- Questo topic ha 56 risposte, 15 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 15/05/2025 at 09:49 da
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Risposte
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Ciao Arianna! Bellissimo nome innanzitutto 🙂
Ho fatto il cyberknife nel 2017 al CDI di Milano, non alla testa però, ma allo sterno. Ti fanno la tac, segnano i punti da irradiare, preparano una “gabbietta” da tenerti immobile, io avevo uno scudo sul petto, tu immagino che avrai una specie di “elmetto” da mettere tutte le volte prima della seduta. Devi stare assolutamente immobile sul lettino mentre un braccione enorme gira in alto sopra di te. Ogni seduta dura circa 30 min, se non erro. Ne ho fatte 5 ed equivalevano ad un intervento chirurgico di rimozione. Avevo una sola lesione, ma non misurava neanche in mm/cm, ma avevano scritto grossolana, quindi posso solo immaginare quanto grossa era. Di effetti collaterali non ho avuto assolutamente nulla, neanche la stanchezza, tant’è vero che avevo gli appuntamenti al pomeriggio e partivo dopo il lavoro. Come effetto terapia devo dirti che è stato ottimo. Ad ottobre 2024 ho avuto la progressione a livello epatico (e sono in terapia con Enhertu ora), ma livello sterno è tutto fermo da 8 anni senza segni di malattia.Certo, io parlo di sterno non della testa, ma spero con tutto il cuore che ti farà lo stesso effetto mio!! In bocca al lupo!
Grazie Tania, sei gentilissima! Io già fatto l’esperienza con la maschera termoplastica che era un po’ opprimente per la panencefalica ed avevo fatto dieci sedute ma credo/spero che la radio mirata sia più efficace, la definiscono ablativa quindi spererei di non rivedere più queste noiosissime lesioni. Mi spiace per la progressione ma Enhertu per tantissime è un farmaco efficace, a me aveva tenuto sotto controllo la lesione epatica, poi ho cambiato con capecitabina, trastuzumab e tucatinib ed è praticamente sparita. In bocca al lupo anche a te!
Ciao ragazze, oggi sono in Humanitas per trastuzumab, ho parlato un po’ con oncologo che non mi ha proprio dato carica di ottimismo, in sostanza c’è da sperare che alla risonanza di fine luglio ci sia conferma di efficacia trattamento di gamma knife sulle sette lesioni che erano progredite e che tucatinib tenga un po’ a bada. Sul resto del corpo sono pulita. Alla mia richiesta di nuove molecole o di eventuale seguito le cose non andassero così l’ho visto un po’ abbottonato, poco ottimista. Stavo pensando di andare a fare un giro dal mitico Curigliano giusto per avere la possibile prospettiva di qualsiasi ma non vorrei farmi prendere dal panico prima del tempo. Potrebbe accadere che non compaia nulla nuovo oppure che ci sia poca cosa e si possa rifare GM ma ho visto un po’ di rassegnazione, non so che fare amiche, è un periodo duro tra post terapia, cortisone, pensieri. Oggi ho pianto tanto con mio marito dopo la visita anche se oggettivamente non ci ha detto nulla di irreparabile, solo che la situazione è questa. Un abbraccio a tutte
Arianna io ovviamente non so cosa ti abbia detto il medico, ma so con certezza che quando parlano gli oncologi noi prendiamo dalle loro labbra: ogni accento, ogni movimento oculare, ogni minimo tentennamento. Noi guardiamo tutto. Loro invece stanno solo parlando. C’è molta asimmetria in questa comunicazione e ci facciamo male noi.
Arianna, probabilmente hai parlato con uno di quei medici che tendono a restare – appunto – abbottonati; notizia buonissima è il corpo pulito, non dimentichiamolo.
Per le lesioni trattate con GM, possiamo solo attendere luglio con fiducia ma – a mio parere – essendoci ancora un po’ di mesi a venire, ti direi intanto di dormirci sopra e poi eventualmente, sentire il parere di Curigliano per capire che piano B potrebbe esserci.
Lo so che è dura, ma non ti abbattere… oggi piangi pure, ma da domani prova a vedere quanta strada hai fatto fino a qui…
Ti abbraccio
Eli
Ciao Arianna, è vero ciò che dice Effe … quando parliamo con gli oncologi noi attiviamo delle antenne speciali che captano ogni cosa visibile ed invisibile. Però bisogna mettere in conto che un oncologo è comunque una persona e magari quel giorno, per motivi suoi, non mette nella relazione con i pazienti la giusta energia, empatia e positività … concediamoglielo e cerchiamo di vedere le cose positive … il resto del corpo pulito … a me paiono parole straordinarie e pagherei per sentirmele dire …
Per quanto riguarda Curigliano … io al tuo posto farei così: prenoterei una visita qualche gg dopo gli esami di controllo di luglio e a seconda dell’esito deciderei poi se andare o disdire. A meno che tu non voglia avere un quadro delle prospettive farmacologhe future fin da ora in modo da gestire meglio l’ansia. Anche questo aspetto è importante.
Per quello che riguarda il piangere … secondo me è una reazione positiva… un modo per scaricare lo stress e il dolore … un modo per entrare in contatto con una parte profonda di noi … per poi ripartire però come dice Eli75! Peggio sarebbe essere così avviliti da non avere neanche più le energie per piangere. Ti abbraccio e tienici informate. EmmeGrande descrizione quella di effe!
Cmq il fatto che l oncologo riponga speranza nel gamma knife non è male!
Le prospettive future figurati se non ci sono. Tra i tremila protocolli che porta avanti curigialiano!!
Ma anche io preferirei confidate nel funzionamento del presente, prima di lanciare il cuore verso altri lidi
Forza forza …tiremm innanz…anche se ogni tanto ci credo sia dura
Ciao a tutte e come sempre grazie. A mente un po’ più fredda so che il mio doc non è mai stato da grandi incoraggiamenti ed entusiasmi perché, ovviamente, ci sono troppe variabili da verificare e preferisce aspettare e vedere. Ma infatti per il momento restiamo su quanto fatto, sulla carta mi pare che il GK funzioni sul 95% delle metastasi encefaliche di piccole dimensioni, quindi obiettivo uno è vedere che si fermino, diminuiscano, insomma che stiano buone. Magari anche con aiuto di tucatinib che qualcosa aveva iniziato a fare (chissà poi perchè si è un po’ spento). Ho trovato una disponibilità per metà giugno perché verosimilmente avrò gli esiti dei controlli di fine luglio ad agosto, quando sarò in procinto di partire e senza la possibilità di fissare magari a stretto giro, preferisco farmi un’idea prima in modo da gestire l’ansia di una scongiurata e scongiurabile risposta negativa. Grazie Picchio, quello che mi dici dei tremila protocolli mi consola. E grazie a tutte davvero, ora devo recuperare energie mentali e fisiche, nel we sono in Valpolicella col marito mentre il figlio è sul Garda ai Collegiali di nuoto, andiamo anche alle Terme e vediamo di pulire la mentre dai pensieri. Grazie ancora a tutte, siete dei tesori.
Direi Arianna che il tuo programma per scaricare mente e corpo sia … perfetto!
Vedi che già oggi hai una visione più chiara, bisogna anche darsi il tempo di metabolizzare, cercando di non farsi prendere da ansia ( per quel che si riesce ) e/o dalla fretta.
Ti abbraccio
Eli
ciao ragazze, ho una domanda per chi ha preso la capecitabina che io prendo da ottobre (dose piena) tutto sommato senza grandi problemi. ultimamente ho notato che mi viene ogni tanto un po’ di affanno ed i battiti diventano irregolari, è qualcosa che dura poco e ne parlerò ad oncologo sicuramente tra una decina di giorni quando andrò per trastuzumab. A giugno ho anche ecocardio quindi immagino che se qualcosa non va si vedrà ma volevo sapere se fosse capitato a qualcuna e con che conseguenze / rimedi. grazie, Arianna
Cara Arianna, sono in terapia con solo Capecitabina da febbraio, ho iniziato con 4 pastiglie al mattino e 4 la sera e ho avuto anche io problemi di battiti irregolari.. ora per via della sindrome mani piedi mi ha ridotto a 3+3 e non ho più disturbi. Un abbraccio
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