Forums › Le nostre storie › Consiglio per inesperta
- Questo topic ha 9 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 31/05/2025 at 13:22 da
Lilli.
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28 Maggio 2025 alle 22:42 #22793
Ciao! Sono ore che leggo tutte le vostre discussioni… vorrei un consiglio per capire come vedere/affrontare la situazione in cui mi trovo.
mia madre 2 anni fa scopre un tumore al seno: ormonoresponsivo al 98%, nessun linfonodo intoccato ma oncotype post operatorio ha dato come esito un alto rischio di recidiva quindi ha fatto le chemio 4 rosse + 12 bianche più radio. Dopodiché la pastiglia (mi pare emaxene o un nome simile…) da poco vede salire di pochissimo il marker tumorale e si impunta nonostante tutti le dicessero che era veramente alzato di pochissimo… beh, alla PET risultano due piccole lesioni al fegato. Ora stiamo aspettando di fare la biopsia e poi iniziare con la cura. Cosa potrà siccedere? Hanno già anticipato che potrebbero fare la chemio, ma deve ancora riunirsi il GIC… in tutto ciò lei sta bene, non ha sintomi ed esami perfetti… che ansia
29 Maggio 2025 alle 13:34 #22797Ciao Lilli,
anche se la situazione sembra sfuggire di mano tranki. Qui siamo in tante già metastatiche all’esordio, quindi altro che le due micrometastasi di tua madre… e si campa per anni con cure che stabilizzano la situazione.
Ci vuole un pò di fortuna nel rintracciare la cura si può fare.
Chemio non significa sempre qualcosa di devastante, ad esempio io faccio capecitabina e riesco a far vita abbastanza normale.
29 Maggio 2025 alle 13:37 #22798Ciao Picchio, grazie mille per la risposta, ne avevo tanto bisogno. Effettivamente, se devo essere onesta, quando ha fatto il primo ciclo di chemio tutti quegli effetti collaterali che ci aspettavamo, non li ha avuti… anzi… siamo rimaste piacevolmente sorprese. Certo, non è stata una passeggiata, ma è sempre stata bene, esami apposto, niente vomiti… la cosa che mi spaventa, e che spaventa lei, è che da due lesioni di 2cm al fegato possa passare ovunque in realtà… che non riescano a fermarle ecco… non so, sembrava fosse tutto finito con la prima operazione, invece eccoci di nuovo qui
30 Maggio 2025 alle 07:21 #22809Ciao Lilli, vorrei avere la bacchetta magica per me e per noi tutte che remiamo contro corrente per raggiungere faticosamente una fantomatica ma non impossibile guarigione….ce la mettiamo tutta per non lasciarci sopraffare da angosce e disperazioni.
Col malefico (io lo chiamo così, anche se meriterebbe ben peggiori appellativi) bisogna imparare a convivere. Io lo sto facendo da oltre undici anni, con alti e bassi, mille tac, pet, ecografie e relative ansie, referti buoni ed altri no, chemioterapie (io sono alla quinta) e voglia di riavere una vita normale, o pseudo tale.
Io sarei, anzi sono, all’ennesimo recente referto NO, ma dopo qualche giorno di depressione e scoraggiamento, e dopo aver ri-iniziato una nuova chemio con farmaci auspicabilmente più efficaci, sto riprendendo per le redini la mia vita, e spesso mi sento perfino felice…bhè accontentiamoci di dire “contenta”.
I rischi di recidive, metastasi o altre piacevolezze simili, fanno parte della guerra che stiamo combattendo, le terapie sono le armi, ma noi dobbiamo impegnarci ad allegare alle armi la nostra voglia di avere una vita serena,,,
La tua mamma, ha anche una ulteriore arma, e quella sei tu, cara Lilli, con il tuo amore, la tua continua presenza che deve essere per lei rassicurante….questo conta moltissimo, credi.
Tienici informate, qui su questo Forum, troverai un sostegno affettuoso e validissimo, Tutte noi che leggiamo e scriviamo qui, siamo grate a chi ha dato il via a questa importantissima coperta di Linus…forse è riduttivo considerarla solo così, è molto di più, ma simbolicamente ci dà calore e conforto.
Un abbraccio a te e alla tua Mamma, Gilli.
30 Maggio 2025 alle 12:41 #22810Ciao GilliHope,
hai proprio ragione su ogni cosa. Si spera sempre vada tutto per il meglio, ma poi dobbiamo essere consapevoli che la strada può essere un po’ più complicata del previsto. Il problema è che, comunemente parlando, quando si parla di metastasi si pensa subito alla malattia terminale. Invece anche leggendo tra di voi, mi sembra che non sia così, e questo mi rassicura. Spero che queste due “stronzette” nel fegato possano sparire al più presto!
30 Maggio 2025 alle 13:47 #22811E noi al malefico e alle stronzette non daremo MAI tregua!!!
Forza e coraggio Lilli e Mamma di Lilli😍 Gilli.30 Maggio 2025 alle 15:47 #22812Cara Gilli, cara Lilli
quanta speranza e piacevole sorriso mentre scrivo. non voglio pensare al fatto che non sarò mai guaribile e che prima o poi andrò in progressione e che la terapia che sto facendo che tra alti e bassi mi permette di condurre una vita normale tra gioie e dolori ( come la vita di tutti ) andrà cambiata. NO NO NO !!! Comunque metastasi non vuol dire morte ( certo dipende da quello che hai). Io al momento ne sono un esempio:pochi sanno ma io sono molto cambiata. E qualcuno mi chiede cosa mi sta succedendo. Sono diventata la paladina della giustizia. Non ho paura di affrontare gente e dire la verità. Chiedere lealtà. Mi dico: hai una vita a tempo, fai qualcosa per te e per gli altri. Questo esagerato spirito altruista mi viene dalla malattia. Lo farò fino a quando avrò energia che anche voi mi date. Non tutto viene per nuocere. Vi farò sorridere o addirittura giudicare ma è quello che vivo e faccio !
30 Maggio 2025 alle 17:15 #22814Come dice Fenice ‘hai una vita a tempo’ .. il bello è che tutti hanno una vita a tempo ma finché si sta bene non ci si pensa e ci si sente eterni. In effetti la malattia sviluppa (non solo metastasi eh?) una consapevolezza diversa, una forza diversa. Ne avrei fatto a meno? Sì certo! Ma prendere coscienza della realtà, intendo la nostra, e usare bene il nostro tempo è una cosa preziosa.
Cara Lilli, non preoccuparti troppo per la mamma, è probabile che vivi ansie e paure inutili. Io metastatica all’esordio avevo sette metastasi al fegato qualcuna da 3 cm altre piccolissime e da quattro anni e otto mesi sono irrilevabili. Sono stata fortunata a beccare subito la terapia giusta per me? Può essere! Ma ormai le terapie sono così tante che ci sarà quella giustissima per la mamma! No, non è detto che si diffondano stai tranquilla! E se succederà ci penserete allora. Godetevi il presente ! Un abbraccio forte forte e un caro saluto a tutte31 Maggio 2025 alle 13:10 #22816Ciao Lilli…ciao a tutte amiche…Anche io due al fegato, sparite con le cicline ,ma poi non più funzionato e sono ritornate…come diciamo sempre siamo tutte diverse con i risultati delle cure…assolutamente metastasi non vuol dire morte…..noi dobbiamo essere testarde e più forte del malefico(come lo chiama Gill)…dobbiamo continuare a VIVERE..🙏💪😉❤️
31 Maggio 2025 alle 13:22 #22817Grazie Fenice, Susanna e Love.
siete tutte tanto carine.
Love, posso chiederti come è stato il tuo percorso ? Se non sono indiscreta. Dopo quanto ha smesso di funzionare? E cosa potrete fare ora? Vorrei avere chiaro quali possono essere i vari percorsi. Forse sono un po’ maniaca del controllo, ma sapere e capire mi aiuta ad accettare!
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