- Questo topic ha 10 risposte, 5 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 18/01/2023 at 16:46 da
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Risposte
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Care dure,forse qualcuna si ricorderà di me è molto che non scrivo, non ho scusanti solo che dopo un po’ mi era subentrata una sorta di vergogna e rimandando sono passati un bel po’ di mesi, oggi ho preso coraggio anche perché siete nel mio cuore e comunque ho sempre continuato a seguirvi. La mia situazione al seno continua a essere stazionaria in remissione completa dal 2014 e da allora sto continuando la cura con capecitabina e lapatinib ( si avete capito bene fa 9 anni quasi) con alcune interruzioni e dopo diversi tentativi falliti di altre chemioterapie questa ha retto tutti questi anni lo volevo dire per tutte quelle che stanno iniziando ora la cura. Ultimamente purtroppo mi è sopraggiunto un altro problema ,di cui racconterò in un altro post perché ancora non ho le idee chiare su come affrontare questa nuova sfida ( non al seno ma all’utero) nel frattempo tanti abbracci a tutte
Ciao Serena,
<p style=”text-align: right;”>Veramente contenta di risentirti , ti ricordo bene nel vecchio forum..e mi fa piacere che tu prosegua con la stessa terapia da così tanto tempo..per la nuova sfida che ti attende fidati dei medici che ti hanno in cura, la ricerca in questo campo ha fatto tanti progressi. Come già sai per qualsiasi cosa noi ci siamo…a presto!</p><p style=”text-align: left;”>Grazie di questo post Serena, sono una di quelle che ha iniziato ora una terapia per mtx e ho veramente bisogno di esempi di cure funzionanti, soprattutto poi se sono terapie con effetti collaterali gestibili.</p>
<p style=”text-align: left;”>Mi spiace molto che la vita non ti abbia garantito il sacrosanto diritto di dire “io passo, ho già dato grazie”. Non ci conosciamo, ma credo che tu ne avresti avuto il diritto.</p>
<p style=”text-align: left;”></p>Grazie ragazze, Mauraanna anche io mi ricordo di te sei una storica del forum insieme ad altre ( Uffula, Bina, Beba ,Trudi gillj Hope e tantissime altre con cui ho condiviso questa strada a volte così difficile, ma che con voi e stata più sopportabile. Grazie anche a Effe , e si è stato un brutto colpo ma come si dice la vita da e la vita toglie , credevo di risolvere con un isterectomia totale ma siccome questo nuovo tumore ( diverso da quello del seno) e bello che aggressivo dovrò fare chemio ( carboplatino e taxolo) e dopo radio e ricomincia la giostra con perdita di capelli e tutto il resto abbandonando per qualche mese la mia cara terapia di vero confort zone, e vabbè andiamo avanti, intanto stamani mi sono alzata presto e ho preparato una bella torta di mele per la colazione della family e un po’ di angoscia se ne andata
Cara Serena 62, compagna di percorso di tanto tempo fa….mi ricordo molto bene di te e non avrei voluto sapere di queste nuove incursioni dell’occupante abusivo che tenta di toglierci serenità e fiducia….ma prepariamo insieme torte di mele, profumate e tentatrici, e affrontiamo nuove cure che sicuramente scoraggeranno l’occupante di cui sopra.
Mi parli di percorsi da me ben conosciuti, mi è stato tolto l’utero molti anni fa, per un fibroma che non la smetteva di crescere, e ho reagito molto bene all’intervento, senza strascichi né sanitari, tantomeno psicologici (mi era stato perfino detto che non avendo più l’utero mi sarei sentita infelicemente meno donna….fandonie), poi, però, sempre molti anni dopo, è arrivato un tumore ovarico, per fortuna appena all’inizio e ben incapsulato….e via piazza pulita dentro la mia pancia.
Ovviamente chemio (due volte, e radio) dal 2019 tutto tace, e spesso mi dimentico perfino della mia vicenda…a febbraio saranno ben nove anni che è incominciata la guerra al già citato occupante….e quante torte di mele sono riuscita a fare e a gustare, non perdendo la voglia di vivere ugualmente con gioia ed ottimismo.
Affronta con fiducia la nuova “giostra” come la chiami tu…pazienza per i capelli, ci siamo passate tutte, vorrà dire che poi avrai la soddisfazione di veder ricrescere le tue chiome…
Tienici informate sul nuovo percorso che stai per iniziare, siamo tutte vicine vicine, con affetto e soprattutto con assoluta comprensione,
Un abbraccio da Gilli Hope…e mi sa che prima di sera metterò in forno anch’io la simbolica gratificante torta.
Grazie Gillihope sai con i tuoi racconti delle belle passeggiate , dei pranzetti insomma del tuo quotidiano mi hai incantato sempre e mi hai un pochino insegnato che c’è anche un’altra modo di vivere la malattia meno drammatico ,sempre consapevole ma con una serenità che cerco di imparare perché è vero la nostra vita deve andare oltre alla nostra malattia e dobbiamo imparare a viverci dei bei momenti perché lo stress ci fa male quanto la malattia stessa. Per quanto mi riguarda hanno deciso per ora di procedere con la radioterapia pelvica ( mi fa un po’ paura per gli effetti collaterali che può dare sono stata molto titubante se farla) poi per la chemio vedremo lungo il percorso un abbraccio
Sono contenta che abbiano deciso per la RADIO…ottimo anche perché i nuovi macchinari radioterapici sono ormai molto più evoluti e precisi. Colpiscono soltanto nei punti in cui occorre irradiare, lasciando in pace i tessuti sani. E’ un gran passo avanti della scienza e anch’io ne ho usufruito l’ultima volta che ho dovuto rimediare ad una ennesima piccola ricomparsa del male. Macchinari del futuro arrivati nel presente. Mi sembrava di entrare in una sorta di navicella spaziale. Nessunissimo effetto collaterale…l’unico effetto è stato lo sconfiggere la recidiva.
Da allora sono passati circa tre anni e spero che detti macchinari siano presenti ormai in tutti gli ospedali italiani. Non so di dove sei cara Serena, ma mi auguro che risolverai presto e bene il tutto, così potrai tornare serenamente ad impastare torte….
Fammi sapere, incrocio le dita per te. Sii serena come il tuo nome. Ti abbraccio Gilli.
- Buongiorno Serena…io non sono da molto qui…scrivo poco..ma vi seguo….siamo ormai come una grande famiglia…siamo tantissime….rileggevo che assumi capacetabina da anni…io da un mese e mezzo…spero che vada bene anche per me tutto qyesto tempo…tu operata al seno??🙏..tante parlato bene di questo farmaco…io lo prendo da solo..associato Con niente altro…se mi dai qualche informazione in più…mi fa piacere…mi dispiace per altro problema…andrà bene…sono sicura che risolverai…..❤️❤️❤️un abbraccio forte a te…a tutt…vvb
Ciao Love13 ti rispondo subito, io purtroppo non sono mai stata operata al seno perché metastatica fin dall’inizio ( o quasi, è una storia lunga e complicata) comunque sono subentrati durante i mesi di stadiazione ( ben lunghi 8mesi) metastasi linfonodali diffuse, le più grosse al mediastino quindi non mi hanno operato ma sono cominciate le varie chemioterapie , 5 linee diverse che non portavano risultati, poi finalmente con questa cura le metastasi si sono fermate e ridotte. Io la capecitabina l’ho sempre presa in associazione al tyverb ( lapatinib). Guarda è una terapia gestibile ma da comunque problemi soprattutto ai piedi ( unghie ragadi ecc) e mani oltre che disturbi intestinali,ma comunque contenuti e risolvibili in un giorno, io per poter andare avanti con la terapia ogni circa 3/4cicli mi fermo per un paio o più settimane per fare rientrare i problemi e poi ricomincio e,importantissimo, non mi sto a fissare x ogni piccolo problema ma cerco di andare avanti con la mia vita senza precludermi niente, ne cene ne viaggi ne soggiorni al mare ,figurati ci andavo anche con i piedi fasciati in questo mi sono state molto di supporto e di aiuto le amiche del forum soprattutto Beba che avendo fatto anche lei la capacitàbina mi ha sempre consigliato al meglio. Se hai bisogno io ci sono un bacio e avanti fiduciosa
Volevo anche dirti che facendola continuata ogni giorno ( credo si chiami metronomica) dia molti meno effetti collaterali e sia ben tollerata, sul forum ci sono ragazze che l’hanno fatta così tu dove hai le metastasi?
Serenata graziee…sei stata di grande aiuto…sii io la sto facendo tutti i giorni…si credo si chiami metronomica…sii..anche Beba preso questo farmaco per un po di tempo..e anche tu…spero anche per me cosi a lungo…fino adesso non ho effetti collaterali…forse ancora presto…..Serena anche io metastatica dal inizio…e ho le metastasi al fegato…ho fatto anche trattamenti di termoablazione..❤️
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