Forums La malattia avanzata Ciao a tutte!

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    Risposte
  • #13525
    Bear84
    Partecipante

    Mi presento sono nuova o meglio vi leggo da circa 3 anni… sono qui per mamma operata di seno nel 2006 sana come un pesce per 13 anni nell gennaio 2020 per un controllo per altre cose scoperte metastasi ossee plurime trattata con letrozolo e palbiciclib remissione completa per circa 10 mesi poi qualche accenno di minima ripresa ma secondo L oncologa minimo per cambiare terapia poi febbraio 2022 il patatrac  ripresa ossea e piccole 5 mts fegato L oncologa ci consiglia un trial sperimentale che prevede fulvestrant di nuovo associato a palbo a tre cicli fatta tac che evidenza una netta regressione epatica una mts addirittura dimezzata e stabilità ossea giugno 2022  a luglio 2022  si becca il covid ma lo supera alla grande in 8 gg si negativizza sospende cicline solo per 8 gg quindi poi fine luglio soliti esami pretereapia markers in salita entrambi ,a fine agosto 2022 ca15.3 in salita cea sceso di 40 punti ma transaminasi smosse rifatto tac sett scorsa già in programma ogni 3 mesi e L oncologa gli consiglia di ripetere transaminasi ma anche ggt mai fatte fino ad oggi valori bilirubina e fosfatasi nella norma transaminasi scese quasi al valore soglia ma ggt altine ma non ho parametri di riferimento precedenti. Aspettiamo L esito della tac ma ho tanta paura. E L attesa non aiuta. Che altalena! Vi abbraccio tutte anche se non vi conosco.

    #13534
    beba2010
    Moderatore

    Benvenute Bear e mamma di Bear, aspettiamo la tac ma intanto un abbraccio.

    #13535
    BAMBAM
    Partecipante

    Ciao Bear, anche io faccio palbo e fulvestrant con metastasi ossee, epatiche e ai linfonodi. Anche i miei valori sono sempre un po’ alti ma pare sia effetto del palbociclib. Io lo faccio da marzo 2021. Incrocio le dita con te per tac di mamy.

    #13536
    fede21
    Partecipante

    Ciao Bear, anche io qui per mia mamma.

    La storia della tua è molto simile a quella di mamma. Fu operata nel 2005 e nel 2020 abbiamo scoperto un nuovo tumore ma questa volta con metastasi ossee. Mamma ha assunto palbociclib e femara per giusti due anni, ma tre mesi prima dalla pet risultava una met al costato che non si vedeva alla tac, di conseguenza non venne considerata una vera progressione dall’oncologa. Dopo giusto tre mesi progressione importante alle ossa e anche al fegato 5 metastasi. Mamma è passata al solo fulvestrant e si sta trovando bene, ad oggi sono quasi 5 mesi, fegato in remissione e anche ossa. Quindi ti dico di stare tranquilla, il fulvestrant è un ottimo farmaco e fa il suo dovere. Per le analisi del sangue mia madre ogni mese fa tutti e dico tutti i controlli, ho sempre pensato fosse esagerato però dipende molto dall’oncologa, ormai ci siamo abituate. So che sembra una frase sciocca ma è inutile star male per un qualcosa che ancora non è avvenuto o che non avverrà, e anche se dovesse essere ci sono tante terapie ancora da poter utilizzare. Io sto lavorando molto su questo aspetto e posso capirti da figlia. stai con la tua mamma e godetevi tutti i momenti insieme perché la mente gioca tanto sulla malattia. Un abbraccio

    Fede

    #13538
    Bear84
    Partecipante

    Grazie di cuore a tutte! Fede cara sembra la stessa storia hai tanta ragione ma non so perche questa volta mi ha sballato notevolmente la mia ansia… e non riesco a controllarla credo un insieme di cose e sto sbottando così… passerà tutto ne sono certa ma  purtroppo L attesa lunga ti porta a pensare al peggio. Cervellino birichino!😂

    #13539
    Bear84
    Partecipante

    Aggiornamento, piccola progressione epatica, qualche mts sembra aumentata qualcuna diminuita numero stabile, ossa stabili. Visto L aumento dei markers però cambiano terapia ma sempre ormonale non ricordo il nome con L aggiunta di everolimus.

    #13540
    fede21
    Partecipante

    Credo quella che sta facendo Aster se non erro!

    Bear l’importante è che sia lieve come progressione e presa in tempo e forza tutta con questa nuova terapia 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻 io non posso aiutarti perché mamma non l ha mai assunta ma ci sono altre dure qui che sicuro sapranno darti delle info!

    Un abbraccio

    Fede

    #13550
    aster
    Partecipante

    Eccomi! Io sto facendo da agosto Everolimus(Afinitor) + Exemestane (Aromasin), la combinazione da protocollo  è sempre quella a meno che non si tratti di un nuovo studio. Per ora tutto bene, ma io non ho avuto quasi nessun problema né con Ribociclib, nè con Capecitabina. In realtà con quest’ultima all’inizio ho avuto un innalzamento di AST,ALT e GGT, quasi triplicate, ma con Ribociclib io ho sempre avuto questi valori molto bassi. Poi sono rientrate nei limiti.
    Il problema di Everolimus sono le piaghe orali, molte devono interrompere il trattamento perché sono lesione tutte particolari, non afte o altro. A me in day hospital danno un collutorio da loro ideato e preparato che contiene una piccola concentrazione cortisonica e per ora la mia bocca con quattro sciacqui al giorno è perfettamente normale. Quindi conviene sentire le dritte dell’oncologo. Rovina anche le mucose di stomaco e intestino, per cui anche in questo caso direi che va valutato in base ai punti deboli un gastroprotettore e/o fermenti lattici. Se proprio si vuole essere pignoli ho un po’ di problemi al naso,  con piccole lesioni che sanguinano e secchezza, ma mi hanno autorizzato persino l’uso di antibiotici topici, che al momento non sto usando. Direi quindi che dopo circa due mesi non ho nulla di che lamentarmi… ah: capelli ok, Ribociclib me li aveva rovinati. Lo dico perché questa è la nota dolente dei trattamenti. Spero proprio stia funzionando!

    #13551
    Love 13
    Partecipante

    <p style=”text-align: center;”>Bear leggendoti…è pochissimo progressione …avrai tante altre terapie…</p>

    #13552
    Love 13
    Partecipante

    Aster ti leggo..grazie di farci sapere questa tua nuova terapia….rasserena psicologicamente tutte noi..sapere che ci sono ancora cosi tante opzioni…🙏

    #13553
    Bear84
    Partecipante

    Grazie a tutte  e  grazie aster. si poca progressione  L oncologa ha dovuto fare un confronto al mm la radiologa L avrebbe data stabile ma visto il rialzo dei marcatori vogliono lavorare in anticipo per lei è la terza linea ormonale la chemio dicono non è ancora il suo momento e sono 3 anni a gennaio che è metastatica senza un problema fino ad oggi ha 65 anni e fa 10 km al giorno di camminata! Che Dio e i farmaci continuino ad aiutarci!!❤️

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