- Questo topic ha 6 risposte, 4 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 26/11/2025 at 02:13 da
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Ciao a tutte care dure,
è da un po’ tanto che non entro nel forum, l’ultima volta avevo scritto, ma poi non so che è successo, è sparito tutto e mi sono scocciata e sono uscita senza scrivere.. adesso scriverò meno, non so se qualcuno ha memoria di me, non è facile entro d rado, prima di più con lettere chilometriche.
Ho avuto altri e bassi.Iniziai la prima chemio di prima linea, ma dopo altre terapie, una aveva smesso di funzionare per mutazione, confermata da biopsia liquida, e tornarono le metastasi multiple, e un paio più grandi di circa quattro cm. Essendo compatibile con un nuovo farmaco- nome difficile molto considerato elacestran o qualcosa del genere .
Su di me non aveva fatto assolutamente nulla, feci la tac progressione e metastasi grandi sette centimetri e otto; ad ottobre scorso anno ho iniziato le prime chemio, ne ho fatte otto e dovevo fermarmi, ma c’è ancora lieve progressione.L’oncologo dice che la lieve progressione è dovuta alla necrosi della metastasi causata dalla chemio. Invece all’ultima visita mi propone questa biopsia fatta due giorni fa con estrazione di tre fistole per vedere se il tumore è cambiato, nel caso mi associa un nuovo farmaco monoclonale mi pare….insomma io sono alquanto pessimista.
Visto i precedenti fallimenti. Ho trovato che oggi c’è la possibilità di intervenire sulle metastasi con trattamenti di nuovi livelli di avanguardia, addirittura il trapianto con margine di guarigione, li esegue il professore Umberto Cillo da anni.
Ma succede che appena parlo di questi altri tipi di metodi, il mio oncologo dal primo momento ha detto che non si può fare nel mio caso, ma qualunque tipo di terapie dice così.
Comunque questo chirurgo opera fegato cosiddetti inoperabili in laparoscopia mini invasiva togliendo tutte le metastasi, le ultime ne contava ventisette.
Ma con vari metodi con il fegato fuori dal corpo che oggi si può mantenere vitale fino a quattordici giorni, attaccato ad una un macchinario.
Si può ricevere un piccolo pezzo di fegato sano e farlo crescere, tenendo anche quello malato per garantire la sopravvivenza, e poi entro un mese il fegato nuovo raddoppia.
Poi il fegato malato viene sezionato e tolto. Lasciando un fegato sano e guarito. Ma tutto questo non viene proposto, a quanto pare, dai nostri oncologi, il motivo da capire, ma probabilmente per il costo di questi interventi che sono eseguibili con la convenzione del nostro sistema sanitario.
Ho preso il numero di contatto: il professore Umberto Cillo opera all’ospedale universitario di Padova dove si fanno questi nuovi interventi.
Proverò a contattare il centro per informarmi. Intanto se qualcuna di voi ne sa e le va di parlarne… anche riguardo la mia situazione, se ne capite più di me ditemi qualcosa, sarebbe cosa buona se la biopsia mostra qualcosa di diverso? Oppure no? Cosa mi devo augurare che esca?
Grazie a tutte qualunque sia il vostro sostegno…ciao Picchio può darsi tu hai capito chi sono…Ciao Francesca
mi ricordo i tuoi vecchi post!
Allora , io quello che ti so dire che a me l’oncologo ha detto di aver pensato ad una radioterapia mirata per il mio caso ma poi ha deciso per una terapia sistemica perchè dice che si rischia di perdere tempo (mentre fai radio devi bloccare la chemio).
Per l’operazione temo che avresti la stessa cosa.Se vuoi vai pure a sentire questo tipo, però mi sembra una cosa abbastanza pesante quella che propone, il tuo sistema immunitario potrebbe essere un pò devastato dall’operazione. Senti anche cosa ti consiglia il tuo oncologo ed eventualmente fissa una visita di consulto in IEO magari? Mi sembrerebbe sensato prima di lanciarsi in una impresa.
Probabilmente anche il tuo oncologo è rimasto sorpreso che la precedente terapia non abbia funzionato e vuole capirci di piu, però questo per te significa attesa ( e capisco bene che l’attesa è il momento peggiore per noi). Ma tu nel frattempo come stai? Perchè anche quello conta tanto! Se stai ancora abbastanza decentemente magari il tempo per fare questa nuova biopsia ce l’hai, ed è una cosa positiva.
Io non sono un medico e ti ho detto quello che mi passava per la testa leggendo il tuo messaggio, prendilo pure con le pinze.
In sostanza :
la nuova biopsia consigliata dal tuo oncologo mi sembra sensata.
Sull’altra operazione non so niente, ma prima di lanciarmi , se il tuo oncologo è invece contrario , sentirei almeno un altro parere (perché non sembra una passeggiata)
Dai facci sapere che cosa farai!
Ciao Francesca l’argomento è molto interessante
Di sicuro ci sono tante “cose nuove” tra radioterapie innovative, interventi e protocolli farmacologici sperimentali: come dice sempre Love non siamo tutte uguali.
La mia impressione -ma da profana -è che fare studi sui farmaci sia più semplice e che su approcci diversi forse ci siano meno dati perché sono difficili da reperire. Forse c’è più una conoscenza diretta all’interno del singolo ospedale che di sistema.
Se riesci ad affrontarla con la giusta serenità (e adesso mi puoi fare una pernacchia) una consulenza specifica per te e sul tuo caso, potrebbe essere una buona cosa. Ma oncologo, radioterapista e chirurgo devono lavorare insieme. Lo scoraggiamento quando le cose vanno male è normale, ma bisogna restare lucidi. Ha ragione Picchio, puoi anche sentire un oncologo di un centro più grande se vuoi un secondo parere, ma non buttare via la fiducia nella terapia che vorrebbe proporti il tuo medico a priori.
Ciao a tutte care dure. Grazie per i commenti e i buoni consigli da Picchio ed Effe.
Comincio con rispondere a Picchio; complessivamente alla visita l’oncologo scrive nella lettera di dimissione: condizioni cliniche generali buone. “ECOG PS 1.” Che non so che significa. Personalmente faccio la chemioterapia una volta ogni tre settimane, durante il periodo che passa circa una settimana faccio come prima volta, prima linea e sono all’ottavo ciclo “doveva essere ultimo” fatto il 18/11.
Dopo una settimana circa dalla chemio sto meglio, tranne i mesi quando mi abbina altri controlli a ridosso della chemio, mi fa TAC due giorni dopo; lo scorso mese sono stata male il doppio, oppure questo mese la biopsia fegato il 20/11 a due giorni dalla chemio, è stato troppo traumatico e ad oggi non mi sono ancora ripresa.
Le chemio che faccio sono MYOCET-CICLOFOSFAMIDE+DENOSUMAD+ G-CSF profilattico. Esiti ultima TAC 10/10 ADDOME COMPLETO SENZA E CON MDC. Lieve incremento volumetrico di buona parte delle lesioni epatiche (da maggio 2024 sempre in progressione, durante la chemio sembrano più lievi.
L’oncologo attribuisce gli ultimi incrementi “lievi” delle metastasi alla necrosi della metastasi grande 7,8 cm cresciuta da 4cm circa a maggio diventando di 7,8 cm alla fine di 6mesi con Elancestrat fatto in via compassionevole.Perché ancora la sanità non lo passava. Il noto farmaco miracoloso specie adatto a quelli che avevano fatto la mutazione Determinazione ESR1: mutazione pD538G.
Dopo aspetto la biopsia 3 mesi. Poi aspettare il farmaco 4 mesi, ho iniziato il farmaco Elancestrant il 11/2024.
Diverso controllo già tac febbraio , due mesi dopo le metastasi che dovevano come minimo bloccarsi a ciò che mi prospettò il mio oncologo; però dalla tac si evidenziò totale fallimento, avendo raggiunto la misura di 7,8 .
L’oncologa che mi visitò in quella occasione,vedendomi spaventata, mi elencò diverse terapie atte a ridurre le metastasi.“La cura” invece con il miracoloso Elancestrant doveva proseguire . Seguì altra TAC, le metastasi al fegato continuavano a progredire. In quella unica occasione ho pianto. Anche perché chiesi altre terapie, come suggerito dalla sua collega il mese prima e mi disse (e poi fu sempre la sua risposta ad ogni mio tentativo) che nel mio caso non si potevano fare.
Da qui il motivo della mia ricerca. Oggi questi casi uguali al mio, anche fosse, ma non lo e’ , perché tutto sommato mi tiene in vita, perciò in qualche modo funziona come l’oncologo stesso dice.. da ciò che ho visto nelle interviste di RaiUno e programmi di medicina, questo medico opera fegati con ogni tipo di malattie, compresi tumori gravi e fegati completamente metastatici pieni di metastasi con tre tipologie di interventi.
Il professore Umberto Cillo grande chirurgo, primo in Italia seleziona i pazienti da sottoporre se hanno altre patologie , l’età o metastasi in altri organi, che potrebbero non permettere l’intervento intervento.
Documentandomi ulteriormente oggi possono essere ultimo inserito anche se il malato ha metastasi alle ossa, sempre selezionati, in quanto i nuovi macchinari che non c’erano prima permettono oggi di trattare questi casi limite, consentiti n interventi minimamente invasivi tramite laparoscopia senza tagliare.
O altre macchine atte a tenere il fegato fuori dal corpo mentre viene ripulito . O ancora trapiantando insieme al fegato malato una minima quantità da donatore, con ricrescita in un mese torna uguale; nel malato raddoppia e quando può sostenere il malato, togliere il resto del fegato malato senza perdere colon che quello sano si possa ammalare .In pratica si può pensare ad una guarigione del fegato metastatico con sopravvivenza globale uguale ad altre persone sane. Questo pioniere che anche ricercatore chirurgo conosciuto anche all’estero da trent’anni opera, si occupa ancora di ricerca sulle malattie del fegato; all’ospedale universitario di Padova “non è uno che e’ comparso dal nulla, oggi lui spiega i motivi per il quale gli oncologi non indirizzano i malati di tumori o malati metastatici di tumore metastatici da colon o seno.. .qui sarebbe un po’ lungo il discorso.
Fate la ricerca con il nome del professore. Per ora,come dicevo, aspetto l’esito della biopsia delle metastasi; mi scuso per la lungaggine, ma spero di essermi spiegata/espressa a sufficienza sul caso.
Vi auguro buona giornata.Ho riletto il mio intervento ed e’ pieno di errori che mi fa fare la tastiera intelligente che io devo poi correggere 😤spero si sia capito qualcosa.
Invito ai commenti chi fa o ha fatto la mia stessa chemioterapia.I risultati? E anche chi avendo il fegato metastatico sta seguendo qualche altra terapia, atta a ridurre le metastasi.
Accetto ogni tipo di esperienza, anche quelle che non hanno funzionato su di voi (come ho fatto io ).Ci sono malati a cui Elancestrant ha funzionato. Mi farebbe piacere che ne parlasse qui.
Grazie ancoraCiao Francesca,
ho provato a correggere un po’ il tuo intervento per aiutare nella lettura; per il tuo caso non ho esperienza diretta, quindi lascio la parola alle dure che ne sanno più di me.
Ciao
Eli
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