- Questo topic ha 1,476 risposte, 76 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 18/07/2025 at 16:36 da
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Grazie Fenice per il tuo incoraggiamento….in effetti quando il malefico ancora non c’era, o almeno era addormentato o quasi dimenticato (da quando è stato scoperto, undici anni fa, mi ha lasciato in pace per oltre tre anni prima di ricordarsi di me). sceglievamo, io e mio marito i mesi di giugno e poi ancora settembre per sollazzarci nelle vacanze.
Il nostro posto preferito è sempre stato il Cilento, ma anche la Calabria e la Sardegna e puntatine nelle Puglie,,,,e con soggiorni di quasi tutto il mese ogni volta….una vacanza rilassante e gratificante ha bisogno di non aver fretta …..adesso i 3, 4 giorni di stacco dalla terapia. ogni due settimane, sono davvero insufficienti. Luglio ed agosto non li abbiamo mai considerati ideali per fughe vacanziere….troppo affollamento e molto spesso di tipo negativo…
Stanotte mi sono addormentata al solito verso le sei e per pochissimo tempo….
A Napoli si direbbe “POZZO ACCAMPA’ ACCUSSI??” e successivo risveglio insoddisfacente….cio’ nonostante e col solito capogiro, ho fatto un mucchio di cose, tanto per non darla vinta all’insonnia e alle sue perle. Ho anche preparato un ricco pranzetto squisito con frittura di paranza…una sciccheria….e tiremm innanz!
Un abbraccio a tutte voi, amiche di percorso, Gilli.
Carissima Gilli,
mi auguro che la tua pressione abbia smesso di essere “ballerina” e ti lasci un po’ di tranquillità. Questo caldo non aiuta e sembra di essere immersi tutto il giorno (e anche di notte) in una cappa bollente..se si esce sembra di avere un phon che ti spara aria calda addosso…Certo che qualche giorno di vacanza cara Gilli sarebbe un vero toccasana, magari non nelle affollate riviere ma in qualche bel paesino di montagna d0ve un po’ di fresco puo’ fare la differenza…anche il tuo riposo ne gioverebbe molto..
Ti invio un forte abbraccio..
Concordo ! Anche solo 4 gg in un posticino al fresco sarebbero un toccasana per spirito e mente.
Pensaci Gilli 💕
Eli
Dai Gilli. Una Vacanza però può essere anche una passeggiata ed un cinema serale, una passeggiata col cono gelato Oppure…
Non so ma capisco il tuo scoramento , mi piacerebbe sapere come aiutarti a venirne fuori
Cara gilli
Spero che tu sia riuscita a ritagliarti qualche giorno col rumore della risacca e l odore “salato” del mare
Rumor di risacca e sapore di sale per il momento NO, carissima Picchio, però, avendo una casa in campagna con due laghi vulcanici nei pressi, mi accontento….almeno la mattina mi sveglio al cinguettìo dei passeri, nonché quello di gazze e tortore dal collare….
Tanti anni fa quando comprammo questa casetta ancora in costruzione, mentre a Roma si “schiattava” dal caldo, là c’era un clima più clemente….ma adesso con le variazioni climatiche (mai positive) anche in campagna il calore è quasi allo stesso livello…quasi…Solo al mattino prestissimo e dopo il tramonto esco in giardino e mi prendo cura delle tante piante e degli alberi…
Quindi puntatine ai laghi e pranzetti con pesce lacustre sotto le fronde ed in riva all’acqua….è già qualcosa…
E così è passata la mia settimana di sosta dalla terapia. Dalla prossima esami del sangue che decideranno se la chemio si farà. Nel frattempo sotto controllo del mio cardiologo sto prendendo pillole per la pressione che continua, più o meno, a fare balletti in su….ma il capogitro almeno è passato.
Ah…..la mia oncologa mi ha già fissato l’appuntamento per la TAC di controllo….sarà il 30 agosto….sto già friggendo in padella.—Che dire? Solo Tiremm innanz. Gilli.
Ciao Gilli,
che piacere leggere che ti sei beata della tua bucolica campagna! Un toccasana per vibrazioni positive che sicuramente influenzano il cervello e di conseguenza il corpo . Vero ragazze ? Piccole dosi di benessere che danno la forza di andare aventi e ricordiamoci anche del Hic et nunc , Qui e adesso ! Lo dico a noi tutte Gilli , già anche a me che sono venuta lo stesso qui al mare per seguire i miei anziani genitori pur avendo seri problemi di equilibrio e svarioni vari a causa di un cervello che ha ripreso a fare le bizze . Io voglio essere felice anche quando sto male 🥺.
lo capisco , ogni data di controllo , ogni esame del sangue mette ansia settimane prima ma io voglio dire basta . Possiamo provare ad usare la grinta come nuovo motore liberatorio da queste catene mentali . Non è giusto , soffriamo nel corpo cosa che si riflette nei pensieri negativi esasperando il male anche nel corpo. Vogliamo provare a ribaltare la situazione e gridare al malefico ‘ non mi avrai anche in tutti i miei pensieri !’
un saluto ed un augurio di buona serata .
vi stringo tutte ,
Dani71Cara Dany condivido ogni tua parola ed ogni tuo pensiero….Hic et nunc…..semper!!!
Ti mando il mio affettuosissimo abbraccio e vado sulla terrazza, pompa alla mano. a dare un po’ di refrigerio alle mie povere piante che, se avessero una lingua sarebbe tutta fuori a penzoloni….
Ciao a tutte amiche care, Gilli.
Buongiorno compagne di sventura , come procedono le cure ?
Io ho una domanda : mai possibile che da quando ho fatto il terzo ciclo (parte finale dello schema di un grande ciclo suddiviso in tre dosi ai giorni 1.-8.-15. ) di Abraxane (nab-Paclitaxel) , io abbia ancora mancanza di equilibrio ? Leggevo , Gilli , che era accaduto anche a te .. per una sola settimana ,forse perché poi hai ripreso un secondo ciclo di chemio ma anche il benedetto cortisone panacea di tutti i mali? In questo modo forse non hai avuto gli stessi disagi ? Sono preoccupata perché se fosse causato dal solo farmaco .. vabbè pazienza ma cavolo due settimane così .. se fosse invece causato da una micro metastasi che si sta risvegliando nel cervelletto (parte del cervello adibita all ‘equilibrio ed alla coordinazione dei movimenti ) … che sfortuna sarebbe .. prego sia il farmaco . Cosa mi dite ragazze se avete avuto simil malessere post chemio , e perdurato nel tempo ? Oibò, far poco mi alzo dal letto della mia singola in hotel qui a Senigallia e sai cos’altro penso cara Gilli e team chemio 4ever? Che in effetti la PRESSIONE atmosferica agisca anch’essa malevolmente su un corpo già provato dai farmaci !
Domani torno in paese nel nord e comunque già so che mi mancherà la tavola blu del bellissimo Adriatico 🫶🏻.Buona giornata a tutte 💟
Cara Dani e care tutte, gli effetti collaterali di questa nostra malattia, ovunque essa sia, e della conseguente chemio, unica cura almeno al momento per contrastare il Malefico….ci portano ad avere malesseri di ogni tipo. Il capogiro e senso di sbandamento, dovuto alla pressione non proprio ideale, sballata a causa dei farmaci, è un tipico “regalino” che ci viene offerto a piene mani. Pillole per regolarizzare la pressione spesso risolvono, ed io le sto assumendo con risultati abbastanza buoni…A te cara Dani le hanno prescritte? Spero che tu stia migliorando e che possa restare ancora un po’ nel bel mare azzurro di Senigallia, posticipando il rientro al nord. In quale Nord?
Adesso, però, ho un altro problema, ancora più pesante. Ieri mattina mentre stavo in ospedale, con la flebo della chemio, di colpo sono stata assalita da tosse e senso di prurito a naso e orecchie…subito le solerti infermiere son accorse, insieme alla mia oncologa….e hanno sospeso la flebo iniettando un siringone di liquido chiaro (forse cortisone) che arrivando in gola mi ha dato solo per qualche istante, un sapore amarissimo come di veleno, e poi pian piano ogni fastidio è passato e la chemio, dopo una sosta, lunga anziché no, è ripresa, a ritmi più lenti….insomma tutta la terapia è durata circa sei ore….
A casa riposo e appetito famelico, ho divorato un polletto arrosto in men che non si dica, e poi lunga camminata dopo una immobilità costretta sul lettino del reparto.
Sembrava tutto passato, ma poi stanotte, ovvero un’ora circa fa, mi sveglio con un senso di formicolio intenso alle palme dei piedi, ma talmente forte da essere quasi un dolore, seguito poi da tosse a livello come di bisogno di vomitare. mi sono alzata camminando a piedi nudi per dare freschezza ai piedi che quasi sembrano bollire…. e sono venuta qui al computer per cercare il vostro prezioso sostegno….
Purtroppo oggi è sabato ed il reparto sarà chiuso fino a lunedì….ma se il malessere dovesse proseguire (gasp) dovrò andare al Pronto Soccorso oncologico del mio ospedale? Spero di no! Da domattina assumerò una pillola di cortisone, prescritta dalla mia oncologa, e spero sia di aiuto non solo per il problema sopra detto, ma anche per ridare all’organismo almeno un filino in più di energia….la stanchezza regan sovrana!
Non sono ancora le tre e provo a tornare a letto, con la speranza che i piedi la smettano di bollire e friggere…. e di riprendere sonno…..
Vabbè tiremm innanz, ma molto spesso quanto è dura ‘sto Tiremmmmmm. Gilli sveglissima.
Gilli come stai? Spero che il disagio sia passato e che tu abbia riposato alla fine. A me era successo durante la chemio, avevo avuto un periodo orribile di prurito che poi era passato, avevo messo una crema all’ossido di zinco. Penso sia qualche reazione simil allergica al farmaco, per qs ti hanno rallentato infusione. Mi spiace.
Dany, il capogiro mi ha accompagnato per tutto enhertu e credo che anche il tuo farmaco lo abbia come effetto collaterale. Quanto alle metastasi al cervelletto la mia esperienza è varia, in una occasione non avevo sintomi e ce ne erano parecchie, ho avuto un po’ di capogiro ma appunto con enhertu e qualcosa era spuntato. Ora non ne ho ma vedremo cosa dirà la risonanza. Quindi cerca di non angustiarti troppo, credo che sia proprio il farmaco (ed è una sensazione orribile, lo scorso anno stavo per cadere in una tomba di Micene, tanto per stare in tema!!!!!!).
vi abbraccio forteGrazie Gilli e Arianna,
mi avete dato parole di grande conforto .
per Gilli prova a capire se il dolore stia man mano migliorando , così forse eviti il PS oncologico !
Sicuramente riposerai ad oltranza spero che i fastidi diventino più sollevabili . Convinci il tuo corpo che è così .E si , il cortisone è un gran farmaco anche se gonfia e regala una fame da bestia oltre ad un po’ di osteoporosi e problemini al fegato .
Per Arianna: sei ancora in cura con ENHERTU ? Caspiterina lo sopportavo benissimo anche se ho avuto tosse ed ispessimento interstiziale polmonare poi probabilmente non funzionava più ed ho avuto incremento di metastasi epatiche. Studi statistici riportano un utilizzo medio di ENHERTU senza progressione di 12 mesi. Cosa che per me ha corrisposto .
Contrariamente, sul gruppo americano ENHERTU di Facebook ci sono parecchie ammalate metastatiche che proseguono la cura per anni !! Una signora è arrivata a 70 infusioni 🤩.
Come avrei voluto continuare !
Qualcuna mi sa dire per esperienza personale quanto è durato Abraxane senza progressione. ?
vi ringrazio tanto, forza sempre 🥹
Care compagnette di percorso, vi leggo appena alzata….mi sto preparando per farmi una passeggiata di prima mattina sperando che a quest’ora l’orda invasiva dell’over touring che sta invadenso ovunque in Italia e nel mondo, sia ancora sotto controllo….
Stanotte ho dormito benissimo…i fastidi della notte scorsa non si sono ripetuti…meno male e tutto sommato mi sento bene. Le quotidiane pillole di cortisone prescritte mi ridaranno un po’ di forze ? Spero di si, e spero anche che non mi facciano venire gli eventuali effetti di esagerato aumento dell’appetito…..devo anche tenere sotto controllo altri effetti collaterali, ben più importanti, che potrebbero arrivare ad indebolire le ossa…..i famosi nefasti rovesci della medaglia.
Vabbè, vado. Il mio programma a forza di gambe, prevede Palazzo Borghese, Lungotevere, vista di Castel Sant’Angelo e se le suddette gambe collaborano, anche oltre. Poi rapido dietrofront battendo sul tempo lo svuotarsi di mille grossi pullman carichi di turisti……
Un abbraccio a tutte, Gilli.
Cara Gilli,
buone notizie stamattina per te !
mentre scrivo sarai già a buon punto della tua camminata romana. cammina più che puoi per te e per noi….E in effetti, cara Fenice, mi sono concessa una bella lunga passeggiata, anche riuscendo ad evitare folle incombenti…..ma non appena tornata a casa, un cielo grigio piombo ha scaricato giù una pioggia a temporale con tuoni, fulmini e saette….appena in tempo per mettermi al riparo! Ed un’aria freschetta e piacevole ci sta ripagando del caldo infernale sorbito nei giorni passati. Anche adesso ha ripreso a piovere, con grande vento….sono dovuta correre nella mia terrazza dove ho dovuto riavvolegere tre tende che correvano il rischio di volarsene via……ma come mi piace questo cambio meteo, mi dà anche il conforto e la soddisfazione di starmene al sicuro mentre fuori infuria una sorta di bufera…..
E così, rinfrescata e ringalluzzita, mi metto a cucinare per la cena….lo chef (….io) oggi presenterà linguine con pesce spada, e cicoria ripassata in padella….quando il clima è così darsi da fare ai fornelli non è più una tortura.
La cura suppletiva di cortisone sembra che già mi sia alleata….attenzione però a non lasciarsi prendere da smodato appetito!!!
Ciao a tutte, vi abbraccio, Gilli.
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