova del forum e fresca di “mazzata”. Sono stata operata a maggio 2022 per un carcinoma invasivo lobulare responsivo agli ormoni ER99%, PgR8%, MIB116%, Her2 1+, poi in terapia con letrozolo. Fra che era piccolo (meno di 2cm) e che il linfonodo sentinella era negativo, speravo in qualcosa di meglio. Pochi giorni fa invece, al giro di boa dei tre anni, è emersa la nuova devastante diagnosi: cancro metastatico alle ossa e alcuni linfonodi. Sono distrutta, come potete immaginare. Sono in cura al Santa Chiara a Pisa. Per ora mi hanno prescritto una terapia con Fulvestrant, Abemaciclib 300 mg al giorno, che ho iniziato da alcuni giorni. Pensano anche ai bifosfonati, ma devo aspettare perchè mi hanno trovato un’infezione alla radice di un dente. Mi piacerebbe avere scambi di opinioni con persone con una situazione simile.
In più, la cosa che mi lascia perplessa (per cui chiedo a voi un consiglio) è sul fatto che l’oncologa mi ha detto che non ritengono necessaria la biopsia. Capisco che vogliano iniziare subito una cura per non perdere tempo (così mi ha detto lei) ma che non la facciano per nulla mi torna strano. Se poi la cura non funziona? Si dovrebbe aspettare ancora il tempo della biopsia. Cosa ne pensate? Sono tentata di sentire un secondo parere. Oltre tutto, ho un’oncologa carina e gentile ma quando mi ha parlato di queste cose sembrava sull’orlo delle lacrime. Il che non aiuta di certo il mio umore. Almeno avrei voluto sentire un po’ di (seppur illogica) speranza. Grazie mille
ciao Lisanna, ti consiglio il servizio IEO di Second Opinion
https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Servizi-a-distanza/IEOSecondOpinion/
E’ un riferimento sicuro, utilizzato da tante di noi. Dallo IEO si esce sempre con nuove prospettive, sii fiduciosa.
Ciao a tutte, prima di tutto vorrei ringraziarvi collettivamente. In questi primi giorni dalla notizia tremenda, leggere certi vostri pensieri e condivisioni mi ha fatto bene. Dopo una settimana, sono passata da uno stato di terrore continuo ad avere qualche momento in cui riesco a non pensare a questa cosa.
Intanto mi hanno risposto dallo IEO con la seconda opinione (velocissimi!!!). La dottoressa Della Pasqua ha scritto nel referto che la terapia di Pisa andrebbe bene ma che deve esserci la biopsia per valutare se è adeguata o meno. Sono in crisi di fiducia con l’oncologa di Pisa che non vuole farmi fare la biopsia. Che faccio, secondo voi? Le mando il referto dello IEO per vedere se così si smuove qualcosa? Passo in cura a Milano (io vivo in Toscana, ma ho parenti a Milano)? … Sono veramente confusa. C’è qualcuno che ha vissuto esperienze simili? Sarebbe fattibile essere seguiti a distanza? Come si gestisce? Grazie mille a chi mi può rispondere.
Ciao Lisanna, non mi permetterei mai di giudicare il parere di un medico, ma effettivamente prescrivere le cicline senza la conferma che la recidiva sia ormonale mi sembra strano. Forse il breve tempo trascorso tra la comparsa del tumore primario e la recidiva giustifica questa scelta. Forse fare la biopsia potrebbe essere complicato per la posizione delle lesioni. Bho. L’unica cosa che sento di consigliarti è di parlare chiaramente con l’oncologia di Pisa spiegando il tuo dubbio e portando il parere di Ieo. Già è tutto tanto complicato, se ci aggiungi pure i dubbi clinici ti consumi.
Cara Effe, grazie della risposta e del sostegno.
Nel frattempo avevo scritto una email alla dott.ssa Della Pasqua dello IEO per chiarimenti sul referto e, con mia piacevole sorpresa, lei mi ha telefonato poche ore dopo. Mi ha spiegato meglio la situazione, in modo più chiaro di quanto non abbia mai fatto finora la mia oncologa, nonostante le mie diverse richieste. Di norma si fanno le biopsie per capire la situazione e impostare le terapie al meglio, così come aveva scritto nel referto. Tuttavia mi ha detto che, in effetti, nel caso di linfonodi piccoli non riescono a farle. Per quanto riguarda la lesione ossea invece, l’analisi biologica della biopsia può dare risposte non certe, per via di trattamenti di decalcificazione che devono fare al tessuto osseo, per cui non è il percorso di prima scelta. Secondo lei dovrei fidarmi di quanto dicono a Pisa. Dobbiamo aspettare un mesetto per vedere se la terapia funziona, con l’analisi dei marcatori, che dovrebbero dare già un’indicazione di massima se continuare così o no. Se OK, poi ci sarà la valutazione dettagliata a 3 mesi con la PET. Inoltre, la dott.ssa di Pasqua mi ha detto che, meglio del percorso “Second Opinion”, è prenotare una visita online, se non si può andare di persona, così che si possano esternare dubbi e fare domande. Devo dire che è stata carinissima, mi ha detto che lei c’è per ogni dubbio o chiarimento futuro. L’ansia non mi è passata, ma almeno so che stanno facendo il possibile e che anche allo IEO avrebbero fatto lo stesso percorso.
Lisanna, grazie del tuo feedback. Buono a sapersi che c’è anche la possibilità della visita online e che anzi è da preferire al servizio di second opinion. In bocca al lupo !
Lisanna leggo solo ora la tua storia.
Direi che questo servizio di ‘second opinion’ già ti abbia dato un po’ di certezze sul percorso da seguire.
Ora c’è da rimboccarsi le maniche per affrontare il tutto; scrivi pure qui sul forum per sfogarti, chiedere o anche solo esternare un tuo pensiero… noi ci siamo!
Eli
Cara ELi75,
ti ringrazio tantissimo. Sicuramente lo farò perchè, come sicuramente saprete, la parte emotiva e di forza morale è quella più difficile. Sento di trovare la forza di andare avanti solo per la mia famiglia: mio marito che mi sta aiutando tantissimo e i miei due figli (di 18 e 24 anni). Non sono piccoli, ma sono ancora giovani, e vorrei stare con loro il più a lungo possibile. Grazie mille
Carea Silviach,
ho scritto una risposta ma non la vedo, per cui la rimando. Grazie mille a te per la dritta: ho avuto così risposte in un tempo molto breve. Non so se tutti i medici dello IEO fanno televisite ma credo che sia un’opzione molto interessante. Un caro saluto
Cara Lisanna, da parte mia non ho specifiche indicazioni così come hanno fatto le altre amiche dure, che io chiamo compagnette di percorso, di viaggio di “cordata” sulle “salite ardite” della malattia che ci unisce, ma voglio ugualmente scriverti cercando di contagiarti con l’ottimismo, il buonumore, la fiducia che – fortunatamente – a me non difettano e che mi sostengono durante i lunghissimi undici anni e sei mesi…tempo infinito da quando è stato scoperto il mio “malefico” alle ovaie. Attualmente sono sotto chemio (neanche ricordo più se per la quarta o quinta volta in questi 11 anni) e la terapia stavolta sta durando moltissimo, è dal novembre scorso….nove mesi, una sorta di gestazione, ed il 30 prossimo avrò la TAC di controllo….
Ti auguro tanta forza d’animo e di non cedere alla sfiducia. La presenza di un marito comprensivo ed affettuoso e di due figli che sicuramente vedrai crescere per tanti tanti tanti anni ancora, saranno la tua corazza ed il tuo scudo contro il malefico di cui sopra.
Sono certa che i suggerimenti ricevuti da chi ne sa certamente più di me, ti saranno preziosi, e a quanto leggo li stai già seguendo con buoni risultati. Io ci sono per te, quando temi che il morale scenda a livelli un po’ troppo bassi, sono una fonte, spero inesauribile di ottimismo, per me e per le mie adorate preziose compagnette dure. Gilli.
Cara Gilli, ti ringrazio tantissimo. Le tue parole sono così confortanti e ricche di ottimismo. Io non sono tanto brava ad esprimere i miei sentimenti ma credimi, mi fai stare meglio, così come le altre “dure” che mi hanno scritto finora. Ora sto prendendo da voi tanto: consigli, supporto morale … Spero poi nel tempo di riuscire anche a restituire un po’ di tutto questo. Grazie ancora, un abbraccio. Buon fine settimana a tutte
Cara Lisanna
Io cercherò di tirarti su il morale dicendoti che la ricerca, nella nostra patologia ha veramente fatto tanti progressi, terapie in protocollo oggi erano sconosciute o non praticate anche solo pochi anni fa.
Quindi forza, non demordere, non è facile mantenere uno spirito positivo ma, come dico sempre io in questo spazio il nostro tumore si nutre anche delle nostre ansie e debolezze ..quindi coraggio e affidati ai sanitari che ti hanno in cura con serenità.
Un abbraccio forte
- Devi essere connesso per rispondere a questo topic.