Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #24053
    Effe
    Partecipante

      cara Gilli, faccio un’ipotesi: ma quanto cortisone ti sei gustata nelle ultime settimane?
      A me, fa esattamente questo effetto.

      #24054
      Pallina
      Partecipante

        Cara Gilli, l’importante è che tu stia meglio, quale che sia stata la causa.
        Quando leggo i tuoi post, più che le tue passeggiate, che comunque descrivi in modo vivido, immagino i tuoi manicaretti e vorrei tanto esserti amica, così da farmi invitare spesso a pranzo o a cena 😉.

        Sono veramente golosa, ma non mi piace per niente cucinare e quindi sono una schiappa in cucina 😅😅

         

        #24055
        gilliHope
        Partecipante

          Eh si, ragazze, avete ragione…anch’io, leggendo il bugiardino del Deltacortene avevo visto che fra gli effetti collaterali più frequenti ci sono descritti esattamente i malesseri da me accusati…quindi ho smesso di prendere le pillole, anche se senza dirlo all’oncologa, che quando si parla di conseguenze collaterali legate ai farmaci, non dà molta importanza alla cosa (tipo male minore di tutta la faccenda)…la sola accortezza che mi aveva detto è stata quella di prendere mezza pillola al posto di una intera….ma io – adesso- neanche quella mezza.

          E andiamo avanti. Ciao Effe, ciao Pallina, un abbraccio a voi e a tutte, Gilli.

          #24056
          Effe
          Partecipante

            Gilli, il cortisone a volte è una bestia feroce. Gli oncologi gli danno pochissima importanza, ma posso dirti che il cardiologo -invece- mi ha confermato la sua “potenza “. Dipende tantissimo da come ti trova, ma può assolutamente causare quegli effetti. Che poi vanno via e non lasciano altri problemi, ma intanto ti fanno pensare ad un infarto o peggio. Io sono andata dalla guardia medica e, per fortuna, mi sono evitata il pronto soccorso perché ho trovato una specializzanda in ematologia che ha capito.

            Facciamoci forza e aspettiamo la tac.

            #24057
            Picchio
            Partecipante

              Ohi ragazze, Gilli…ma una nn può lasciarvi sole una sera (per andare a sentire De Gregori a Milano eheheeeeeeee) che ne succedono di ogni?!?????

              Gilli son contenta che sia passato. Altra ipotesi rispetto al cortisone: attacco di ansia??

              #24058
              gilliHope
              Partecipante

                puo’ essere, cara Picchio…cortisone e attacchi di ansia intrecciati fra loro🥴e motivi di essere preda di pensieri opprimenti non mi mancano…ahime’🙄😢🙄dormo poco e male…anche adesso, ore una e venti, non riesco a prendere sonno…il cervello macina pensieri su pensieri e neanche mezzo positivo …👀 Dormi cervello!!!!😳

                #24059
                mauraanna
                Partecipante

                  Ciao Gilli,

                  Il peggio è passato, ora ti senti meglio ed è importante per permetterti di affrontare al meglio la tac di sabato prossimo.  Incrocio con te tutto il possibile affinché l’esame risulti con ottimi esiti. Anche a me le descrizioni dei tuoi manicaretti fanno venire una fame incredibile..non sono un’ottima cuoca e mi piacerebbe fare meglio in cucina…così mi delizio..leggendo quanto scrivi..

                  #24061
                  Picchio
                  Partecipante

                    Difficile prendere sonno ogni tanto.

                    In compenso se così succede uno potrebbe dire che è perché la vita ha ancora parecchio da offrire e che si può godere di tante cose.

                    Gilli ma ci inviterai mai una volta tutte quante a pranzo?!?? 🙂

                    #24064
                    gilliHope
                    Partecipante

                      Non sono per niente un’appassionata di cucina, quando posso tiro i remi in barca e mangio pane e mortadella pur di non accendere nemmeno un fornello….ma ho passato gran parte della mia vita matrimoniale (ben 22 anni) al seguito di mio marito che, essendo diplomatico, ogni tre/quattro anni aveva nomina nelle più disparate parti del mondo…e dovevo occuparmi spessissimo di organizzare cene, buffet in piedi, aperitivi, ricevimenti ad uno stuolo di invitati. Ovviamente non cucinavo personalmente, avevo in casa una governante-cuoca coreana, che ci aveva seguito in giro per il mondo dopo essere stata a servizio da noi quando eravamo a Seoul….e con lei ero tranquillissima sul buon esito delle preparazioni, tutte rigidamente italiane, ma seguivo in cucina e controllavo un po’ tutto…così una volta tornati a Roma ho messo in pratica ricette, consigli, segreti eccetera….non è che sforno ogni giorno piatti prelibati, a volte per stanchezza o pigrizia mi affido anche e perfino a paste pronte “Quattro salti in padella Findus” ellà….Però se mi sento contenta e serena, mi animo di buona volontà e mi piace cucinare i piatti preferiti da mio marito, ed anche miei…è una sorta di reazione a buone notizie….e ora anatre e cinghiali sono il “grazie” alla sorte che dopo gli infiniti controlli al Pronto Soccorso, mi hanno liberata dalla paura di un ritorno di embolia polmonare…con cui non si scherza!

                      Oggi passeggiata con freddo tagliente al parco intorno alla Galleria Borghese, e al rientro a casa solo una salsetta al volo, aglio basilico e passata di pomodoro per condire agnolotti culatello e ricotta (comprati eh…non fatti dalle mie manine d’oro)…e le pillole di cortisone, che siano intere o mezze, restano nella loro scatola….neanche le guardo!

                      Ciao a tutte amiche care…e voi che avete preparato per pranzo? Gilli .

                      #24086
                      Picchio
                      Partecipante

                        E allora alla fine la nostra Gilli una ricettina l’ha sparata fuori…aglio, basilico e passata di pomodoro…ci aggiungo direttamente la ricotta e vado con le fettuccine direi (gli agnolotti non li ho) …per Natale i parenti  malfidati mi han dato da fare gli antipasti, perché dicono posso farli senza accendere i fornelli!!

                        #24087
                        Dani71
                        Partecipante

                          Gilli, ti copio . Niente cortisone neanche per me oggi .uffa dormo poco e male e non voglio assumere altre benzodiazepine ( nelle linee guida dell’oncologa però viene suggerito PINEAL forte, sarà davvero efficace contro l’insonnia ? ) .

                          Sensazione di vomito e gran peso in mezzo al petto … forse effetto del carboplatino, forse del tumore che domina il fegato, dopo che sette linee di trattamento mi hanno tenuta in vita per 6 anni (ca. mammella metastatico adesso in più con leptomeningi carcinose ingrossate ed aumentate di numero e fegato sovvertito dalle metastasi ).
                          Per favore ragazze, ditemi cosa mi devo aspettare dal carboplatino, 74% … ho appena iniziato e mi ha devastata, in ogni senso .. anche se poi non capisco se sia lui l’artefice di tanto dolore oppure il malefico .. 😮‍💨.
                          Come lenire il mal di stomaco, ammesso sia quello ?

                          vi ringrazio tanto

                          Dani sconsolata

                          #24088
                          Picchio
                          Partecipante

                            Dani scusa, non voglio fare l’ottimista a tutti i costi.
                            Però se il mal di stomaco ti è arrivato poco dopo l’inizio del carboplatino tenderei ad addebitarlo al carboplatino, sennò sarebbe una coincidenza temporale poco probabile…

                            Sugli effetti del carboplatino non so aiutarti, ma se ne sentono di brutte, quindi niente da stupirsi che stia devastando.

                            Il problema, da metastatica quale sono anche io, è non riuscire a vedere la luce in fondo al tunnel.
                            Possibile che con un ritirarsi delle metastasi sia possibile ridurre le dosi ?

                            Dai vai di tutti i farmaci di supporto che puoi usare per risollevarti dagli effetti della chemio (che quello sono!) e prova a tirare innanzi !

                            Un abbraccio

                            #24089
                            Dani71
                            Partecipante

                              Grazie di cuore Picchio  . E così ho fatto 🩷💚🩵❤️🩶🤍💙🧡

                              ho preso Malox nausea .. mi sa che ripeterò più volte al dì ..

                              resta una chemio tosta perbacco . Il giorno 3 e 4 dalla chemio , ero distrutta dal sonno ed ho passato due giorni a letto ed a dormire per lo più ..  Devo poter superare ancora questo scoglio per una migliore qualità della vita . Cosa che finora era abbastanza decorosa e potevo lavorare.

                              Ecco la lista della spesa :

                              > palbociglib 10 mesi

                              > trial con un farmaco che è durato meno di tre mesi.. in doppio cieco però non ho mai saputo se avessi assunto caramelle oppure il farmaco

                              > il mio numero 1 : Talazoparib : 2 anni 💘

                              > capecitabina :  2 mesi

                              > ENHERTU : 12 mesi

                              > nab packitaxel : 4 mesi

                              > SACITUZUMAB givitecan 6 mesi

                              ->carboplatifono , 1 infusione al 74 %

                              caspita lo stato ha pagato un bel po ‘ di soldini per tenermi in vita 6 anni 😏.

                              E vabbè , sempre e solo: tiramm innanzi

                              Vi stringo

                              Dani

                              #24090
                              gilliHope
                              Partecipante

                                Impressionante la tua lista della spesa in farmacia….ne so qualcosa anch’io….

                                In quanto al carboplatino che io assumo nella chemio insieme alla Gemcitabina (per gli amici, cioè le infermiere del reparto, chiamata familiarmente solo GEM), non so se sia responsabile dei vari malesseri accusati nei miei undici, e sottolineo UNDICI, mesi ininterrotti di chemioterapia….penso sempre che sia il cortisone l’imputato principale,,,,ma da quando ho interrotto il Deltacortene (sotto mia esclusiva responsabilità, e non lo dirò all’oncologa), non ho più avuto effettacci collaterali che, oltre all’insonnia, mi avevano causato vomito, diarrea e dispnea acutissima, al punto di dover andare al Pronto Soccorso…e poi, dettaglio positivo (almeno quello) non ho perduto i capelli….cosa questa che psicologicamente è molto importante.

                                Vedremo….stamattina ho avuto la TAC di controllo…..gasp, l’attesa del referto come al solito non è divertente neanche un po’……

                                Un abbraccio Dani, forza e coraggio. E un abbraccio a tutte, Picchio e compagnia bella.

                                Gilli

                                #24091
                                Picchio
                                Partecipante

                                  Grazie e buonanotte!!

                                  Che carino darsi la buonanotte nel salottino “della Gilli”…sa un po’ di nido.

                                   

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