Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #23773
    Picchio
    Partecipante

      Ah mannaggia! Non ho idea di cosa implichino le piastrine basse,mi giunge nuova.

      Ma capisco che 11 mesi di chemio possano logorare. Hai avuto però qualche momento tranquillo?  Le passeggiate a Villa borghese e i manicaretti cucinati a dovere …dai che si tornerà ai momenti belli.

      Un abbraccio

       

      #23800
      Francesca
      Partecipante

        Ciao Gilli, mi rifaccio viva dopo un ottobre trascorso nel bosco, o meglio, nel mio castagneto alle prese con quintali di marroni da raccogliere che ormai sogno anche di notte.

        Ora li infilo in qualunque ricetta  ( risotti, pasta,  zuppe, dolci) . Una faticaccia che tiene lontani i cattivi pensieri. Ora però devo rimettermi in sesto perché ho dolori dappertutto.

        Mi dispiace per la tua anemia che rende faticose le tue bellissime scarpinate per Roma. Sono contenta però di constatare che il tuo spirito indomito è vivo come sempre e ti permetterà, ne sono sicura, di reagire e rimetterti in forze. Con le luci e i colori dell’ autunno, Roma dev’essere sontuosa. Vorrei essere lì. Devo convincere mio marito a fare una capatina. Adoro andare in giro a naso e perdermi, scoprendo così angoli nascosti ed interloquire con perfetti sconosciuti per ritrovare la strada.

        Un abbraccio a te e a tutte le compagne d’avventura i cui pensieri leggo sempre con grande piacere e viva ammirazione

        #23839
        gilliHope
        Partecipante

          Nonostante le piastrine bassette, ma al disopra dei cento, ho potuto fare la chemio del 31 scorso….certo che i miei esami del sangue sono costellati di svariati asterischi che evidenziano valori….micragnosi, ma mi viene detto che essendo in regime di chemio da quasi un anno (gasp…) è inevitabile che la situazione sia questa…e tiremm innanz.

          Sono decisamente sfinita da questa terapia così luuuunga e snervante, sebbene i risultati dell’ultima tac (il 30 agosto scorso) siano incoraggianti, penso già con apprensione a come saranno quelli della prossima tac, il 13 dicembre, ormai non troppo lontano.

          Cara Francesca nel castagneto, vorrei essere con te, cestino alla mano, a raccogliere marroni e – se capita –  qualche malizioso porcino e compagni funghetti anche meno pregiati…ma le mie giornate sono al momento piuttosto tristanzuole e perfino le mie passeggiate romane che, con tigna, continuo a fare, non mi galvanizzano più di tanto. L’umore è traballante fra malumori e pensieracci ed il mio calendario è costellato di appuntamenti esclusivamente medici….altro che passeggiate nei boschi tra felci, muschio, e profumi d’autunno…

          Non è da me, lo so, scrivere con toni così sottotraccia, ma il mio proverbiale ottimismo sta “giocando” a nascondino e spesso non riesco a trovarlo…Cara Picchio voglio accogliere il tuo augurio di veder tornare i “momenti belli”, nel frattempo non mi va nemmeno di cucinare e mi arrangio senza strafare.

          Vabbè, tiremm innanz, e vado all’appuntamento col cardiologo….tanto per gradire.

          Vi abbraccio tutte, Gilli spompata.

           

          #23840
          Picchio
          Partecipante

            Noooo Gilli spompata !

            Ma scusa, quando intendi che non stai cucinando cosa intendi veramente? Ho la sensazione che il tuo “non cucinare”equivalga più o meno al mio “mamma mia quanto son stata ai fornelli oggi” !!

            Io sono in attesa di cambiare terapia e quindi un pò ansiosetta… allora sono scappata sulla mia isola e mi son fatta tre giorni senza pensare a tutti i guai: è incredibile cosa possa fare un traghetto!

            Dopodiché … eh sono tornata lunedi e ho ricominciato a pensare che succederà!

            Gilli cara, vorrei davvero sentire che finalmente il periodaccio tuo è finito e torni a descriverci prelibatezze.

             

            #23844
            Francesca
            Partecipante

              Cara Gilli, è comprensibile che in certi momenti non si abbia voglia di niente, tantomeno cucinare ( per me è sempre faticoso, ma mi sforzo perché poi sono una buongustaia e ultimamente mi piacciono di più i piatti tradizionali che preparo io che quelli del ristorante). Confido però che la terapia che sta funzionando ti conceda a breve la conclusione delle terapie e nuova linfa ed energia per le tue passeggiate rigeneranti. Così anche l’ appetito tornerà a farsi sentire e di conseguenza la voglia di preparare qualche piatto delizioso. Nel frattempo qualcosa di semplice leggero e sano sarà di aiuto anche alla terapia.

              Io intanto ho vietato a mio marito di rimettere piede nel bosco: finito il tour de force con le castagne continuava a portarmi a casa ceste di chiodini che poi dovevo pulire, lavare, scottare….un supplizio quotidiano. Ora ho solo voglia di stare in poltrona a leggere. Sono proprio sfinita. Andrei in letargo fino a primavera.

              Un forte abbraccio

              #23845
              gilliHope
              Partecipante

                Amichette care, vi sento vicine e vi ringrazio, Picchio 😍con la sua isola confortante (l’Elba ?) e Francesca sommersa di chiodini da sistemare con cesti strapieni e marito fungaiolo a getto continuo….come ti capisco…quando vivevo in Austria ero anch’io presa da funghi a go’ go’…al punto di non poterne piu’🍄🍄🍄

                .Al momento sono in ospedale in attesa che la mia oncologa mi chiami per la visita, stavolta ho esami del sangue abbastanza buoni, con piastrine numerosissime ed emocromo giustamente alto…e’ gia’ qualcosa. E andiamo avanti….Gilli.

                #23846
                Picchio
                Partecipante

                  Benissimo Gilli, son contenta!!! Gilli Samurai…

                  no non è l’ Elba è Capraia, ben più lontana dalla costa che l’Elba.  Aspra  come un vino primitivo, non ti perdona nulla (se caschi caschi sulle rocce rosse aguzze) e con un mare blu cobalto che ti spezza il cuore

                  #23847
                  gilliHope
                  Partecipante

                    Conosco bene la Capraia, cara Picchio, ho trascorso lì una vacanza indimenticabile (parecchi anni fa) e ricordo benissimo l’aspetto selvatico dell’isola,  le rocce aguzze, il cobalto del mare, le siepi di macchia mediterranea…raccoglievamo mirto, lentisco, asparago selvatico e ci insaporivamo le nostre cucine sulla carbonella, all’aria aperta, accanto alla nostra piccola tenda canadese….un’aria marina meravigliosa, e tanti bagni sedendoci poi sugli scogli non certo comodi…insomma un paradiso, e a ripensarci adesso quasi quasi mi viene un nodo alla gola per la nostalgia di tempi felici, senza la “bestiaccia” che ci ha cambiato (non certo in meglio) la vita….ehhhhhhhhhhhh!

                    Vabbè…sono tornata da poco dall’ospedale, per la visita che precede la chemio di domani. Nel salutare l’oncologa le ho espresso il mio pensiero sulla tac che farò a metà dicembre….chissà se sarà benevola come quella di agosto scorso? E lei mi ha risposto “penso che andrà bene”….boccata di ossigeno sentire queste parole, anche se a livello di supposizioni.

                    Oggi Gilli chef allestirà costolette d’abbacchio fritte dorate….certo che verrebbero meglio sulla brace che accendevamo sull’isola di Capraia, con erbette profumate di mare……

                    Un abbraccio cara Picchio, hai già saputo come avranno deciso il cambio farmaci per te?

                    Ciao, Gilli

                    #23848
                    Picchio
                    Partecipante

                      Ahaa anche tu allora hai preso la “capraite”, quella punta di nostalgia quando pensi “alla Capraia”!

                      Sai che il camping è chiuso da un paio d’anni? E’ un gran peccato.Ma rispetto ad anni fa molti sentieri sono stati riaperti ed è possibile raggiungere a piedi diverse cale.  L’isola ora ha un impianto di desalinizzazione , alcuni terreni della colonia sono stati riutilizzati per vigneti o allevamento capre.

                      I miei farmaci .. eh… sto aspettando il risultato della biopsia liquida ma ci conto poco. In definitiva sottocasa mi propongono il mitico deruxtecan ma non mi entusiasma perchè sento che è un pò pesante (ed io sinora con la capecitabina viaggiavo bene, anche se effe sembra essere riuscita a domarlo) , perchè è una infusione (e mi toccherà mettere il port o vattelapesca, e io sinora non avevo segni sul corpo che dichiarassero la mia malattia) , perchè non sono cosi sicura che su di me abbia tanto effetto visto che io sono HER2 +1 (senza FISH) sulle metastasi e risulto HER2 0 sui linfonodi ascellari (il primitivo non è mai stato trovato) e infine perchè la mia bella chioma probabilmente ne risentirà e vedo che questo mi farà sentire meno incline alla socialità.

                      L’alternativa è un protocollo sperimentale di cui mi avevano parlato ad IEO dove ricercano una tale proteina, credo b7h4 che risulto avere quindi potrei accedere , credo, Però cosa mi darebbe in più? E’ in fase I (ovvero stanno cercando la dose giusta) sino al 2026 anche se i primi studi sulla efficacia sono buoni. Mi toccherebbe però abbandonare l’oncologo che ho sotto l’ufficio  e col quale mi trovo per andare all’ IEO (certo, 45 minuti di auto e ci sono, però è sempre uno sbatti, e se stai male poi ti tocca chiamare qualcuno).

                       

                       

                      #23866
                      mauraanna
                      Partecipante

                        Ciao Gilli,

                        contenta che il tuo emocromo sia nuovamente “pimpante”, ti sento più’ ottimista e battagliera..chissà se domani ti alzerai presto per una bella passeggiata nella tua Roma che adoro…e poi ti metterai ai fornelli per cucinare qualche tua specialità..

                        Sicuramente la tua tac di metà dicembre sarà buona, lo sento..inoltre se la tua oncologa si è già espressa positivamente a tal proposito vuol dire che anche lei è pienamente convinta che le cose stiano, finalmente, girando per il verso giusto.

                        Un caro saluto

                        #23932
                        gilliHope
                        Partecipante

                          Le mie piastrine (che le possino…) vanno avanti e indietro tra picchi alti ed altri superdepressi….il referto delle analisi del sangue di questa mattina denuncia un valore delle stesse addirittura a misere 54…

                          Ho telefonato subito alla mia oncologa che mi ha consigliato, visto che domani avrò la visita e venerdì – auspicabilmente – la chemio (sempre che…), di ripetere le analisi dell’emocromo direttamente in ospedale, andando prestissimo per fare di nuovo il prelievo. Se con una botta di fortuna le piastrine nel frattempo saranno arrivate almeno a cento, la terapia si potrà fare…..Mah!

                          Avevo qualche idea che stavolta avrei avuto il risultato di cui sopra così basso….ho avuto sangue dal naso e mi sono riempita di lividi, senza aver sbattuto da qualche parte….la dottoressa che mi ha fatto il prelievo mi aveva messo la pulce nell’orecchio dicendomi che la causa di cotanti lividi non era solo per l’assunzione di anticoagulanti, FORSE poteva dipendere anche dal valore basso delle piastrine…..infatti!

                          Sono abbastanza scoraggiata e mi sto demoralizzando. Non vorrei ancora una volta interrompere la terapia e allungare i tempi di cura che stanno andando avanti da un anno (un anno, eh?). 

                          Quindi domattina la sveglia suonerà prestissimo e via in ospedale….tanto la mia macchina ormai ha imparato la strada e potrebbe andare anche da sola se fosse telecomandata…

                          Andiamo avanti, tiremm innanz…e via dicendo. Vi abbraccio amiche mie, Gilli illividita.

                          #23933
                          Picchio
                          Partecipante

                            questi stop non ci vogliono!!  Piastrine piastrelle piastrocchi… insomma basta che tornino a posto per domani!

                            Grandioso che dopo un anno tu sia ancora li a non voler perdere neanche una puntata di questo lungo sceneggiato! Significa che la terapia sta funzionando e che piastrine a parte hai voglia di fare.   OK Gilli, mettiti l’elmetto e domani mattina a mitra spianato presentati per il prelievo!

                            IN bocca al lupo Gilli cara!

                            #23936
                            Effe
                            Partecipante

                              Un anno è tanto, tanto. Certo che fare un giorno il prelievo, uno la visita e uno l’infusione è un bello sbattimento. Ci credo che la tua macchina vada da sola. È un lavoro part-time in pratica.

                              #23937
                              mauraanna
                              Partecipante

                                Ciao Gilli
                                Coraggio  domani tutta pimpante ti alzerai ed  andrai a fare l’emocromo..si, ci credo anch’io che tua macchina conosca la strada..ti mando un forte abbraccio ed attendo tue notizie..

                                #23938
                                Francesca
                                Partecipante

                                  Carissima Gilli, è più che comprensibile che dopo un anno di chemio tu sia stanca e anche un po’ demoralizzata, ma confidiamo che piastrine su o giù la terapia abbia fatto il suo dovere e soprattutto abbia messo ko  l’intruso. Tifiamo perché la chemio non debba essere rinviata ma,  in caso contrario,  vorrà dire che riprenderai il fiato per ripartire con la grinta che hai dimostrato ampiamente di possedere. Sei tosta Gilli, vedrai che anche se ammaccata l’ avrai vinta. Un abbraccione

                                Stai visualizzando 15 post - dal 1,561 a 1,575 (di 1,612 totali)
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