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Risposte
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Che cos’e’ la macchinetta che va allargandosi, forse volevi dire macchietta? Chiedi subito al tuo medico…uno scrupolo magari eccessivo e’ sempre meglio di un distratto lasciar correre ….e facci sapere.
Hai ragione sul cortisone, mano santa per tanti versi, ma anche micidiale per altri…ed io non vedo l’ora di ritrovare la mia faccia senza lune piene e palloni gonfiati.,e ridare alle mie povere gambe atrofizzate la forza perduta…
Domattina sveglia prima delle sei per andare di chemio ma nonostante le consuete tre pillole di melatonina non ho sonno per niente.,.comincio a contare le pecore…chissa’ che non funzioni. .
Zzzzzzzzz, Gilli.
Cara Gilli,
contenta di saperti in ripresa almeno sul fronte esami del sangue, il movimento in cyclette consigliato dall’oncologa, vedrai, sarà un toccasana per i tuoi muscoli, rimettendoti in forma riuscirai sicuramente a riprendere le tue passeggiate e a dilettarci con i tuoi racconti…per ora leggo delle tue abilità ai fornelli e mi fai venire tanto appetito…si, il cortisone è una medicina di grande aiuto, ma ha i suoi effetti collaterali che non sono uno scherzo.
A presto cara Gilli, mi auguro che queste tue chemio abbiano breve durata e che, presto, possano, magari, essere sostituite da qualche altro medicinale con meno effetti collaterali..
Bene ragazze mie, poco fa, dopo la colazione, ho preso il quarto di pillola di cortisone….l’ultimo come da disposizione della mia oncologa, la quale mi ha avvisata che il “ritorno alla normalità” della mia faccia a luna piena avverrà NON immediatamente (magari…) ma occorrà un po’ di tempo….ma quanto?
Sicuramente molte di voi avranno già vissuto l’esperienza di cui sopra, con gonfiamento e successivo sgonfiamente delle proprie fattezze. Ogni organismo agisce secondo la situazione personale, e non per tutte c’è un tempo definito fisso per veder sparire gli effettacci del Deltacortene.
Tanto per farmi un’idea, quante settimane, o mesi, occorrono per potersi di nuovo guardare allo specchio riconoscendosi di nuovo? E’ normale che io morda il freno per ritrovare il mio vero viso, ma dovrò fare anche i conti con gli esami del sangue di lunedì prossimo….le piastrine si saranno accorte dello stop cortisonico? Gasp…..e intanto ho ripreso a fare movimento con la cyclette per riattivare ‘ste povere gambe con i muscoli atrofizzati dal farmaco in questione….per ora resisto solo due-tre minuti ma spero nei giorni prossimi di aumentare i tempi….sennò come riprendere le mie amate passeggiate romane per ora sospese da tempo immemorabile….
Fatemi sapere compagnette care come avete vissuto voi la sospensione del cortisone, tanto per regolarmi nella mia naturale fretta di ritrovare me stessa.
Un abbraccio e a presto, Gilli…e fra poco rimonto in sella alla cyclette.
Cara Gilli mi aggrego alla.tua domanda…
Anche io ho “vinto” il detox da cortisone.
Sono 2 mesi e mezzo che prendo mezza al giorno. Ieri la dott mi ha ridotto la dose a mezza a giorni alterni. Oggi primo giorno senza: ero un po’ preoccupata di tornare a respirare male e invece!! Evviva, il respiro resta normale!
Anche io mi chiedo se e quando sgonfierò un pochino. Ho un doppio mento che sembro Jabba the hut…
Argomento molto antipatico quello del cortisone. Per me lo sgonfiaggio -cosí come il gonfiaggio- è sempre abbastanza veloce. Già dopo un paio di settimane la differenza in genere è visibile. Poi ovvio che quantità e durata fanno la differenza. E pure gli occhietti a palla vanno via non dimentichiamo!!!
Cara Montanara, non sapevo o non ricordavo chi fosse Jabba the Hud, quindi l’ho cercato su internet….mamma mia altro che doppio mento, siamo almeno al quarto-quinto orrendo strato….che spettacolo ‘sto effettaccio collaterale del cortisone….
Spero che quanto detto da Effe sia vero, e che lo sgonfiamento cominci a farsi notare dopo almeno due settimane….io sono solo al primo giorno senza pasticca, anzi senza il quarto di pasticca, e già mi guardo allo specchio con l’illusione di vedermi meno pompata…se ricordo bene ho iniziato ad assumere il Deltacortene fra novembre e dicembre (credo)…adesso ho un po’ di timore al pensiero che domattina dovrò fare il prelievo del sangue…che diranno le piastrine?
Tiremm innanz….un abbraccio a tutte voi, Gilli
Forza Gilli! Confidiamo che le piastrine siano distratte… mannaggia a loro!
Io ieri stavo così bene con il respiro, anche senza cortisone, che oggi ero tentata di non prenderlo… poi mi sono ravveduta. Non mi pare il caso di fare l’anarchica con i farmaci.
Però davvero non vedo l’ora di interroompere del tutto e finalmente rivedere la mia mascella.
Oggi dovevo fare la foto tessera per la disability card (yuhuu): ne avrò fatte 20. Non me ne piaceva una…uffGilli facci sapere se le piastrine hanno fatto le brave…
Per il resto come stai? Pedali? Cucini?
Certo che farsi una foto tessera tipo Jabba the hud…🤪…
Io pedalo con grande impegno, ma anche oggi – domenica – non me la sono sentita di uscire presto per la mia storica passeggiata, le gambe sono ancora in fase di sciopero…gasp.
Quindi domicilio pressoche’ coatto, cucinando coda alla vaccinara che io neanche assaggio, e’ tutta per mio marito, ma stasera ho pensato anche a me: spaghetti con broccoletti calabresi, cotti insieme e conditi con un sobrio giro di olio a crudo.
E andiamo avanti….
Buona notte compagnette care, Gilli ❤️❤️❤️Cara Gilli,
Che immagino percorrere km sulla cyclette di casa in attesa di riprendere a scorrazzare per i parchi di Roma!
L’ attività fisica è un potente rilassante : dovendo stare ferma sto tentando di provare col canto ma vedo ancora scarsi risultati
E mentre Picchio canta mettendo in esercizio almeno le corde vocali, Montanara medita se interrompere di sua volontà il cortisone (non farlo…chiedi prima al medico), ed io pedalo a go’ go’, mentre tutto ciò, oggi giornata maggiolina di pioggia fitta fitta a Roma, a disturbare gli eventi in programma di tennis e calcio con folle strabocchevoli che hanno invaso la città….e oggi tornando a casa dall’ospedale mi sono trovata invischiata al Foro Italico in un traffico quasi immobile…
Stamattina ho avuto la seduta di chemio, resa possibile dalle piastrine che non si sono ribellate allo stop del cortisone: ben 338 alle ultime analisi, anzi anche una in più della settimana scorsa…dopo di che pausa di terapia ed il 28 prossimo TAC…..gasp. Vabbè cercherò di stare calma, o pseudo tale…il brutto è alla notte, mi risveglio fra le tre e le quattro ed il sonno finisce lì….nonostante melatonina e valeriana….
Non resta che dire TIREMM INNANZ, Gilli.
cantando cantando si avvicina anche la mia RMN (che mi sono pentita di aver “chiesto”)
forse ciò che veramente aumenterebbe la qualità di vita è riuscire a praticare mindfulnes.
Forse Gilli coi suoi manicaretti la pratica ai fornelli??
Care amiche, ho appena ricevuto il risultato delle analisi del sangue fatte in previsione della TAC di dopodomani, e GASP il valore della creatininemia è troppo alto: 1,67…quando il massimo deve essere non superiore a 1,10. Subito telefonato all’oncologa e anche lei nutre dubbi se con un valore simile accetteranno di farmi la tac. Inoltre le piastrine, dopo due settimane dalla sospensione del cortisone, sono miseramente scese a 90….”Bhè, per questo – mi dice la dottoressa – vorrà dire che riprenderà il cortisone”……….NOOOOO, di nuovo il cortisone NOOOOO!!!!
Sono tuttora gonfia come un otre, faccia e corpo stravolti, e le gambe (anch’esse a zampone di Capodanno) con i muscoli atrofizzati “grazie” al farmaco di cui sopra, quasi mi impediscono di camminare…e adesso all’orizzonte riappare la minacciosa scatoletta azzurra del Deltacortene?
E che vuol dire questo valore alto della creatininemia? Insufficienza renale? Altra carne al fuoco sul fronte delle preoccupazioni?
Non so quindi se dopodomani verrò accettata per fare la TAC, e che cos’altro mi terrà sotto stress, senza dormire, con agitazione perenne, e voglia di piangere così come ho fatto fino a cinque minuti fa….ed era dal 2014 che non piangevo, da quando cioè ho avuto la ferale notizia che le mie ovaie (porelle) erano state attaccate da un tumore subdolo e aggressivo.
Boh…tempi durissimi ed ho perso l’ottimismo innato con cui proteggevo me stessa contro la malasorte….altro che passeggiate romane e manicaretti, come auspicava Picchio qualche giorno fa….e il mindfulnes funzionerebbe? A proposito cara Picchietta quando avrai la prevista Risonanza? Fammi sapere, spero almeno di poter gioire di riflesso per i buoni risultati di voi compagnette di cordata.
Sono abbastanza a terra. Gilli irriconoscibile corpo e mente anche a se stessa.
Cara gilli, cercasi Hope!!!
Non solo il tuo ottimismo ha aiutato te, ma ha aiutato anche noi. Tanto.
Mesi e mesi di chemioterapia, di cortisone e di ansia scalfirebbero chiunque, anzi, distruggerebbero tanti.
Dr.google dice che la creatinina alta potrebbe essere colpa della ritenzione causata dal cortisone. Ma non mi avventuro su questo tema.
Dai gilli, magari con la tac guadagni un po’ di respiro.
Cara Gilli, sono “solo” 6 mesi che ho a che fare con questo mostro (al netto della prima operazione del 2014)… non oso immaginare la stanchezza di chi, come te, lo affronta da tanti anni…
Concediti la stanchezza, concediti di piangere.
Ma, come dice Effe, non dimenticare che Hope fa parte di Gilli.L’oncologa non ha detto nulla della creatinina? Sulle possibili cause? Bevi abbastanza (le mie onco fanno il terrorismo su quello)?
Forza Gilli, scolliniamo anche stavolta, che poi (come mi ha scritto qualcuno qui, forse proprio tu) spiana di nuovo.
Un abbraccio dai monti
Gilli, cara Gilli!! Che voglia avrei di abbracciarti e lasciarti sfogare tutte le lacrime di esaurimento di questo periodo tormentato!!!
Però….capisco il tuo orrore guardandoti allo specchio perché io pure sono schiava di messer deltacortene, per tenere a bada l’artrite. Sino a dicembre viaggiavo sui 10mg giornalieri e ho fatto periodi (più brevi) a 25.
Ora( forse grazie a sto farmaco sperimentale?) sono scesa a 5mg .
Ho perso 5kg e ieri le amiche mi han detto : si sei dimagrita, si vede in faccia!!🤣
Cioè cara Gilli, può capitarti di poter diminuire la scatoletta blu nel momento in cui meno veramente te lo aspetti!!!!
Lascia la Hope, almeno si questo!!!E la tac? Beh domani la tac la fai comunque ma senza mezzo di contrasto. Si vedrà un po’ meno ma si vedrà. E poi ci sono alternative: pet , forse RMN …e poi ci sarà un modo per abbassare la creatinina.
Gilli forza!!!
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