- Questo topic ha 13 risposte, 6 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 19/04/2026 at 08:53 da
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Buongiorno a tutte, sono nuova del forum anche se vi seguo da tanto tempo, e per fortuna! Già da un paio d’anni avevo iniziato a leggere le vostre storie e questo mi è stato di enorme aiuto ora che ho avuto la notizia di essere diventata metastatica. Provo a fare una sintetica presentazione mettendo anche qualche elemento più “tecnico” per le più esperte tra voi. Dunque, scopro di avere un tumore al seno nel luglio del 2018 durante un normale controllo di routine per lo screening mammografico (all’epoca avevo 48 anni). Premetto che non ho mai saltato i controlli di screening anche se la mia “pecca” è stata quella di non inserire indagini ecografiche tra una mammografia e l’altra, ma questo l’ho capito troppo tardi… Purtroppo infatti mi è stato detto che il mio tipo di tumore si sarebbe visto meglio da un’ecografia rispetto ad una mammografia essendo di tipo lobulare infiltrante e multifocale. Comunque ad essere stato colpito era unicamente il seno destro mentre il sinistro era indenne. L’opzione terapeutica di prima linea è stata individuata nella mastectomia totale del seno malato, data la multifocalità delle lesioni, ma il chirurgo senologo che mi ha preso in cura mi ha caldamente consigliato di effettuare l’intervento anche al seno sinistro come prevenzione poiché per sua esperienza questo tipo di tumore può dare spessissimo recidive anche al seno sano. Così ho fatto e ho atteso il referto dell’esame istologico che ha evidenziato le seguenti caratteristiche: EI DESTRA: Neoplasia di 1.8 cm, margini liberi, con ulteriore neoplasia di 0.5 cm 8/12 linfonodi interessati dalla neoplasia,
Carcinoma lobulare infiltrante ben differenziato G1, con LCIS multipli focolai di carcinoma lobulare in situ
LVI +. Margini indenni.
pT1c pN2 G1 PVI presente ER >90% PgR> 90% Ki67 18% HER2 assente. Poi dal 29/10/2018 al 03/01/2019 chemioterapia con schema EC x 4 cicli
Dal 24/01/2019 al 15/04/2019 Paclitaxel per 12 somministrazioni
Da 19/04/2019 Letrozolo
Dal 13/05/2019 al 15/06/2019 RT parete toracica dx + esp.+ linf.sovra-infraclavicolari. Dal 2019 ad oggi ho fatto regolarmente i miei controlli di follow-up, che sono stati sempre negativi. A fine novembre 2025 si verifica un aumento del valore del Ca 15-3 di poco sopra al range di riferimento (36 contro 33 di massimo): il mio oncologo dice di non allarmarci perché come ben sappiamo i marker non sono poi così attendibili nell’indicare con certezza una malattia oncologica e in quel periodo avevo in effetti anche un’infezione alle vie urinarie per cui stabiliamo di curare l’infezione e di ripetere il Ca dopo un paio di mesi. Nel frattempo faccio Tac con contrasto prevista per follow-up che risulta negativa. A fine gennaio ripetiamo il dosaggio del Ca 15-3 che stavolta è raddoppiato, nonostante l’infezione fosse stata certamente debellata. Il mio oncologo a questo punto vuole farmi fare la Pet (per me per la prima volta dato che avevo fatto sempre solo Tac) e la fissiamo per il 10 febbraio, anche questa negativa. Caso ha voluto che io nel 2024 fossi volontariamente entrata a far parte di uno studio in IEO denominato EMBER-4 per la fase 3 di un nuovo farmaco ma continuando a fare la terapia tradizionale con letrozolo, essendo stata estratta in quel braccio di trattamento. Durante una delle visite in IEO previste dallo studio proprio in quei giorni, l’oncologo che mi ha visitato mi ha proposto di effettuare una risonanza whole body che hanno lì in IEO e in pochi altri posti in Italia (in Emilia-Romagna, che è la mia regione, non è presente) dicendo che la Pet non era significativa per il mio tipo di tumore perché spesso dà dei falsi negativi. E così, in accordo con l’oncologo della mia città, faccio questa risonanza il 3 marzo u.s. che evidenzia ispessimento delle pareti gastriche della regione antro-pilorica sospetto per localizzazione; si associa ispessimento peritoneale adiacente del legamento gastro-colico e del piccolo omento sospetto per carcinosi.
Linfonodi sospetti nell’adipe percardiofrenico a destra.
Falda fluida in pelvi, in addome di lieve entità e minima lungo le docce parieto-coliche.
Puntiforme formazione di aspetto cistico nella coda del pancreas (im 74se32), meritevole di follow-up. Ripetuti gli esami per il Ca in data 11 marzo, siamo arrivati a 101. In IEO mi è sto proposto, come unica alternativa alla terapia standard prevista da casi come il mio, lo studio EVOPAR, attivo presso l’istituto, previo pre-screeening relativa alla presenza di mutazioni somatiche di BRCA 1 e 2, che però mi è stato detto sarebbero molto improbabili non avendo io in famiglia altri casi di tumore al seno. Dato il lasso di tempo molto lungo che intercorrebbe per effettuare questi accertamenti (da eseguire sul reperto del blocchetto master del tumore primario) e le scarsissime possibilità di rientrare nel novero delle candidate, ho optato per la terapia standard di Fulvestrant in combinazione con Abemaciclib ma non prima di aver effettuato un prelievo di tessuto gastrico tramite gastroscopia per verificare che le caratteristiche del tumore non siano variate nel corso di questi 7 anni, nel qual caso naturalmente si dovrebbe riconsiderare la terapia da somministrare. E così eccomi arrivata qui, sperando di non avervi annoiate con tutta questa tiritera. Voglio dirvi che se ho tirato fuori il coraggio per affrontare tutto questo e per guardare al futuro senza farmi prendere sempre e solo dallo sconforto è solo merito vostro: perciò grazie di cuore. Per ora vi dico “a presto” care Dure!Ciao, anche io sono relativamente nuova ho scoperto le metastasi a settembre e a novembre ho iniziato la terapia con Abemaciclib e fulvestrant, speriamo che funzioni per entrambe, a me i marcatori si sono ridotti i primi due mesi ma le scorse analisi erano risaliti a 52; ad aprile faro’ anche io la whole body allo Ieo e anche per me è stato l’unico esame che ha evidenziato le metastasi ossee infatti la pet e la tac davano esito negativo.
Ciao StellaS, incrocio le dita per tutte e due!!!
Hai avuto molti effetti collaterali con queste terapie? Un abbraccio forte!Grazie..mi sembri lucida e orientata..buona cosa..a volte ci facciamo prendere dal vortice pensieroso..e questo ci fa perdere le buone energie…e sarebbe cosa buona che almeno in tutte le regioni fosse presente questo esame….i falsi negativi preoccupano tutti…intanto ti abbraccio ☀️
Sì, all’inizio sono stata parecchio male con debolezza e diarrea molto forte, adesso pero’ il corpo si sta pian piano abituando; non dico che mi è finito tutto, ma sicuramente riesco a gestire molto meglio la diarrea.
Ciao Acidula, ti ho letto con il groppo alla gola perchè mia moglie Daniela sta vivendo una storia molto simile alla tua.
Lei lo ha scoperto l’estate scorsa, però aveva il multifocale bilaterale e un KI67 più alto. Adesso siamo a metà della chemio bianca, a maggio radioterapia per 15 somministrazioni e continuerà con i monoclonali e terapia ormonale. Questa cosa dei falsi negativi di PET e TAC MdC è davvero terrificante: neanche con questi esami si può più tirare un respiro di sollievo. Meno male che i marker ti hanno portato a fare la scelta giusta della RM. Dai, coraggio e tienici aggiornati. Un abbraccio forte!
Faccio tantissimi in bocca al lupo a te, StellaS, e anche a Daniela, moglie di Andrea8862!
Io sono in attesa del referto istologico della gastroscopia, spero che non ci mettano troppo… Vi stringo tutt* fortissimo!Forza, siamo tutte e tutti con Te! Tienici aggiornati, un grandissimo in bocca al lupo e ricordati: Nessuna lotta da sola!
Eccomi appena rientrata da visita con oncologo. Purtroppo il prelievo istologico fatto con la gastroscopia non è riuscito ad intercettare cellule tumorali utili a individuare eventuali mutazioni del tumore (però ha trovato un bellissimo helicobacter pylori che ora dovremo debellare…).
Le opzioni proposte sono quelle di iniziare subito la terapia standard di Fulvestrant + Abemaciclib oppure tentare un intervento in laparoscopia all’addome per rintracciare queste strabenedette cellule, cosa che comporterebbe un ulteriore dispendio di tempo prima procedere con una terapia, seppur eventualmente più mirata.Dopo alcune valutazioni abbiamo optato per la prima ipotesi, tenendo in serbo la seconda nel caso il tumore non rispondesse adeguatamente ai farmaci.
Inizierò tutto mercoledì prossimo, 8 aprile, perché il mio oncologo vuole farmi passare una Pasqua “senza diarrea” (parole sue!). Ringrazio tutt* dei vostri pensieri e auguro a voi e ai vostri cari una serena Pasqua in attesa di risentirci presto
Buona pasqua anche a te, e a tutti/tutte che si aggiranonper questo forum e…si anche all oncologo di acidula che ha pensato a non iniziare l abemaciclib in clima di uova di cioccolata 😀
Buon sabato sera, vi porto un po’ di aggiornamenti.
L’8 aprile ho iniziato la terapia con il Fulvestrant e Abemaciclib: i primi giorni tutto strabene, mi stavo quasi illudendo di aver sfangato la “ineludibile” diarrea, e invece lunedì scorso la maledetta mi ha colpito, anche se con il Loperamide l’ho spenta quasi sul nascere.Dal giorno seguente però, nonostante dal punto di vista gastrointestinale fosse ancora tutto ok, mi è salita la febbre fino a 38° accompagnata da un forte dolore tipo sciatalgia. Contattato l’oncologo, mi ha consigliato di interrompere immediatamente Abemaciclib e mi ha convocato in ospedale per il giorno dopo per effettuare emocromo e visita (il timore era quello di una improvvisa neutropenia con eventuale infezione in atto). Per fortuna gli esami sono andati tutti benissimo e la febbre già dopo il secondo giorno è scesa, anche senza tachipirina, e il dolore si è attenuato fino a sparire completamente.
L’oncologo è rimasto perplesso da questa febbre senza altri sintomi particolari, e mi ha detto di restare senza Abemaciclib fino a mercoledì prossimo, quando ci aggiorneremo per vedere se ricominciare la terapia a partire dal giorno seguente, data della prossima iniezione di Fulvestrant (se gli esami saranno favorevoli). In sostanza pare non ci siano spiegazioni evidenti a quanto successo, a qualcuna di voi è mai capitata una cosa simile? Grazie a tutte e buon fine settimana!
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