- Questo topic ha 32 risposte, 10 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 29/04/2026 at 17:32 da
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Risposte
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buongiorno dure, ho finalmente discusso esiti di RM e Pet. rm ha decretato che la lesione ablata è in effetti morta, ma vedeva una piccola lesione di 5mm (in realtà referto molto vago, parla di sospetto secondarismo perchè questa massa non si vede con il liquido di contrasto e, se ho capito bene, appare e scompare). pet totalmente negativa invece, dappertutto, a dio piacendo. vista la rm, non ho gioito come avrei voluto con una pet che evidenziava una NED.
Nel frattempo, i valori dell’ecocardio sono tornati come prima (mia dottoressa a questo punto sospetta che quella precedente fosse stata mal refertata) e quindi riprendo il doppio blocco.
Passerò però dall’exemestane al letrozolo, alla luce dell’ultima biopsia che aveva evidenziato la perdita di her2, per dare una botta più potente agli ormoni.
Dita incrociate per tutte e attendo vostre news.
Un abbraccio
Carlotta
After la visita: mi hanno detto che il risultato è parecchio buono per soli due mesi di terapia , che se voglio posso fare pure la RMN ma loro non la farebbero ora, ma fra un mesetto.
Si, soprattutto le terapie “target” forse cominciano a esistere davvero !! È un buon messaggio per tutte …
Effe tu tutto bene?? Enhertu ben tollerato (eccetto il brutto episodio)?
Le due ultime infusioni tutto ok ed ho appena fatto la 13°. Tra un mese la tanto temuta tac, ma direi che è presto per l’ansia. Confido di essermi riappacificata con il mitico enhertu e di restare insieme per molto tempo. E poi magari avranno inventato un’altra super terapia efficace e delicata. Non dico l’astronave Pikalo, ma anche qualcosa di più modesto. Nel frattempo provo comunque a programmare viaggetti, convegni di lavoro, formazione e altro “come se nulla fosse” perché non ho voglia di stravolgere tutto un’altra volta. Voglio tenermi la mia vita così per ora.
Carissime Picchio, Effe, Carlotta e per tutte le dure con esami in questo periodo,
Bene per gli esiti positivi .. le terapie ci sono e sono efficaci, la ricerca nella cura della nostra patologia ogni giorno scopre nuove terapie sempre più mirate. Terapie che sono ora disponibili erano impensabili anche solo pochi anni fa…non bisogna demordere e, soprattutto, bisogna cercare di vivere…non di sopravvivere..un abbraccio a tutte..
Bene ragazze,
direi controlli non super super, ma bene anche per Picchio.
Mi ricollego a quello che ha detto Effe sul vivere “come se nulla fosse”. Anche a me sta entrando una opportunità di lavoro, e la mia psicologa mi ha consigliato di accettare, se mi interessa, perchè io devo pensare a ciò che voglio oggi, come peraltro dovremmo fare tutti a prescindere dalla nostra diagnosi. Quello che dice mauranna, io voglio vivere e non sopravvivere, e ciò che dico sempre anche io; ad inizio mese ho perso un collega (46 anni) con diverse patologie pregresse e un tumore rarissimo al surrene… lui stava cambiando casa e aveva appena comprato un’auto nuova, che desiderava tanto.
Quando ci confrontavamo sulla malattia, diceva sempre: non guardare le statistiche, tu pensa sempre che potremmo essere nella fetta di torta piccola. perchè sai che peccato vivere tutta la vita pensando di essere in una fetta di torta enorme ed in realtà eravamo quelli con la ciliegina su?
Ecco io spero che tutte noi possiamo essere quella fetta di torta sottile con la ciliegina. e specialmente auguro a tutte noi di poter vivere così. Non è facile, e noi lo sappiamo bene, voi più di me. Ma il bene che mi fa leggervi, leggere di effe che riesce a vivere normalmente o quasi con il deruxetan, che sarà il mio prossimo alleato, speriamo il più tardi possibile, e di tutte voi, mi fa sempre un gran bene.
VI abbraccio forte
Ragazze vi leggo e cerco conforto. Ho la prima tac domani e non riesco neanche a confermare un invito a cena per mercoledì…
Cerco di tenere viva la speranza, almeno di una “stabilità “, contemporaneamente mi preparo al peggio per non prendere una botta troppo forte… a volte mi pare tutto troppo …
Un passo alla volta, giusto?
Un passo alla volta montanara…poi spiana..(dopo i controlli e sino al prossimo)…
Ma confermati la cena se pensi di poterti divertire. Non possiamo lasciare che questi “posti di blocco” ci surgelino la vita…
Io dico dico ma poi…prima del controllo mi sveglio alle cinque con le pupille dilatate (e non ho fumato niente eh..)
Cara Picchio hai usato il termine perfetto: surgelare.
È il mio primo controllo dopo l’inizio della terapia e mi sento “surgelata”. Mi dà fastidio qualsiasi accenno a qualunque progetto futuro…
Ditemi, ci si abitua un pochino anche ai controlli?
Domani confermo la cena… tanto anche se va male ho la visita l’8 maggio.
Mica posso chiudermi in una cassa fino ad allora, no?Oggi mio marito parlava di prendere le bici elettriche … non so se strozzarlo o baciarlo 😅
A domani allora, vi tengo aggiornate!
Anch’io all’ inizio non me la sentivo di confermare niente che fosse più lontano di 24 ore, la prima cosa che ho fatto dopo la diagnosi, dopo aver informato il mio ragazzo, mia cugina e le mie amiche più strette, è stato scrivere nelle chat degli spettacoli teatrali che avevo in programma per dire loro di cercare una sostituta…
Alla fine non solo sono riuscita a esserci per 2 date, ma ho anche accettato di partecipare a un progetto per il quale avrò spettacoli tutti i sabati e le domeniche fino a fine maggio e ho dato disponibilità per uno spettacolo a luglio.
Mi sono stufata di pensare “e se poi sto male? E se muoio prima?”…sai che c’è? Facciamo al contrario: io accetto, poi se sto male disdico lì per lì.
Avrò la mia prima tac di controllo mercoledì pomeriggio e non saprò nulla fino al venerdì della settimana dopo, ma per adesso non ho paura, perché mi sento bene. So che potrebbero darmi brutte notizie, magari mi è scomparsa la metastasi al fegato e ne sono uscite 15 alle ossa, e vabbè, leggendo qui ho capito che di strade da percorrere ce ne sono tante e che probabilmente ne ho ancora diversi di anni da vivere. E quindi viviamoceli.
Care tutte vi aggiorno. E’ stato un rollercoaster un pochino crudele…
Stamattina faccio TC, la dottoressa radiologa si sbilancia e mi dice “migliorato il versamento pleurico, il fegato mi sembra stabile”. Io felicissima!!
Adesso ricevo il referto ufficiale ed è una doccia fredda. Il fegato: un po’ aumentate di numero le lesioni, alcune sono diminuite di dimensioni, altre aumentate. Ma la vera “sorpresa” sono le ossa!! Finora nessuno le aveva mai nominate, ma nel referto lei parla di multiple lesioni a tutte le vertebre, bacino e sterno!! e dice “reperti più numerosi rispetto alla precedente indagine”. Quindi? Erano già lì e non me lo hanno detto? Non capisco…
In ogni caso sono qui che cerco di digerire questa botta (soprattutto dopo il sospirone di sollievo di stamattina). Non è lo shock dell’altra volta, ma una grande marea che sale: paura, tristezza, ansia.
Ho già inviato tutto all’oncologo IEO (dottor Marra) e domattina cerco di parlare con la mia oncologa di qui. Avrei la visita l’8 maggio ma non ce la faccio ad aspettare.
La vostra montanara triste
Care amiche, il rollercoaster si conclude con quelle che considero buone nuove.
Ci tengo ad aggiornarvi perchè per me sono sempre fondamentali le cose mediche che vengono raccontate qui sul forum (e lo sono state anche questa volta). Mi aiutano un pochino ad interpretare quello che leggo sui referti.
Tutti i medici (oncologi locali, IEO e radiologa che ha letto il referto) concordano che le lesioni osteoaddensanti (parecchie, eh!) siano la risposta alla terapia con Ribociclib.
Io ieri, rileggendo il forum, avevo trovato diverse testimonianze di lesioni di quel tipo “comparse” durante la terapia e interpretate come segno di miglioramento, quindi ero speranzosa (con parsimonia). I medici confermano.
Ora: la novità delle lesioni ossee, ancorchè osteoaddensanti, certo non è entusiasmante. Resta il fatto che a livello polmonare la situazione è migliorata molto, e il fegato è sostanzialmente stabile (forse lì si aspettavano qualcosa di meglio). Insomma, si prosegue Ribo ancora per 3 mesi.
Nel frattempo forse mi faranno fare scintigrafia e aggiungere Denosumab.
Un saluto dalla montanara appena scesa dalle solite montagne russe
a leggere il tuo ultimo post sembra proprio ci sia da esser contenti!! Mister ribo è sempre un compagno di strada che può durare assai, se leggi un pò qua intorno, grande cosa continuarlo!!
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