- Questo topic ha 173 risposte, 23 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 12/01/2026 at 18:04 da
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Risposte
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Leggendo le tue righe..cara Domy…. capisco che apparte la malattia c’è altro che non fa e va bene per te….e questo mi dispiace moltissimo….ti ci vuole un aiuto su vari punti…
Ragazze mie, terza visita neurochirurgica fatta e stesso responso, non è indicato toccarmi vista la condizione della mia colonna vertebrale, nemmeno tramite vertebroplastica. Tra l’altro oggi dopo il risveglio ho avuto una bella new entry, una specie di scossa dolorosissima al livello del sedere a sinistra che prendeva pure le aree circostanti, come se mi avesse compito un fulmine e sono proseguite per ore anche dopo aver preso tutti i farmaci di emergenza, ancora sento come grossi aghi che mi perforano ogni 5 minuti. Il neurochirurgo non si è scomposto nonostante le mie urla improvvise, ha solo detto spero non sia il coinvolgimento della cauda cioè la parte sacrale della colonna e mi ha rimandato al terapista del dolore che mi ha consigliato l’autoipnosi! Io sono aperta a tentativi di “cura” alternativi ai farmaci visto che ho già un bel carico ma devo dire che non mi ha molto convinta. In più l’oncologo dopo aver insistito per avere il parere di questo neurochirurgo, devo dire molto preparato a mio avviso, vuole continuare a sentirne altri perché ha paura di lasciarmi così. Dopo una giornata di visite e attesa per le visite sono molto confusa e spaventata. Fatemi sapere cosa ne pensate, mi sento persa in questo momento. La cosa che temo di più è rimanere paralizzata per il tempo che mi resta.
Picchio e Love13 avete ragione ma cosa dovrei fare ancora per avere un po’ di serenità interiore? Cerco aiuto continuamente e a tutti quelli che mi sembrano adatti a potermelo dare. Accetto volentieri consigli o suggerimenti da parte vostra e vi ringrazio di aver notato questo ulteriore aspetto che mi angoscia
cara Domy,
passati gli aghi? Purtroppo non posso molto aiutarti con terapie e consigli ma ti sono tanto vicina e voglio il meglio per te. Hai novità circa altri neurochirurghi? Un abbraccio 🥰
Ciao cara Fenice, quelle brutte scosse sono passate, è bastato ritornare a prendere antidolorifico con precisione e nelle dosi originarie che evidentemente mi coprono meglio. Il terapista del dolore nega che fossero dovute allo spostamento dose minore con dose maggiore dal pomeriggio alla sera ma i fatti dicono altro infatti sono passate il giorno dopo aver ripreso le dosi come prima. Ora dice che lo posso tranquillamente abbassare e fare autoipnosi per il dolore. Io sono aperta a tutte le possibilità ma lui come al solito è scomparso di nuovo quindi i famosi incontri che avrei dovuto fare per impare autoipnosi non so quando potrò farli e nel frattempo stessi problemi con questo oppioide. Cmq rispetto a un quarto neurochirurgo deve farmi sapere oncologo ma io mi fido già dei tre sentiti. Oggi finisco secondo ciclo di Palbociclib, prossima settimana esami del sangue e spero di poter mantenere la dose a 100. Ovviamente esito decisivo sarà tac o pet di fine terzo ciclo. Tu come stai? Come vanno le tue cure?hai novità? Sei sempre in incognito vero? Fammi sapere se ti va…un bacione
Cara Domy, dai farai terzo ciclo e la tua pet o tac andrà bene vedrai! Incrociamo le dita e nel frattempo i dolori diminuiranno . Si, io sempre in incognito fino a quando potrò permettermelo. Settimana scorsa controllo mensile e prescrizione del ventiduesimo ciclo di Ribociclib( + altri farmaci).A parte un po’ di stanchezza e dolori articolari la mia vita procede normalmente tra lavoro, cura della mamma e tanta vita sociale. Con questa malattia ho cercato di intensificare le mie uscite e ho richiamato tanti amici di quando ero più piccola. avevo il bisogno di stare con loro ma non per condividere la malattia ma le cose belle del liceo ed università. forse trascuro un po’ il mio Compagno ma mi conosce così bene ed accetta la mia “nuova vita” ovvero meno con lui e un po’ di più con gli altri. Cerco di stancarmi tanto durante il giorno : e’ la mia terapia per sprofondare nel sonno e dimenticare che non sono guaribile ma solo curabile per un po’. Prima programmavo tutto con anticipo di mesi adesso di pochi giorni. un abbraccio a te Domy ed a tutte le durissime !
Domy non so se pratichi, o hai mai praticato, yoga o meditazione, ma un’amica mi ha parlato di un posto nel verde dell’Umbria chiamato ‘la libera Repubblica di Alcatraz’ – luogo creato dal figlio di Dario Fo – dove puoi staccare da tutto e decidere se e come partecipare ai corsi che propongono, vivere la natura e conoscere persone nuove, fare passeggiate, dipingere …. O stare in silenzio.
Magari potrebbe essere un momento tutto ‘tuo’ nel mezzo di questa tempesta che stai attraversando…
Ti abbraccio
Eli
Eli ho dato subito un’occhiata a questo posto e mi è sembrato quello che cercavo, poi approfondendo ho capito che le camere dove si dorme non sono fisicamente vicine al luogo delle attività giornaliere, tutte tra l’altro interessanti per me sia per la mia formazione sia per la mia mentalità ma alcune distano pure un chilometro che poi è una scusa per farsi una passeggiata nel verde ma con la mia schiena a rischio nuovi crolli non devo camminare più di tanto né fare scale o percorsi con terreni instabili e non ci sono medici in struttura. È giustamente un posto in campagna distante da centri urbani e ospedali, se dovesse succedermi qualcosa sarei perduta quindi a malincuore dovrò cercare altro. Mi ha colpito vedere nel sito un video intitolato Fuga da Alcatraz, un film visto e rivisto da me e mio papà e che nomino spesso scherzando quando mi trovo in situazioni strane da cui scappare ahaha. Grazie tante del tuo pensiero, hai capito cosa intendevo. Un abbraccio!
Ah ecco non sapevo della distanza tra il luogo in cui si dorme e le varie attività; capisco la problematica.
Dovessero venirmi altre idee, ti scrivo qui o in privato.
Eli
Cara Domy e tutte
Rispondo solo ora perche’ e’ stato un periodo di grande trambusto… negativo purtroppo. Dopo ricovero per controlli data nausea, dolori, problemi cognitivi sono state riscontrate metastasi cerebrali ahime’ in stato avanzato. Tornata a casa con terapia a domicilio ha avuto crisi epilettiche consecutive… non c’e’ restato altro che tornare in ospedale e ora hospice per cure palliative 🙁
Domy e tutte spero che per voi vada meglio
Un caro saluto
Cara Mary, che dire? Mi spiace davvero tanto, adesso forse se è un buon hospice forse sarà un periodo relativamente tranquillo, che è cmq importante! Non ti abbattere
Ciao Mary, mi dispiace tanto, ben vengano le cure palliative se servono per non farla soffrire, certo una spera sempre di non averne bisogno. Sii forte. Ti abbraccio.
Ciao Mary..mi dispiace molto per tua mamma..😪vorremmo sentire solo belle notizie…..tua mamma non stava facendo elecestrand..??……
Approfitto con salutare anche Domy…..ciao Domy…un abbraccio forte a te..a tutte amiche mie….💪🙏❤️🌹
Ciao MaryB grazie per averci aggiornato nonostante tutto quello che stai passando con la malattia di tua madre, io ci sono passata con mio papà e ti posso dire che per me è stato più brutto vederlo agitarsi per il dolore quando non era più cosciente che dopo quando si sono decisi a dargli la morfina. Nessun figlio vorrebbe vivere questa situazione lo so ma almeno puoi stare tranquilla che si occuperanno di lei h24 e tu potrai comunque starle vicina per quanto e come riesci, sono sicura che lei lo sente. Sai quando mio papà si agitava senza che potessimo capire cosa stesse provando mia mamma gli ha preso la mano e lui si è tranquillizzato.
Ti abbraccio forte cara, cerca di avere qualcuno accanto anche tu!
Un saluto anche da parte mia a voi compagne mie😘
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