- Questo topic ha 127 risposte, 18 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 16/07/2025 at 12:15 da
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Risposte
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Carissima Fenice, hai letto tra le righe che mi riferivo in primis a te…mi hai dato e continui a darmi tanto coraggio, è vero sono determinata a lottare per stare meglio costi quel che costi, ho fatto un patto col tumore, avrà magari i miei prossimi potenziali 30/40 anni ma non mi rovinerà il tempo che mi è rimasto, la guerra la può vincere, le battaglie giornaliere no! Sto cercando di avere televisita con dottor Bonomo che mi ha consigliato la dolce Franz 74, sono ancora con voi ragazze, non mollo per ora. Aggiornatemi anche voi, ci tengo!
Cara Domi, io sono qui per mia madre che ovviamente non e’ giovane come te ma sta attraversando stesso brutto periodo con ossicodone/dolori, nausea, inappetenza, debolezza, stati confusionali… non sa neanche lei spiegare come sta. Al momento stiamo solo aspettando che si possa fare qualcosa in ospedale ma all’inizio delle terapie con gli stessi medicinali come stai giustamente facendo tu abbiamo cercato di raggiungere una sorta di equilibrio per far si che dolori e sintomi fossero tenuti a bada e vedrai che cosi facendo e con palbocicl (mia madre inizialmente ha usato ribocicl con buoni risultati, poi purtroppo progressione, poi elacestrant con nessun risultato anzi…) starai meglio. Spero di averti aiutata in qualche modo e in bocca al lupo a tutte. Lato nostro penso che ormai la bestia ha fatto il suo corso 🙁 ma vedremo…
Ciao Maryb grazie del tuo messaggio, quanti anni ha tua mamma? Vedi che io con tutte le mie metastasi e la marea di farmaci che prendo me la sto cavando, perché pensi che non ci sia possibilità di migliorare per lei? Ti dirò che non ho molte speranze che funzioni il palbociclib ma finché sto in piedi non mollo. Ho ogni giorno momenti di sconforto ma ogni mattina riprendo a combattere anche grazie a voi tutte che mi date consigli e affetto. Dimmi di più…un abbraccio
Domy sono orgogliosa e felice anche io di te…sentirti combattente e positiva..
siamo tutte qui con te…tutte sulla stessa barca…
Ciao Domy ti pensavo ..sono sicura che stai meglio…ultima volta stata tanto positiva…..ti abbraccio forte forte….❤️🌹💪
Ciao ragazze, come sempre ormai giorni di visite, esami e brutte notizie. Avevo provato a mandare le immagini della tac e i vari referti all’Ieo per poter avere appuntamento per televisita ma mi hanno risposto che non riescono ad aprire i file e che devo mandarli in formato dicom. Ho parlato col mio oncologo e mi ha detto di fare prima la risonanza alla colonna e che mi avrebbe aiutato lui a mandare tutto. Oggi ho avuto il dischetto con referto della risonanza ed è abbastanza drammatico. Oncologo dice sì è consultato con collega e che la vertebroplastica non sarebbe utile nel mio caso perché la vertebra che si era fratturata un anno fa potrebbe toccare il midollo in qualsiasi momento e che vertebroplastica non serve per riallineare la colonna quindi mi ha fissato visita urgente per venerdì mattina con neurochirurgo. Già due neurochirurghi consultati a Milano si erano espressi negativamente cioè non possono toccarmi per via delle altre vertebre tutte compromesse. Insomma la terza visita sarà inutile ma oncologo vuole lo stesso che la faccia. Stasera dopo ennesima giornata insulsa ho pensato di cercare una struttura o un posto dove poter andare per allontanarmi un po’ da questo ambiente che non mi appartiene. Non riesco più a nascondere alla gente che sono molto malata e qui non fanno altro che sparlare. Lo so che si possono ignorare ma preferisco trovare un posto dove sentirmi libera di uscire senza parrucca, senza dover dare spiegazioni e senza stress familiari. Avete qualche idea su un posto tranquillo e protetto magari con assistenza dove potersi rilassare per un periodo? Io trovo solo hospice che nemmeno mi prenderebbero
Ciao Franz, come stai? Come dicevo poco fa è passato quasi un mese dalla mia email all’Ieo e ancora non sono riuscita a fare la televisita, non sembra destino. Poi stavo pensando come mai nessuno mi propone radioterapia alle vertebre come mi sembra di aver capito faccia tu. Ho fatto solo due sedute insieme per il bacino subito dopo la frattura e il trasporto all’Int ma c’è scritto a scopo antalgico, cioè per ridurre il dolore ma non la malattia, è così secondo te? Che poi non ha ridotto nessun dolore se sono costretta a prendere tutto quell’antidolorifico
Ciao Domy,
per quanto riguarda “trovare un posto dove sentirmi libera di uscire …” credo gli unici posti con assistenza medica siano le case di riposo che offrono “periodi di sollievo” certo non sono l’ideale ma occorre trovarne uno in un bel centro in modo da poter uscire e vedere qualche cosa di bello. Io ne ho in mente uno a Sanremo fronte mare ( lo trovi facilmente su internet) unico problema e’ che pare sia riservato persone con piu di 65 anni. Se interessata prova a chiamare non si sa mai. Sul sito danno una settimana all inclusive a meno di 700€.
Forza e ancora forza
Domy…..spero ma sento che il palbociplib farà un ottimo lavoro .lo aveva fatto anche con me.. ..mi dispiace tantissimo per questi tuoi dolori ossei…so che le metastasi ossee sono le più dolorose ma anche le più gestibili..perciò…voglio crederci che starai meglio.. e nella prossima tac..avrai esiti positivi……❤️💪
Riguardo invece di queste persone che sparlano.. non voglio proprio commentarle,una vergogna che c’è ancora questa gente incivile nel 2025…🫣🙏
Sai Love13 non è per cattiveria ma nelle piccole città ci conosciamo tutti e se mi vedono col busto mi chiedono se ho avuto un incidente stradale. Io cerco sempre di farmi vedere in ordine e sistemata nel miglior modo possibile quindi non sembra che sotto sono ridotta così male, semplicemente non si fanno gli affari loro, è sempre stato così qui per questo me ne ero andata al nord per gli studi universitari, ma adesso mi ero rifugiata per leccarmi le ferite a casa mia ma sento che non lo è più. Stare meglio la vedo impossibile perché le mie metastasi sono troppo estese per ridursi, non è successo con Abemaciclib e Talazoparib, perché dovrebbe succedere con Palbociclib? Anche la risonanza di settimana scorsa dimostra situazione tragica. Io vorrei solo mantenere un minimo di autonomia e di dignità, per quanto a lungo non mi importa. Avrei bisogno di evadere, non faccio un viaggio di piacere da decenni penso, troppi vincoli tra farmaci e schiena. Se ci fosse la possibilità di fare una pausa da tutto in un posto protetto dove non sarei sola ci andrei di corsa. Grazie per l’augurio cara😚
ma Domy non riesci ad avere una mano da chi ti è accanto ora? Forse le persone non sanno come rapportarsi con una persona che ha problemi di salute, ma chiedendo vorrebbero farlo? Dai una possibilita a qualcuno..
Ciao Picchio, cosa dovrei chiedere nello specifico? Ho solo mia mamma e mio fratello minore in questa città e l’altro fratello che vive a Milano è come se non ci fosse. Loro non capiscono come mi sento e non riescono a darmi l’aiuto di cui ho bisogno, anzi ostacolano ogni mia iniziativa di provare a stare meglio, ho dovuto lottare per farmi fare operazione di sostituzione espansori con protesi e cambio antidolorifico perché secondo loro avrei sofferto di più quindi era meglio non fare niente. Sono mesi che cerco di spiegare le mie condizioni e che non voglio andare avanti così ma ricevo solo umiliazioni, quindi ho dovuto accettare la cosa. Anche per questo ho bisogno di starmene per i fatti miei.
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